快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2400|回复: 5

请各位大佬看下,还有余地吗?

[复制链接]

1

主题

4

帖子

145

积分

注册会员

Rank: 2

积分
145
发表于 2025-5-1 10:58 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
       我妈妈是24年11月份发烧当时是以感冒治疗,后来一直发烧去我们当地医院住院治疗当时血项是正常的,输了3天液是不烧的,回家之后又反复发烧直到1月份才确诊为噬血,在老家打的94方案没有效果,后来找到王召主任住京信治疗用的多柔比星,依托,甲泼尼龙,在京信打了2次回老家,打第三次化疗cd25铁蛋白都下降了,打第五次的时候又开始发烧,铁蛋白长到12万多,cd25是4万多后又来到京信,现在有EB病毒,新冠巨细胞病毒感染,各项血项也低,还有别的办法了吗?检查结果在下面
回复

使用道具 举报

1

主题

4

帖子

145

积分

注册会员

Rank: 2

积分
145
 楼主| 发表于 2025-5-1 11:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
这个是这几天查的结果

110218xbh8qrb2n6h6il6h.jpg

110218x62n90460b6nbj9n.jpg

110218iuyoctuoizoouphi.jpg

110219rnas4wqi4pcrqcur.jpg

110221vokud4ookmhfslek.jpg

110221v229229w9ueyze79.jpg

110220o7xqfifxoibxgioi.jpg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
507801
发表于 2025-5-1 15:52 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家上传的噬血指标都处于一个爆发期,说明噬血又活动了。另EB病毒全血和血浆的载量也很高,说明EB病毒也是活动的。但是没有看到EB病毒亚群的结果,如果亚群是全系感染,单纯的化疗肯定无法治愈了,化疗只是暂时缓解,最终治愈手段肯定是移植。而且EB病毒相关噬血复发一次,病人状态肯定越来越差,可能会失去移植的机会,导致直接死亡。如果在噬血爆发期又合并新冠,那会加剧治疗难度和死亡风险。因不了解你家具体其他情况,只有大概说下。其他具体谨遵医生医嘱。祝好!
回复

使用道具 举报

1

主题

4

帖子

145

积分

注册会员

Rank: 2

积分
145
 楼主| 发表于 2025-5-1 15:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2025-5-1 15:52
你家上传的噬血指标都处于一个爆发期,说明噬血又活动了。另EB病毒全血和血浆的载量也很高,说明EB ...

好的  谢谢
回复

使用道具 举报

16

主题

9084

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33768
发表于 2025-5-1 16:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南曲靖
eb病毒量很高,scd25和铁蛋白也非常高,看样子是复发了,目前希望通过化疗控制住病情
回复

使用道具 举报

1

主题

4

帖子

145

积分

注册会员

Rank: 2

积分
145
 楼主| 发表于 2025-5-2 09:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
菜菜子12 发表于 2025-5-1 16:44
eb病毒量很高,scd25和铁蛋白也非常高,看样子是复发了,目前希望通过化疗控制住病情

打了5次化疗了  这次白细胞血小板就没有上来,说是上不来就没有办法打最后一次化疗
回复

使用道具 举报

热门推荐
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
成人EB病毒相关增殖性疾病 移植中细算花销悟重生!—— 亲历:我的开支明细与经验分享
成人EB病毒相关增殖性疾病 移植中细算花销
之前因为EB病毒感染相关疾病病情复杂,曾辗转数个噬血权威医院,目前在北京航
儿童噬血移植后5年,前来报道
儿童噬血移植后5年,前来报道
2021年1月做的移植,到现在已经整整五年了,现在孩子已经是一名初二的学生。时
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
大家好,打扰了,我的情况是我的母亲因为不明原因从9月21日开始发烧(低烧),
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮忙看看
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮
孩子23岁,传单3年,EBV一直未转阴,这是最近三次的检查结果,麻烦大佬帮忙看看,谢谢
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正常?
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正
2025年3月第一次感染EB,主要是鼻塞,突然打鼾,颈部淋巴结肿大;现在一年半了,全血
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk细胞和t细胞了?
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk
(接上个复查帖子)两个月前得了新冠后出现皮疹,单一位置面积较大吃了过敏药一周后好
8岁女童化疗期间,EB病毒载体出现反弹
8岁女童化疗期间,EB病毒载体出现反弹
各位朋友,您好 我家女儿,8岁10个月,8.28日入院,9月6日确认噬血细胞综合征,9月
儿童嗜血停药,复查发现铁蛋白低
儿童嗜血停药,复查发现铁蛋白低
大佬们,有谁知道嗜血好了以后,铁蛋白一次比一次低,有什么问题吗?
这是一条乐观的康复日记分享 —— still家属分享
这是一条乐观的康复日记分享 —— still家
我妈妈60岁,成人still(斯蒂尔)引发噬血细胞综合征。我们自从2026年8月中旬
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表