快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 784|回复: 10

1岁3个月,距离发烧开始时间过去15天(5月2号开始发热)。

[复制链接]

4

主题

24

帖子

151

积分

注册会员

Rank: 2

积分
151
发表于 2025-5-16 12:04 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广西南宁
确诊一个星期,目前吊的地塞米松,14号出现部分皮疹,15号全身皮疹,今天稍微好点。原发继发正在排查。以下是目前的各项报告,麻烦大佬帮看下。地塞米松冲激后,铁蛋白没有降低,目前医生说是要先降低铁蛋白然后准备加入其他药。

120349js3z3ac0yyeai30r.jpg

120346mod52ukkozd8u8kt.jpg

120145w8k19ypqkj9yq8q9.jpg

120144o1hxg1r1gp1g2ypr.jpg

120143t7flt8fm0zfh8tck.jpg

120143hbp72skkznr2p0tl.jpg

120141yiaak85imeitetae.jpg

120141nsqsxesveftavlk4.jpg

120140d8twra8tqvrstvj2.jpg

120037tkz2lpulzl0dw8cl.jpg

120036tp4ass3as4g5zgby.jpg

120036tjuglxys4lygvyiv.jpg

120035vib178020zjpn4r1.jpg

120034vsujq1qmujowjc1w.jpg

120034clsmh5p2wm9xpw2s.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

43万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
437345
发表于 2025-5-16 16:00 | 显示全部楼层 中国四川成都
       从部分血常规、铁蛋白、骨穿结果来看,的确是符合噬血的诊断标准。但是噬血的关键指标上传不全面,没有看到SCD25、细胞因子、超声等结果,故是不是完全达到噬血的标准,需要医生看了全面报告后才能确诊。建议诊断和治疗继续配合医生,以精准判断孩子的病情。祝好!
回复

使用道具 举报

4

主题

24

帖子

151

积分

注册会员

Rank: 2

积分
151
 楼主| 发表于 2025-5-16 16:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西南宁
8项已经有5项达到了,cd25的外送也是达到了噬血的。上面凡是在医科大的,都是确诊后的冲了激素后的,抽血检查。
回复

使用道具 举报

4

主题

24

帖子

151

积分

注册会员

Rank: 2

积分
151
 楼主| 发表于 2025-5-16 16:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西南宁
亮哥 发表于 2025-5-16 16:00
从部分血常规、铁蛋白、骨穿结果来看,的确是符合噬血的诊断标准。但是噬血的关键指标上传不全面, ...

cd25达到了,医生给看过,但是我没有报告。
回复

使用道具 举报

4

主题

24

帖子

151

积分

注册会员

Rank: 2

积分
151
 楼主| 发表于 2025-5-16 16:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西崇左
骨穿报告
Screenshot_20250516_164850.jpg
回复

使用道具 举报

4

主题

24

帖子

151

积分

注册会员

Rank: 2

积分
151
 楼主| 发表于 2025-5-16 17:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西崇左
171546khn6jc4zbbvwjd6t.jpg
回复

使用道具 举报

26

主题

8631

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31330
发表于 2025-5-16 20:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
铁蛋白升高,肝功能升高,血项下降,这几个指标都还是符合噬血的,确诊了就先治疗吧,必要时还可能会化疗,还需要检查噬血相关基因
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

43万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
437345
发表于 2025-5-17 07:52 | 显示全部楼层 中国四川成都
USCCA 发表于 2025-5-16 16:12
8项已经有5项达到了,cd25的外送也是达到了噬血的。上面凡是在医科大的,都是确诊后的冲了激素后的,抽血检 ...

       你家这些指标,从你说的方面来看,应该是确诊噬血了。但是是什么原因的噬血,还需要医生进一步判断,噬血的原因是很关键的。祝好!
回复

使用道具 举报

4

主题

24

帖子

151

积分

注册会员

Rank: 2

积分
151
 楼主| 发表于 2025-5-17 09:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西南宁
亮哥 发表于 2025-5-17 07:52
你家这些指标,从你说的方面来看,应该是确诊噬血了。但是是什么原因的噬血,还需要医生进一步判 ...

谢谢亮哥。
回复

使用道具 举报

4

主题

24

帖子

151

积分

注册会员

Rank: 2

积分
151
 楼主| 发表于 2025-5-17 09:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西南宁
菜菜子12 发表于 2025-5-16 20:14
铁蛋白升高,肝功能升高,血项下降,这几个指标都还是符合噬血的,确诊了就先治疗吧,必要时还可能会化疗, ...

谢谢,菜菜子。
回复

使用道具 举报

4

主题

24

帖子

151

积分

注册会员

Rank: 2

积分
151
 楼主| 发表于 2025-5-19 17:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西
5月19日,eb阴性,附亚群检测报告。

175548vai3pu03bhda7azz.jpg
175757zz9se498h80sqrqo.jpg

175902gm96sz9bt16gxmx8.jpg
回复

使用道具 举报

热门推荐
今天上DEP方案第三次了,抽血结果,大神们看看呗?希望治疗顺利!
今天上DEP方案第三次了,抽血结果,大神们
我家娃18岁,不明原因噬血。目前在北京友谊医院进行第3次DEP方案治疗,因为皮
15岁孩子不明原因噬血,发烧了
15岁孩子不明原因噬血,发烧了
距离停药11个月,今年4月底手肘部不明红肿,在当地打了十几天头炮和甲强抗消炎,停药
16岁eb病毒感染,吃着激素
16岁eb病毒感染,吃着激素
近期复查一系列检查,大佬看一下有没有问题,然后pbmc又升高了,血沉降下来了,之前为
28岁,大佬们帮忙看看是不是噬血复发了?
28岁,大佬们帮忙看看是不是噬血复发了?
发烧半个月,刚开始是低烧,后来是高烧,是不是噬血复发了?
1岁,出院后(吃的地米),10天时间血小板从459掉到300,
1岁,出院后(吃的地米),10天时间血小板
从五月26号到6月5号(第四周的第7天)。20号出的院,感觉血小板下降的有点快。麻烦大
脑核磁异常,会影响进仓吗?
脑核磁异常,会影响进仓吗?
准备进仓移植,但是脑核磁显示有异常,腰穿脑脊液EB病毒没有,这个脑核磁结果会影响进
停疗停激素后不明原因引起了腺病毒感染,请各位大佬帮忙给看看?
停疗停激素后不明原因引起了腺病毒感染,请
5岁半男孩,eb相关噬血细胞综合征,5月31日停疗停激素后,下午就开始持续发烧,最高38
最近GGT有点高了
最近GGT有点高了
GGT一直没下去,最近在服用保肝药,有个抗体阳了,这是代表感染过乙肝吗?
结外NK/T细胞淋巴瘤合并噬血细胞综合征
结外NK/T细胞淋巴瘤合并噬血细胞综合征
23年4月确诊结外NK/T细胞淋巴瘤,经PD1+ P-GEMOX+放疗后缓解,于23-25年间行治疗后多
3岁孩子,细菌感染后病毒量上升,
3岁孩子,细菌感染后病毒量上升,
孩子2024年5月份感染eb病毒,到现在有一年了,距离最近一次复查是2025年1月,血浆阴,
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表