快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2422|回复: 10

1岁3个月,距离发烧开始时间过去15天(5月2号开始发热)。

[复制链接]

7

主题

61

帖子

1266

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1266
发表于 2025-5-16 12:04 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广西南宁
确诊一个星期,目前吊的地塞米松,14号出现部分皮疹,15号全身皮疹,今天稍微好点。原发继发正在排查。以下是目前的各项报告,麻烦大佬帮看下。地塞米松冲激后,铁蛋白没有降低,目前医生说是要先降低铁蛋白然后准备加入其他药。

120349js3z3ac0yyeai30r.jpg

120346mod52ukkozd8u8kt.jpg

120145w8k19ypqkj9yq8q9.jpg

120144o1hxg1r1gp1g2ypr.jpg

120143t7flt8fm0zfh8tck.jpg

120143hbp72skkznr2p0tl.jpg

120141yiaak85imeitetae.jpg

120141nsqsxesveftavlk4.jpg

120140d8twra8tqvrstvj2.jpg

120037tkz2lpulzl0dw8cl.jpg

120036tp4ass3as4g5zgby.jpg

120036tjuglxys4lygvyiv.jpg

120035vib178020zjpn4r1.jpg

120034vsujq1qmujowjc1w.jpg

120034clsmh5p2wm9xpw2s.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
500712
发表于 2025-5-16 16:00 | 显示全部楼层 中国四川成都
       从部分血常规、铁蛋白、骨穿结果来看,的确是符合噬血的诊断标准。但是噬血的关键指标上传不全面,没有看到SCD25、细胞因子、超声等结果,故是不是完全达到噬血的标准,需要医生看了全面报告后才能确诊。建议诊断和治疗继续配合医生,以精准判断孩子的病情。祝好!
回复

使用道具 举报

7

主题

61

帖子

1266

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1266
 楼主| 发表于 2025-5-16 16:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西南宁
8项已经有5项达到了,cd25的外送也是达到了噬血的。上面凡是在医科大的,都是确诊后的冲了激素后的,抽血检查。
回复

使用道具 举报

7

主题

61

帖子

1266

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1266
 楼主| 发表于 2025-5-16 16:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西南宁
亮哥 发表于 2025-5-16 16:00
从部分血常规、铁蛋白、骨穿结果来看,的确是符合噬血的诊断标准。但是噬血的关键指标上传不全面, ...

cd25达到了,医生给看过,但是我没有报告。
回复

使用道具 举报

7

主题

61

帖子

1266

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1266
 楼主| 发表于 2025-5-16 16:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西崇左
骨穿报告
Screenshot_20250516_164850.jpg
回复

使用道具 举报

7

主题

61

帖子

1266

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1266
 楼主| 发表于 2025-5-16 17:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西崇左
171546khn6jc4zbbvwjd6t.jpg
回复

使用道具 举报

16

主题

9069

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33649
发表于 2025-5-16 20:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
铁蛋白升高,肝功能升高,血项下降,这几个指标都还是符合噬血的,确诊了就先治疗吧,必要时还可能会化疗,还需要检查噬血相关基因
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
500712
发表于 2025-5-17 07:52 | 显示全部楼层 中国四川成都
USCCA 发表于 2025-5-16 16:12
8项已经有5项达到了,cd25的外送也是达到了噬血的。上面凡是在医科大的,都是确诊后的冲了激素后的,抽血检 ...

       你家这些指标,从你说的方面来看,应该是确诊噬血了。但是是什么原因的噬血,还需要医生进一步判断,噬血的原因是很关键的。祝好!
回复

使用道具 举报

7

主题

61

帖子

1266

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1266
 楼主| 发表于 2025-5-17 09:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西南宁
亮哥 发表于 2025-5-17 07:52
你家这些指标,从你说的方面来看,应该是确诊噬血了。但是是什么原因的噬血,还需要医生进一步判 ...

谢谢亮哥。
回复

使用道具 举报

7

主题

61

帖子

1266

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1266
 楼主| 发表于 2025-5-17 09:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西南宁
菜菜子12 发表于 2025-5-16 20:14
铁蛋白升高,肝功能升高,血项下降,这几个指标都还是符合噬血的,确诊了就先治疗吧,必要时还可能会化疗, ...

谢谢,菜菜子。
回复

使用道具 举报

7

主题

61

帖子

1266

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1266
 楼主| 发表于 2025-5-19 17:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西
5月19日,eb阴性,附亚群检测报告。

175548vai3pu03bhda7azz.jpg
175757zz9se498h80sqrqo.jpg

175902gm96sz9bt16gxmx8.jpg
回复

使用道具 举报

热门推荐
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已出来,麻烦大佬们给看看?
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已
暂还有外检的一个细胞因子,以及骨穿,息咽部增强CT结果未出来。
12岁嗜血细胞综合征,合并坏死性淋巴结炎,突然这几天一直发烧。
12岁嗜血细胞综合征,合并坏死性淋巴结炎,
7月15号刚在北京复查完,结果几乎都正常。目前口服芦可替尼,复查完隔一天吃半片,8月
家人61岁噬血细胞综合征,多次转院后确诊血管内大B细胞淋巴瘤 ( 五 )
家人61岁噬血细胞综合征,多次转院后确诊血
接上篇 自从不让下床之后,我们就彻底失去了自由,实现全天候卧床。每天打
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
我19岁,移植差不多有两个月了,检查一直做的都是嵌合度,血常规,炎症,咽拭
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
成人慢性活动性EB病毒病的治疗和移植  ——   罗荣牡 教授
成人慢性活动性EB病毒病的治疗和移植 ——
序:2026年5月22日,成都昭程慈爱公益服务中心、噬血细胞综合征之家病友论坛、
60岁,确诊成人斯蒂尔,有感确诊的指南
60岁,确诊成人斯蒂尔,有感确诊的指南
我母亲60岁,风湿相关嗜血,在北京安贞医院五月份判定的是结缔组织病引起继发
八岁女孩噬血,已停药,在上海的复查结果
八岁女孩噬血,已停药,在上海的复查结果
小孩2026.1.25被确诊噬血细胞综合征,无移植、无化疗、无吃药,以前是在武汉同
4岁,咽颊炎发烧不退
4岁,咽颊炎发烧不退
2年前不明原因噬血,用激素治好了。中间也发过烧,这次发烧比较高,39.5,昨天早上开
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表