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噬血细胞综合征之家

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25岁确诊eb病毒感染(不知是否慢活eb),请大佬看下报告

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发表于 2025-4-26 09:19 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
周二正式开始治疗,因为情况紧急周三直接安排做了第一次化疗,下面是各种检查结果,然后目前scd25是12万多,脾15.3,肝脏也有很严重的问题,昨天和明天需要打门冬针。目前医生说我这个病毒太猛烈即使是第二次化疗,用处也不大需要尽快移植。

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发表于 2025-4-26 11:30 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家是不是慢活EB,这个还需医生通过其他报告综合判断哈。但是噬血相关指标都是非常差的,从血常规、肝功、铁蛋白、细胞因子来看,都是处于一个噬血爆发期。然后说EB病毒,从EB病毒全血、血浆、亚群来看,也是非常差的,NK细胞等多项EB病毒数值爆表,提示常规治疗不好。这种情况下肯定要积极配合医生治疗,并做好造血干细胞移植的全面准备,以博取最后的胜利!其他具体谨遵医嘱,祝好!
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发表于 2025-4-26 11:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
祝好!
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发表于 2025-4-27 16:20 | 显示全部楼层 中国天津
EB全系感染、拷贝数极高,其他指标也呈噬血爆发状态。现在顾不上慢活不慢活,要先把噬血压下去救命。还是要放平心态,交给权威医院,按医院谈话的事项准备。
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发表于 2025-5-2 13:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西
请问你肝脾现在大不大我女儿现在干皮也很大。反复发烧。但是指标还好。在正常范围上下。现在治疗了三个来月发烧还是反复?
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 楼主| 发表于 2025-5-3 18:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
邹锋煌 发表于 2025-5-2 13:29
请问你肝脾现在大不大我女儿现在干皮也很大。反复发烧。但是指标还好。在正常范围上下。现在治疗了三个来月 ...

我之前检查的时候,肝脾问题很大,一直发高烧,现在打了门冬禁肉蛋奶,肝脏指标比之前好多了,但是脾没查,发烧的话一直有打激素控制,所以最近没发烧。
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发表于 2025-5-4 22:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西抚州
现在反复发烧。现在在吃卢可替尼。早晚各一片。加激素13片早七晚六。还是控制不住烧。请问你在哪里治疗?
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 楼主| 发表于 2025-5-6 19:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
邹锋煌 发表于 2025-5-4 22:10
现在反复发烧。现在在吃卢可替尼。早晚各一片。加激素13片早七晚六。还是控制不住烧。请问你在哪里治疗?

我在北京友谊医院,卢可替尼对发烧应该没效果吧,至于用药我不太清楚,可能是甲泼尼龙地塞米松这些
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