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时间线：
2025.7.18 —— 8.17 一个月感觉恶心，食欲不好，体重掉10斤。
8.18 —— 8.24 发烧一周、秦皇岛当地就医
8.26 —— 9.1 诱导治疗第一周 天津血液病医院 。8、27定的“EB病毒相关”并开始用药。地塞米松+依托泊苷+环孢素等 烧退 骨穿结果和其他检测结果，排除白血病，暂时排除淋巴肿瘤。
9.2 —— 9.8 诱导治疗第二周
9.9 —— 9.15 第三周依托泊苷9、10开始停，到现在9天了(大夫认为母亲恶心呕吐的反应较大)，其他用药都在继续。
9.15到现在 第四周 母亲持续的恶心，没食欲，乏力。
最近评估检测好的方面：
肝功转氨酶回复正常(9.4)，eb病毒恢复正常范围(9.8)，细胞因子风暴(流式)明显减小(9.1)，脾脏肿大基本恢复(9.10)。
病原方面：
hlh基因突变检测没有发现基因原发问题(9.17)。排除白血病。暂时没有发现淋巴肿瘤问题。风湿免疫会诊有一个弱阳性(9.15)，主治医生认为问题不大。
神经内科会诊(9.15)，内分泌科会诊(9.18，最近甲减，大夫建议观察)也没什么大问题。
不好的方面：
开始化疗后持续的恶心想吐乏力，体能和精神状态掉了一个大台阶。
全血细胞依然在减少 白细胞1.26(9.14),4.17(9.18).增白针的原因. 红细胞前几周3以上到现2.71(9.16),2.5(9.18). 血小板从50,60下降到10(91.6),23(9.18). 血红蛋白从接近正常到83(9.16).78(9.18).
Scd25检测结果三万多，36632(9.11，只做过这一次).
铁蛋白从642(8.26)降低到516(9.10).
凝血功能一直上不来，纤维蛋白原1.16(9.18).
人血白蛋白一直涨不上来，28.94(9.18).
以上这些结果是在持续的升白针，输血小板，输纤维蛋白原和人血白蛋白的情况下。
我目前的困惑：
几个重要指标在目前的医院没有好转，是否应转到更好的医院，比如大家经常提到的北京友谊医院？
关于后期治疗是应该保守治疗(停止化疗)，还是继续坚持标准诱导治疗流程？
本人目前对这个征的性质，后续可能的发展，后续的治疗路径都比较模糊，还请各位大佬指点。 | 
发表于 2025-9-19 12:45
