快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1342|回复: 14

成人20岁,斯蒂尔演变噬血细胞综合征,基因报告出来了

[复制链接]

6

主题

40

帖子

297

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
297
发表于 2025-10-2 10:19 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
昨天出了一个基因检测结果,不会看,请大家帮忙看一下


100628g1rjs5rj3r3sshr3.png

100656u27ocj5si6aaj41r.png

100739b9vm4wyvvhvv3ltm.png

100801niav7ojv0y70pad0.png

100854k33jxceh66q7rkic.png

100919n8dacranrcn8dr4a.png

100952f3oilgleltpgl3ec.png

101015qk6rplwzrtkrlpkt.png

101240bazrnvc607rilz1i.png

101321yyt1y004gifha5vf.png

101344zv7ccvatptfkykfz.png

101410lbmeffme6mwmfemm.png

101521s0yz8o8n7bnyrdbe.png

101610y2bdihlhuttd3dtt.png

101819c59lll4eb52sbdur.png

101917ax7qfdywfvucf88r.png
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
471165
发表于 2025-10-2 11:00 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家这些基因报告没有发现与疾病有明确关联的致病性基因,理论上是正常的。TLR8该点位可以问问医生,但是估计也是没有问题的哈。成人斯蒂尔合并噬血的愈后大多数都是很好的,只是斯蒂尔在后期需要一个长期的随诊治疗。其他具体谨遵医生医嘱,祝好!
回复

使用道具 举报

19

主题

570

帖子

4759

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4759
发表于 2025-10-2 11:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
基因没有跟噬血相关的问题!还不错!继续努力
回复

使用道具 举报

6

主题

40

帖子

297

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
297
 楼主| 发表于 2025-10-2 11:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国
谢谢大家,基因没问题我就放心了
回复

使用道具 举报

6

主题

40

帖子

297

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
297
 楼主| 发表于 2025-10-2 12:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-10-2 11:00
你家这些基因报告没有发现与疾病有明确关联的致病性基因,理论上是正常的。TLR8该点位可以问问医生 ...

TLR8是不是有问题啊,亮哥
回复

使用道具 举报

6

主题

40

帖子

297

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
297
 楼主| 发表于 2025-10-2 12:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国
琦7205 发表于 2025-10-2 11:03
基因没有跟噬血相关的问题!还不错!继续努力

THR8是不是有问题呀
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
471165
发表于 2025-10-2 18:19 | 显示全部楼层 中国四川成都
发在指间 发表于 2025-10-2 12:42
TLR8是不是有问题啊,亮哥

理论上是没有问题,不过最好让医生结合病人体征判断哈。
回复

使用道具 举报

6

主题

40

帖子

297

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
297
 楼主| 发表于 2025-10-2 21:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国
好的谢谢亮哥
回复

使用道具 举报

20

主题

8911

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32668
发表于 2025-10-2 22:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国
噬血相关基因看着正常的
回复

使用道具 举报

6

主题

40

帖子

297

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
297
 楼主| 发表于 2025-10-3 13:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
菜菜子12 发表于 2025-10-2 22:05
噬血相关基因看着正常的

成人斯蒂尔相关的正常吗?
回复

使用道具 举报

24

主题

7102

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27335
发表于 2025-10-3 18:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东威海
没有明确致病性基因,那一个杂合的理论上也不致病
回复

使用道具 举报

6

主题

40

帖子

297

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
297
 楼主| 发表于 2025-10-4 12:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2025-10-3 18:54
没有明确致病性基因,那一个杂合的理论上也不致病

谢谢,
回复

使用道具 举报

6

主题

40

帖子

297

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
297
 楼主| 发表于 2025-10-10 22:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-10-2 11:00
你家这些基因报告没有发现与疾病有明确关联的致病性基因,理论上是正常的。TLR8该点位可以问问医生 ...

亮哥,为什么还让查父母的基因啥意思?
回复

使用道具 举报

6

主题

40

帖子

297

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
297
 楼主| 发表于 2025-10-10 22:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国
琦7205 发表于 2025-10-2 11:03
基因没有跟噬血相关的问题!还不错!继续努力

没问题,为什么还让查本人父母的基因?
回复

使用道具 举报

6

主题

40

帖子

297

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
297
 楼主| 发表于 2025-10-10 22:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2025-10-3 18:54
没有明确致病性基因,那一个杂合的理论上也不致病

为什么让查父母的基因
回复

使用道具 举报

热门推荐
1岁8个月小孩,初步确诊EB病毒合并噬血细胞综合征
1岁8个月小孩,初步确诊EB病毒合并噬血细胞
我家小孩是11月1号开始发烧,就医后医生让回家观察,并开了小儿柴桂退热颗粒,到11.3
5岁女宝EB病毒嗜血,又有淋巴瘤,移植效果如何?
5岁女宝EB病毒嗜血,又有淋巴瘤,移植效果
2025年5月发热自己号了,1个月后又出现发热,伴咳嗽,在儿研所(6.28-7.2),完
孩子一次治疗结束,暂时出院回家的复查报告
孩子一次治疗结束,暂时出院回家的复查报告
孩子EB嗜血给予二线治疗方案一次后,暂时回家,等待再次住院通知。这期间总怕孩子会反
23岁原发性噬血,移植后120天,身上出现红点考虑是不是皮疹
23岁原发性噬血,移植后120天,身上出现红
移植后情况稳定,皮肤不干燥,胸口出现红点,不知道是不是皮疹?
康复2年半,孩子又发烧了
康复2年半,孩子又发烧了
小朋友2023年6月不明原因嗜血,康复后中间也生病过很多次,都慢慢好了前天孩子突然高
14岁,幼年全身特发性关节炎噬血,新出的检查结果
14岁,幼年全身特发性关节炎噬血,新出的检
2025年3月初发生幼年全身特发性关节炎,又叫stiil并发噬血,从本地再到广州一路治疗都
55岁不明原因嗜血,复发的疑问?
55岁不明原因嗜血,复发的疑问?
55岁,女, 治疗经过: 血红蛋白最低61g/L,白细胞最低1.03 X10^9/L,中性粒细胞最低 0.
孩子7岁,eb血浆和全血转阴,还需要做分选吗?
孩子7岁,eb血浆和全血转阴,还需要做分选
孩子8月12日确诊eb病毒并发噬血细胞综合征,9月30日完成十次化疗,之后在家休养,口服
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
2024.8最初发病只有体重减轻和颈部淋巴结肿大,医生按疑似淋巴瘤做全套检查发现eb病毒
6岁原发噬血移植后八个月,开始胆固醇和甘油三酯持续升高
6岁原发噬血移植后八个月,开始胆固醇和甘
从8个月开始回老家。查血就开始胆固醇持续升高,甘油三酯也升高,中间也不知道怎么控
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表