18岁孩子医院诊断噬血细胞综合症，EB病毒感染，化疗后骨髓抑制

何以心动

        孩子2025年6月7，8、9号发烧，当时在诊所吊水当感冒，后来10天左右又发烧，确诊噬血。已经化疗了4次了，化疗方案不详，现在在等供者的体检，准备移植。后面的出院小结上都有，麻烦有懂的好心人帮忙讲解一下？谢谢

意绵绵

你们家也是在瑞金吗？我们家也是，在你们后面一点点，你们家查出来了病因吗?我们还没查出来

亮哥

      以前病历现在看意义不大，不能代表孩子最新的情况。

      重点：你家这个EB病毒结果是最新的，非常不好，非常的高！说明EB病毒没有缓解，没有控制住！可能导致病情急剧恶化。建议即可复查血常规、铁蛋白、肝肾功、细胞因子、SCD25、EB病毒全血、血浆，EB病毒淋巴细胞亚群，以精准判断孩子现有情况到底如何！如果情况不对，需要即可住院对症处理，避免病情恶化，到时候就没有移植的机会了。而且如果病情不缓解，也不适合进仓移植的。另这种EB病毒相关噬血或慢活EB的专家都在北京，有机会还是去北京问问吧。你家病情复杂，谨遵医生医嘱，祝好！

琦7205

EB太高了，这样孩子很危险的

晨光中的小禾苗

你们这个eb病毒载量太高了，化疗了4次都没有控制住。现在进舱不是最佳时机，但是如果不控制住，后面怕引起其他的并发症。最好是咨询一下专家，看看是否需要改变化疗方案，为进舱做准备

龚喜發財

你这eb……化疗这么多还7次方……巨高啊……

y9201

最怕的就是这个病毒高，其他有些好只是表象，那怕移植了都怕病毒，你这化疗了都没见好，赶紧找原因吧

菜菜子12

eb病毒定量非常高，成人eb噬血都是比较麻烦的