七个月宝宝嗜血细胞综合征，求意见

YCRCN · 发表于 2025-10-4 16:46

七个月宝宝嗜血细胞综合征治疗过程中嗜血没有得到控制，这几天加重病情加重了，目前想转院，想着平稳些转，这种情况能不能转？求各位大佬给个建议谢谢，血是今天查的，和今天用的药，麻烦各位看看？今天给输血小板给娃直接开了300毫升，娃只有6公斤重

亮哥 · 发表于 2025-10-4 17:10

你家铁蛋白结果多少？没有看到。但是其他血常规、肝肾功结果是非常差的，单看这几个结果理论上是没有条件转院的。建议再结合血氧和其他关键指标由医生综合判断。如果暂时没法转院，建议可以申请医院之间的远程医疗会诊，以给孩子争取一个缓解期。具体谨遵医生医嘱，祝好！

YCRCN · 发表于 2025-10-4 17:13

亮哥，铁蛋白没有查，血氧目前正常，医生让查就是好的，但是没见开单查的

亮哥 · 发表于 2025-10-4 17:14

YCRCN 发表于 2025-10-4 17:13
亮哥，铁蛋白没有查，血氧目前正常，医生让查就是好的，但是没见开单查的

还是要查铁蛋白、SCD25、细胞因子，以更精准的判断噬血是否活动或病情状态。

菜菜子12 · 发表于 2025-10-4 17:15

血常规是非常糟糕的，比较危险，最好是先稳定下

YCRCN · 发表于 2025-10-4 17:20

亮哥发表于 2025-10-4 17:14
还是要查铁蛋白、SCD25、细胞因子，以更精准的判断噬血是否活动或病情状态。

我给说让查一下，谢谢

YCRCN · 发表于 2025-10-4 17:21

菜菜子12 发表于 2025-10-4 17:15
血常规是非常糟糕的，比较危险，最好是先稳定下

明白了，谢谢

龚喜發財 · 发表于 2025-10-4 17:38

血项太差了，先稳定吧

YCRCN · 发表于 2025-10-4 18:03

突然加重的，打算稳定了就转

袁辉 · 发表于 2025-10-4 18:54

依马利尤单抗医生不用吗

琦7205 · 发表于 2025-10-4 19:15

血象太差了，还是先看医生怎么治疗吧

yymmmm · 发表于 2025-10-4 20:45

治疗了多少天？这个血项达不到转院，先缓缓

YCRCN · 发表于 2025-10-4 21:50

yymmmm 发表于 2025-10-4 20:45
治疗了多少天？这个血项达不到转院，先缓缓

快两个月了，从前天开始加重了，嗜血没有得到控制，这边医生说再不敢给化疗药了，今天给停了，本来今天是第四次用化疗药的

YCRCN · 发表于 2025-10-4 21:52

琦7205 发表于 2025-10-4 19:15
血象太差了，还是先看医生怎么治疗吧

他们说以他们的临床经验看去北京也没有用，就算是治好了预后也是很差的，但是家属不死心的话就去看看

小志、何 · 发表于 2025-10-5 09:18

你纠结血小板挂多少毫升干什么？血项已经很差了，完善楼上大佬说的检查，配合医生治疗，论坛有很多相关帖子，家长可以学习下

小志、何 · 发表于 2025-10-5 09:22

YCRCN 发表于 2025-10-4 21:52
他们说以他们的临床经验看去北京也没有用，就算是治好了预后也是很差的，但是家属不死心的话就去看看

他们临床经验治疗相关噬血多少案例？你没问吗？会诊了相关噬血大咖没？直接下结论

YCRCN · 发表于 2025-10-5 11:28

小志、何发表于 2025-10-5 09:18
你纠结血小板挂多少毫升干什么？血项已经很差了，完善楼上大佬说的检查，配合医生治疗，论坛有很多相关帖子 ...

好的，谢谢

YCRCN · 发表于 2025-10-5 11:30

小志、何发表于 2025-10-5 09:22
他们临床经验治疗相关噬血多少案例？你没问吗？会诊了相关噬血大咖没？直接下结论

问了，多少例没有说，就说有过治好的，找上海儿童医学中心的会诊了，换了药量，但是还是效果不明显

YCRCN · 发表于 2025-10-5 11:30

袁辉发表于 2025-10-4 18:54
依马利尤单抗医生不用吗

没有用

YCRCN · 发表于 2025-10-5 11:32

小志、何发表于 2025-10-5 09:18
你纠结血小板挂多少毫升干什么？血项已经很差了，完善楼上大佬说的检查，配合医生治疗，论坛有很多相关帖子 ...

昨天就提了这些检查，他们说娃现在严重贫血再别折腾了，输点血小板了再抽