今年5月份，儿子7岁11月确诊ebv， 嗜血细胞综合征，2025年5月7日至13日在省立医院picu治疗确诊，高烧40度，肝脾大，呕吐，肝功高。经2次血液净化，注射丙球和人血白蛋白以及相关治疗，13日转入小儿血液内分泌科继续治疗，21日检查后出院。血浆eb转阴，无嗜血症状。回家口服地塞米松，骨化醇，钙片。
6月4日复查全血eb8210，血浆eb继续转阴，肝功稍微高，医生建议停用地米，口服保肝药。
6月18日当地检查肝功1700多，当天下午入住省立儿血内分泌治疗，19日检查全血eb6900，血浆eb转阴，腹部彩超肝功正常，身体除肝功高面色发黄外无其他不适，医生给予天晴甘美、多烯磷脂酰胆、丁二磺酸、奥美拉挫、地塞米松保肝治疗一周，口服芦可替尼、优思弗等。6月24日检查，肝功下降很多，丙转氨酶300多，但是eb全血升至120000，血浆eb正常，医生建议化疗依托泊苷8周，加注射更昔洛韦（6.25--7月5日），肝功基本恢复正常。在家口服地塞米松、保肝药、钙、维生素d、芦可替尼。
8月13日第8周化疗结束，地塞米松8月19日停药，继续口服芦可替尼和钙、维生素d。8月28日进行一次评估，9月17日复诊，结果如下。eb全血攀升至5次方，血常规白细胞中性粒低，应该是口服芦可替尼影响，芦可替尼是免疫抑制剂，是不是影响白细胞、中性粒和nk细胞活性？化疗结束 EB病毒不降反升至5次方，化疗vp16没有作用吗？计划去北儿评估下结果，看谁的号？是否继续观察或者治疗，芦可替尼要不要继续服用？口服脾氨肽，注射免疫球蛋白作用大不大？请各位大佬给个意见！！
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发表于 2025-9-18 14:00
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