快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1307|回复: 10

美罗华后第十个月复查结果

[复制链接]

22

主题

230

帖子

1806

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1806
发表于 2025-4-8 22:42 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖南长沙
18岁,从北京评估回来已经第十个月了,一直在遵医嘱监测各项指标,孩子已经复课半年有余了,目前正在备战高考,现肝功能指标偶有波动,脂肪肝,尿酸一直偏高,个头没长,体重狂增,不知道该咋整?

215844u4x6c2qmmfxx0ew2.jpg

215845aua7nz7d77d87d7a.jpg

215845einou8vi0kuisss8.jpg

215845jip57nyeav88ntrn.jpg
回复

使用道具 举报

16

主题

9011

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33285
发表于 2025-4-9 00:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
尿酸高可以适当的多喝点水
回复

使用道具 举报

22

主题

230

帖子

1806

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1806
 楼主| 发表于 2025-4-9 08:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
菜菜子12 发表于 2025-4-9 00:12
尿酸高可以适当的多喝点水

好的,谢谢

回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
488918
发表于 2025-4-9 09:04 | 显示全部楼层 中国北京
       EB病毒已经转阴,身体个子的问题,如果开始横着长了,估计就有点难长身高了,要注意饮食习惯和合理运动了。另肝功轻微异常大概率与脂肪肝有关,而脂肪肝与尿酸增高,大多数与太胖了有绝对关系。所以,你懂的,控制体重!控制体重!其他谨遵医生医嘱,祝好!
回复

使用道具 举报

0

主题

41

帖子

870

积分

高级会员

Rank: 4

积分
870
发表于 2025-4-9 09:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西新余
我家娃在吃激素,刚开始量大的时候,也胖的很。现在激素量小一些了,在控制吃零食,吃甜食,戒掉宵夜,适当运动,控制主食摄入。简单说就是吃减脂餐,多运动,会瘦的!
回复

使用道具 举报

22

主题

230

帖子

1806

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1806
 楼主| 发表于 2025-4-9 09:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
亮哥 发表于 2025-4-9 09:04
EB病毒已经转阴,身体个子的问题,如果开始横着长了,估计就有点难长身高了,要注意饮食习惯和合理 ...

谢谢亮哥,目前体重暴涨了40多斤,这节奏太吓人了,减肥是接下来的重中之重了
回复

使用道具 举报

22

主题

230

帖子

1806

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1806
 楼主| 发表于 2025-4-9 09:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
媛9822 发表于 2025-4-9 09:08
我家娃在吃激素,刚开始量大的时候,也胖的很。现在激素量小一些了,在控制吃零食,吃甜食,戒掉宵夜,适当 ...

谢谢啦,目前他没有吃任何激素药了,估计是营养过剩了,再加上没有什么运动,能吃不动,减肥是第一大事了
回复

使用道具 举报

5

主题

31

帖子

376

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
376
发表于 2025-4-11 09:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京
恭喜EB全面转阴!
回复

使用道具 举报

1

主题

186

帖子

6140

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
6140
发表于 2025-4-12 13:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏宿迁
杨帆16 发表于 2025-4-9 09:23
谢谢啦,目前他没有吃任何激素药了,估计是营养过剩了,再加上没有什么运动,能吃不动,减肥是第一大事了

你们家肝功是一会儿正常,偶尔会不正常吗
回复

使用道具 举报

22

主题

230

帖子

1806

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1806
 楼主| 发表于 2025-4-12 20:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
张2302 发表于 2025-4-12 13:27
你们家肝功是一会儿正常,偶尔会不正常吗

是的,因一直就有脂肪肝,肝功能时常有点波动
回复

使用道具 举报

22

主题

230

帖子

1806

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1806
 楼主| 发表于 2025-4-12 20:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
余生快乐76 发表于 2025-4-11 09:04
恭喜EB全面转阴!

谢谢
回复

使用道具 举报

热门推荐
34岁不明噬血,停药一年后的检查
34岁不明噬血,停药一年后的检查
2024年10月1检查出噬血,期间用了激素,2025年4月份停激素,中间大评估过两三次,最后
从风暴到新生 --- 儿童噬血细胞综合征的全程管理  ( 刘爱国 教授、 孙媛 教授)
从风暴到新生 --- 儿童噬血细胞综合征的全
亲爱的噬血和慢活EB病友们: 成都昭程慈爱公益服务中心携手噬血细胞综合征
8岁女孩eb病毒噬血复查的结果,请大佬指教下
8岁女孩eb病毒噬血复查的结果,请大佬指教
2026年1月25日确诊噬血,在icu住5天后转入普通病房,3天后出院。2月2日出院期间
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
2017年,连续一个月的高烧,鼻腔长息肉,鼻腔息肉取了病理结果是nk/t淋巴瘤,在
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞淋巴瘤,近期相关检查情况
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞
爸爸从正月初三第二次因为噬血发烧住院,期间因为无法确定肾上腺瘤的性质,不想
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造血干细胞移植 ——  王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造
序:今天我们噬血细胞综合征之家病友论坛非常荣幸地邀请到 北京安贞医院血液科
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路北上,迎接阳光 —— 记录这艰难的一年
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路
这一年太艰难了。道路曲折,其中的艰辛只有我们病友自己才知道。我们也不知道
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
今年的第三次体温飙升,间隔越来越短,幅度比之前都快,想咨询下各位下一步的方向
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表