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噬血细胞综合征之家

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23岁,紧急在航天科工集团731医院进行EBV噬血移植,最新的EB病毒报告?

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发表于 2025-7-10 22:05 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       之前在北京其他医院因为没有仓位,孩子EB病毒感染噬血的病情非常严重又不能再等待了,再等下去移植的机会肯定都没有了。后面通过病友群紧急联系了航天科工集团731医院的罗荣牡主任。第二天过去就进仓移植中,移植之前EB病毒是6次方,铁蛋白18000。现在已经回输9天了,今天做了两个报告,请大佬帮忙看下结果如何?


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发表于 2025-7-10 22:25 | 显示全部楼层 中国四川成都
       首先说下,你家的反应非常快,如果继续在医院等待仓位中持续化疗,可能后面就真没一点机会进仓了。你家去罗荣牡主任那里都属于强行进仓的。

       再说相关报告:你家EB病毒移植后已经转阴,另其他病毒全套PCR检测也是阴性。从现有病毒结论来看,都是非常好的结果。其他也要看下移植后相关重要指标如何,具体还是需要医生结合病人移植后的报告和体征来判断。祝好!
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发表于 2025-7-10 22:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国
作为一个移植后的家人,不要看现在的指标,现在的都很好,建议注意卫生,和饮食,和后期恢复的注意指标!
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 楼主| 发表于 2025-7-10 23:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国
你说的太对了。但是回输后的指标也要好。第一部第二部控制各项炎症。第三步就是排异。后来就是健康。
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发表于 2025-7-10 23:08 | 显示全部楼层 共享地址
邹锋煌 发表于 2025-7-10 23:01
你说的太对了。但是回输后的指标也要好。第一部第二部控制各项炎症。第三步就是排异。后来就是健康。

一个用心的家长!很清晰!孩子会在您的呵护下顺利康复的
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 楼主| 发表于 2025-7-10 23:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国
这个罗主任团队治疗eb病毒失血还是有手段的。这个团队也是不错的团队。EB病毒慢活噬血的病友要等病房或者着急进仓移植的病友是一个很好的选择,
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发表于 2025-7-10 23:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
检查不错的
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发表于 2025-7-10 23:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西新余
不容易啊,老乡。一步一步来,会越来越好的,希望一切顺利。祝好!
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 楼主| 发表于 2025-7-11 00:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国
媛9822 发表于 2025-7-10 23:42
不容易啊,老乡。一步一步来,会越来越好的,希望一切顺利。祝好!

谢谢老乡。
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发表于 2025-7-11 00:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国
加油,一切都会好起来
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发表于 2025-7-11 07:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽宣城
反应很快,没有一味的等待,也给了后期病友学习的经验,祝顺
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发表于 2025-7-11 07:35 | 显示全部楼层 中国四川成都
邹锋煌 发表于 2025-7-10 23:12
这个罗主任团队治疗eb病毒失血还是有手段的。这个团队也是不错的团队。EB病毒慢活噬血的病友要等病房或者着 ...

      移植手术都是高风险的,不过从群里多年统计来看,成人EB病毒相关噬血或慢活EB,在必须移植的前提下,一定要在最佳的控制状态移植,不然一个时间耽误可能就没有进仓的机会了。群里之前发生了不少耽误病例。所以,你能代表病友走出一条快速进仓路线,也是从侧面帮助了类似病友哈。加油!
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