快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 8岁小孩EB病毒引起噬血半年，隔了一个月复查血浆复阳

发新帖

查看: 1398|回复: 8

8岁小孩EB病毒引起噬血半年，隔了一个月复查血浆复阳

7 主题	21 帖子	648 积分

Rank: 4

积分: 648

发消息

发表于 2025-9-30 17:13 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国湖北黄冈

8岁女孩EB病毒引起噬血快半年，吃了快3个月的卢可替尼，以前经常感染发烧，但是加了磺胺后这1个月都还好，在我们当地复查血常规都还好，就是一直以来中性粒细胞老在1.3左右，今天来同济复查后其余的检查还好，脾脏从3.6缩回了3.0正常了，但是EB病毒抗体结果和EB病毒载量都升高了，血浆也从小于500到了1W多，不知道这是什么情况？医生说小孩没有症状，让观察，一个星期后来复查。

回复

使用道具举报

14 主题	1万帖子	47万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 471132

发消息

发表于 2025-9-30 17:47 | 显示全部楼层中国四川成都

你家这个EB病毒结果挺奇怪的，EB病毒全血和血浆都是4次方，理论上一般不会这样对等的。如果噬血关键指标都是正常的，这种情况建议还真是听医生的，后期随诊复查下。实在不行有时候建议送外检，权威机构的外检更精准。具体谨遵医生医嘱，祝好！

回复

使用道具举报

0 主题	360 帖子	5035 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5035

发消息

发表于 2025-9-30 17:52 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北黄冈

我不止一次跟你讲过在同济不要院内查eb ，外检、外检、外检……

回复

使用道具举报

7 主题	21 帖子	648 积分

Rank: 4

积分: 648

发消息

楼主| 发表于 2025-9-30 17:54 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北黄冈

谢谢亮哥，我也不知道这是什么情况，不知道是检测的问题还是什么情况？她血浆复阳并且升高这么多但是没症状，上次噬血的时候血浆也才4W多。

回复

使用道具举报

19 主题	570 帖子	4759 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 4759

发消息

发表于 2025-9-30 18:14 来自手机 | 显示全部楼层中国黑龙江鹤岗

建议外送一下对比看看！

回复

使用道具举报

7 主题	21 帖子	648 积分

Rank: 4

积分: 648

发消息

楼主| 发表于 2025-9-30 18:15 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北黄冈

春末yy夏初发表于 2025-9-30 17:52
我不止一次跟你讲过在同济不要院内查eb ，外检、外检、外检……

好的，谢谢。我跟医生说过，但是医生说让我们亚群可以外检，平常不用，不好参考

回复

使用道具举报

20 主题	8911 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 32665

发消息

发表于 2025-9-30 19:03 来自手机 | 显示全部楼层中国云南

其他指标都还好，复查看一下吧

回复

使用道具举报

7 主题	21 帖子	648 积分

Rank: 4

积分: 648

发消息

楼主| 发表于 2025-9-30 19:09 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北黄冈

菜菜子12 发表于 2025-9-30 19:03
其他指标都还好，复查看一下吧

嗯，谢谢大佬的关注。

回复

使用道具举报

0 主题	69 帖子	709 积分

Rank: 4

积分: 709

发消息

发表于 2025-10-2 04:11 来自手机 | 显示全部楼层共享地址

隔一两周复查一下呗，还是外检一下吧

回复

使用道具举报

热门推荐

1岁8个月小孩，初步确诊EB病毒合并噬血细胞: 我家小孩是11月1号开始发烧，就医后医生让回家观察，并开了小儿柴桂退热颗粒，到11.3

5岁女宝EB病毒嗜血，又有淋巴瘤，移植效果: 2025年5月发热自己号了，1个月后又出现发热，伴咳嗽，在儿研所(6.28-7.2)，完

孩子一次治疗结束，暂时出院回家的复查报告: 孩子EB嗜血给予二线治疗方案一次后，暂时回家，等待再次住院通知。这期间总怕孩子会反

23岁原发性噬血，移植后120天，身上出现红: 移植后情况稳定，皮肤不干燥，胸口出现红点，不知道是不是皮疹？

康复2年半，孩子又发烧了: 小朋友2023年6月不明原因嗜血，康复后中间也生病过很多次，都慢慢好了前天孩子突然高

14岁，幼年全身特发性关节炎噬血，新出的检: 2025年3月初发生幼年全身特发性关节炎，又叫stiil并发噬血，从本地再到广州一路治疗都

55岁不明原因嗜血，复发的疑问？: 55岁，女，治疗经过: 血红蛋白最低61g/L,白细胞最低1.03 X10^9/L,中性粒细胞最低 0.

孩子7岁，eb血浆和全血转阴，还需要做分选: 孩子8月12日确诊eb病毒并发噬血细胞综合征，9月30日完成十次化疗，之后在家休养，口服

40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1: 2024.8最初发病只有体重减轻和颈部淋巴结肿大，医生按疑似淋巴瘤做全套检查发现eb病毒

6岁原发噬血移植后八个月，开始胆固醇和甘: 从8个月开始回老家。查血就开始胆固醇持续升高，甘油三酯也升高，中间也不知道怎么控

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2025-11-16 11:41 , Processed in 0.126259 second(s), 32 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表