快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 503|回复: 4

噬血细胞综合征移植后两年

[复制链接]

1

主题

2

帖子

17

积分

新手上路

Rank: 1

积分
17
发表于 2025-8-18 16:33 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
孩子移植后两年了,过程中很顺利,两年大查了医生说都挺好的,但是我自己还是有些疑问,希望大家帮我参考一下,出出主意:

1、超声显示淋巴结肿大,孩子没有任何症状,请教下大家
2 、移植前没有冻存卵巢,目前检测性激素都还可以,问一下大家有没有办法可以恢复内分泌?
3、目前医生告知可以接种疫苗了,问一下大家有没有接种的,有啥反应吗?
4、现在免疫功能都恢复正常了,问一下大家现在可以正常吃东西了吗?
5、移植后两年可不可以上学,请教下大家!


163244nru6nnx56dcc666t.jpg

163331ybc9eee1f38tfe9a.jpg

163325x8x3zj8mj8xxpzbw.jpg

163334yr0vuph4vpafprug.jpg

163346lyfngzgye7av1aiu.jpg

163335hgszpcsslkk61e6f.jpg

163346dasb99zba9wwwiw5.jpg

回复

使用道具 举报

1

主题

2

帖子

17

积分

新手上路

Rank: 1

积分
17
 楼主| 发表于 2025-8-18 16:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
还有,饮食很挑食,有什么促进食欲吗?不吃青菜,只吃肉,大家都有什么花样,可以帮助吃菜
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
471294
发表于 2025-8-18 22:07 | 显示全部楼层 中国四川成都
       免疫功能还没有完全恢复,但也差不多了;内分泌问题可以去咨询下儿童内分泌科或儿童生殖科;疫苗问题每个移植后的病人情况不同,建议咨询医生为准;2年后只要没有特别的体征异常或检查异常,基本上是正常饮食和可以上学了。因每个病人移植后的情况都可能有不同,建议具体还是要以医生判断为准。祝好!
回复

使用道具 举报

1

主题

24

帖子

1907

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1907
发表于 2025-8-26 21:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江湖州
我家是21年移植,23年读书的,下学期三年级
回复

使用道具 举报

0

主题

9

帖子

2695

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2695
发表于 2025-8-29 22:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
我家是24年8月移植的,现在一年了,9周岁了,25.9月上学,儿研所医生让1年三个月复查的时候,看结果再决定是否打疫苗,你家医生都让打了就听医生的,饮食上我家11个月吃了外食后没啥异常我就逐渐放开了,除了辣的,烧烤不太健康的,其他的零食,冰淇淋,蛋糕,汉堡等都吃了,家里做饭时还是比较注重卫生,等开学午饭也咨询医生可以在学校吃了,你家免疫力恢复的可以应该也要逐步恢复正常生活
回复

使用道具 举报

热门推荐
妊娠期感染诱发的嗜血综合征,复查的报告
妊娠期感染诱发的嗜血综合征,复查的报告
我爱人10月29号出院的,11月17今天复查,好多指标都升了,是不是和药物有关系?出院一
北京京都儿童医院 孙媛 教授医学团队查房线上公告   ——  公益直播频道
北京京都儿童医院 孙媛 教授医学团队查房线
亲爱的病友及家属: 应大家对医生查房的浓厚兴趣,为满足大家深入了解医生
1月龄疑似噬血,基因报告出来了,NPC1基因点突变
1月龄疑似噬血,基因报告出来了,NPC1基因
孩子当时是肝大、脾大、凝血功能不好,然后还有那个铁蛋白高,骨穿结果是偶见噬血,医
1岁8个月小孩,初步确诊EB病毒合并噬血细胞综合征
1岁8个月小孩,初步确诊EB病毒合并噬血细胞
我家小孩是11月1号开始发烧,就医后医生让回家观察,并开了小儿柴桂退热颗粒,到11.3
5岁女宝EB病毒嗜血,又有淋巴瘤,移植效果如何?
5岁女宝EB病毒嗜血,又有淋巴瘤,移植效果
2025年5月发热自己号了,1个月后又出现发热,伴咳嗽,在儿研所(6.28-7.2),完
孩子一次治疗结束,暂时出院回家的复查报告
孩子一次治疗结束,暂时出院回家的复查报告
孩子EB嗜血给予二线治疗方案一次后,暂时回家,等待再次住院通知。这期间总怕孩子会反
23岁原发性噬血,移植后120天,身上出现红点考虑是不是皮疹
23岁原发性噬血,移植后120天,身上出现红
移植后情况稳定,皮肤不干燥,胸口出现红点,不知道是不是皮疹?
康复2年半,孩子又发烧了
康复2年半,孩子又发烧了
小朋友2023年6月不明原因嗜血,康复后中间也生病过很多次,都慢慢好了前天孩子突然高
14岁,幼年全身特发性关节炎噬血,新出的检查结果
14岁,幼年全身特发性关节炎噬血,新出的检
2025年3月初发生幼年全身特发性关节炎,又叫stiil并发噬血,从本地再到广州一路治疗都
55岁不明原因嗜血,复发的疑问?
55岁不明原因嗜血,复发的疑问?
55岁,女, 治疗经过: 血红蛋白最低61g/L,白细胞最低1.03 X10^9/L,中性粒细胞最低 0.
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表