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噬血细胞综合征之家

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7岁EB病毒引起嗜血,8周化疗结束,评估结果请大神们帮看下

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发表于 2025-8-30 11:09 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国山东临沂
今年5月份,儿子711月确诊ebv嗜血细胞综合征,2025年5月7日至13日在省立医院picu治疗确诊,高烧40度,肝脾大,呕吐,肝功高。经2次血液净化,注射丙球和人血白蛋白以及相关治疗,13日转入小儿血液内分泌科继续治疗,21日检查后出院。血浆eb转阴,无嗜血症状。回家口服地塞米松,骨化醇,钙片。

64日复查全血eb8210,血浆eb继续转阴,肝功稍微高,医生建议停用地米,口服保肝药。

618日当地检查肝功1700多,当天下午入住省立儿血内分泌治疗,19日检查全血eb6900,血浆eb转阴,腹部彩超肝功正常,身体除肝功高面色发黄外无其他不适,医生给予天晴甘美、多烯磷脂酰胆、丁二磺酸、奥美拉挫、地塞米松保肝治疗一周,口服芦可替尼、优思弗等。624日检查,肝功下降很多,丙转氨酶300多,但是eb全血升至120000,血浆eb正常,医生建议化疗依托泊苷8周,加注射更昔洛韦(6.25--75日),肝功基本恢复正常。在家口服地塞米松、保肝药、钙、维生素d、芦可替尼。

813日第8周化疗结束,地塞米松819日停药,芦可替尼和钙、维生素d还在用。828日进行评估,结果如下。目前,孩子无身体不适,仅eb指标高,白细胞和红细胞低。孩子想去上学,请大神帮忙看下结果。


cd25.png

eb dna.png

eb抗体.png

eb一览表.png

肝功.png

骨穿报告.png

体液免疫.png

铁蛋白.png

细胞免疫.png

细胞因子.png

心梗三项.png

血常规.png

血浆eb.png
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发表于 2025-8-30 11:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
检查看着都挺好的,铁蛋白,scd25,细胞因子都基本正常的,血浆eb病毒阴性,但是上学不建议,搞复发得不偿失,大多都休息一年以上复学,快的也要半年以上
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发表于 2025-8-30 19:54 | 显示全部楼层 中国四川成都
      你家噬血指标整体都是良好的,说明噬血是持续缓解的。另EB病毒全血4次方还没有转阴,免疫功能结果还没有完全恢复,加上如果还没有完全停药,建议还是先不要去读书。万一在学校一个感冒把噬血搞复发了,那才因小失大,噬血是危及性命的疾病哈。其他具体遵医嘱,继续做好后期随诊和观察。祝好!
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 楼主| 发表于 2025-8-30 20:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
谢谢各位老师!会继续观察,暂时不上学,半年后看情况吧
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发表于 2025-8-30 21:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东临沂
需要耐心,恢复需要时间
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 楼主| 发表于 2025-8-30 22:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东临沂
语冰 发表于 2025-8-30 21:03
需要耐心,恢复需要时间

是的,谢谢!很考验耐心。
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