快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 827|回复: 12

8岁,这些指标能否确定噬血?

[复制链接]

4

主题

17

帖子

139

积分

注册会员

Rank: 2

积分
139
发表于 2025-10-9 23:20 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国陕西汉中
以下这些检查能否确定噬血?没有进行噬血治疗,只进行其他支持性治疗就好了。这是一过性的吗?麻烦大神们帮帮,感谢了。医院看指标好了随时可能让出院,不敢出啊。


231826r4dvgh7g4sh4gopg.jpg

231826l5l47e59z9a96ea5.jpg

231750exn5gwlfxr73lp25.png

231750c22doispqpsxs237.png

231749bty5bgmtagf4oymm.png

231749dtqr1r8dg5thgrgo.png

231749i27k7g3rkr267k3r.png

231750bgxw11jq2xwxxsbx.png

231750gvuufjbzb88btz4b.png

231750p91kkh9b31hb6z5h.png

231954rzuvpcdbz9c9tpct.jpg

231955scr9cza44otftb4q.jpg

231955xtjn4d3yhjjh9803.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
483171
发表于 2025-10-10 10:31 | 显示全部楼层 中国四川成都
      SCD25结果、肝肾功结果、肝脾肿大超声结果是完全符合噬血诊断标准的。骨穿结果偶见噬血细胞也算符合吧。铁蛋白结果1000多,只能说勉强符合。但是细胞因子结果很意外,完全不符合噬血,与SCD25结果完全表现两种不同的结论,不知道是不是检测样本上出现了意外情况。血常规也不太符合噬血标准。所以,你家噬血的诊断上其实是有些结果矛盾的,但是如果整体达到5条,也可以说符合噬血或有噬血较强的表现。这种情况下能及时控制住噬血的恶性发展,也是非常有必要和理想的。其他就要看后期减停药后的恢复情况了,具体还是先看医生的诊治效果吧,祝好!
回复

使用道具 举报

4

主题

17

帖子

139

积分

注册会员

Rank: 2

积分
139
 楼主| 发表于 2025-10-10 11:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西汉中
亮哥 发表于 2025-10-10 10:31
SCD25结果、肝肾功结果、肝脾肿大超声结果是完全符合噬血诊断标准的。骨穿结果偶见噬血细胞也算符合 ...

怪不得这边血液科也总说勉强够噬血。又说怀疑结核,不能上噬血治疗,激素,化疗,靶向药都没有上。我一度怀疑是不是她们不敢接收我们。我们就是一直只是对症治疗肝,肺。指标好多了。我怕会很快赶我们出院。出院心里没底啊。敢出院吗?出院要怎么做啊?附上近期报告单


114130byjhx9qna9uu1v9t.png

114131h0fdcr1v8v111ew5.png

114131ifij08sg9s6eux6x.png

114131mo9sgpz9oown55uu.png

114131pt3tgg3xohg0mxo9.png

114131yxsqi2qeymzcc4qg.png
回复

使用道具 举报

16

主题

8988

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33147
发表于 2025-10-10 19:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国
流心奶黄包 发表于 2025-10-10 11:41
怪不得这边血液科也总说勉强够噬血。又说怀疑结核,不能上噬血治疗,激素,化疗,靶向药都没有上。我一度 ...

肝功能有恢复,血常规主要指标也还好
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
483171
发表于 2025-10-10 21:21 | 显示全部楼层 中国四川成都
流心奶黄包 发表于 2025-10-10 11:41
怪不得这边血液科也总说勉强够噬血。又说怀疑结核,不能上噬血治疗,激素,化疗,靶向药都没有上。我一度 ...

       最新的报告符合医生医嘱,理论上可以出院随诊治疗。如果出院,一定要加强护理,饮食干净卫生。其他就是看随诊期间的情况如何了。谨遵医嘱,祝好!
回复

使用道具 举报

19

主题

602

帖子

5006

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5006
发表于 2025-10-10 21:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
治疗后的化验单看着都还好,既然大夫让出院了,那就暂时先好好护理,避免感染,看后续复查结果!勤复查,勤关注相关噬血指标!祝好
回复

使用道具 举报

4

主题

17

帖子

139

积分

注册会员

Rank: 2

积分
139
 楼主| 发表于 2025-10-10 22:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西汉中
琦7205 发表于 2025-10-10 21:25
治疗后的化验单看着都还好,既然大夫让出院了,那就暂时先好好护理,避免感染,看后续复查结果!勤复查,勤 ...

感谢。肝酶虽然差不多了,但娃娃现在肝还是比较大,医院说可能得肝穿。好怕怕。
回复

使用道具 举报

4

主题

17

帖子

139

积分

注册会员

Rank: 2

积分
139
 楼主| 发表于 2025-10-10 22:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西汉中
亮哥 发表于 2025-10-10 21:21
最新的报告符合医生医嘱,理论上可以出院随诊治疗。如果出院,一定要加强护理,饮食干净卫生。其 ...

谢谢亮哥,娃现在还是每晚烧。肝大。医生可能要安排肝穿。好害怕。
回复

使用道具 举报

27

主题

275

帖子

2466

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2466
发表于 2025-10-11 17:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
注意防护,切勿感染,饮食尽量卫生干净哦
回复

使用道具 举报

4

主题

17

帖子

139

积分

注册会员

Rank: 2

积分
139
 楼主| 发表于 2025-10-12 09:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西汉中
最新检查结果。肝酶有轻微浮动。


095502ncfe6cnc0x9nf060.png

095502ruhvth244w9uhgtg.png

095502x5zhobnupqcbaysp.png

095603gierag9n3ntia3eh.png

095603ou4p8zld5dl4pujq.png

095603r9fglickvyrx8c3r.png

095603x8pjrh4pjehzhjvh.png
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
483171
发表于 2025-10-12 21:26 | 显示全部楼层 中国四川成都
流心奶黄包 发表于 2025-10-12 09:56
最新检查结果。肝酶有轻微浮动。

这些结果以治疗期来看,整体还是可接受范围的。其他具体谨遵医生医嘱,祝好!
回复

使用道具 举报

4

主题

17

帖子

139

积分

注册会员

Rank: 2

积分
139
 楼主| 发表于 2025-10-12 22:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西汉中
亮哥 发表于 2025-10-12 21:26
这些结果以治疗期来看,整体还是可接受范围的。其他具体谨遵医生医嘱,祝好!

谢谢亮哥。就是不知道为什么总是嗜酸计数不高,但百分率高。而且越来越高
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
483171
发表于 2025-10-13 09:28 | 显示全部楼层 中国四川成都
流心奶黄包 发表于 2025-10-12 22:13
谢谢亮哥。就是不知道为什么总是嗜酸计数不高,但百分率高。而且越来越高

去咨询下风湿免疫科,看他们怎么说
回复

使用道具 举报

热门推荐
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后复发,后期注意事项?
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后
我们家孩子12岁,2023年4月份出现发烧,皮疹,肝脾大,关节炎等风湿免疫病疾病
移植后5年,小雅馨游环球影城报道!祝大家新年快乐!
移植后5年,小雅馨游环球影城报道!祝大家
小雅馨造血干细胞移植都过去5年啦,我们这次去北京环球影城好好玩了一趟!现在
3岁男孩,北上全面复查后,回当地的三次复查报告?
3岁男孩,北上全面复查后,回当地的三次复
麻烦大家帮忙看看以下近三次复查的报告结果如何?感谢!激素于2026年2月6日已停药,目
3岁EB病毒噬血细胞综合征,化疗5周6次后的复查结果如何?
3岁EB病毒噬血细胞综合征,化疗5周6次后的
3岁EB病毒噬血细胞综合征,化疗5周6次后的复查结果,麻烦大佬分析下结果如何?先说下
丫头康复病友与王旖旎主任的互动交流 ——  病友茶话会同译
丫头康复病友与王旖旎主任的互动交流 ——
2025年8月5日,北京安贞医院血液科主任 王旖旎 教授 与病友的茶话会,邀请了一
移植后的肝功指标,需要干预吗?
移植后的肝功指标,需要干预吗?
14岁女孩,回输后39天,乳酸脱氢酶和上次验差不多还是比标准值最高点高很多?距离上次
“慈善暖人心,共筑希望路”2026年马年新春慰问慈善行动!
“慈善暖人心,共筑希望路”2026年马年新春
2026年2月17日,一场以“慈善暖人心,共筑希望路”为主题的春节联谊慈善活动在
8岁EB病毒噬血,黏膜皮肤淋巴结综合征(川崎病)
8岁EB病毒噬血,黏膜皮肤淋巴结综合征(川
麻烦大家帮我看看这个情况在哪里可以有什么办法?之前一直便血EB病毒噬血指标都控制住
5岁7个月的男宝,嗜血综合症停疗停药5个月,第三次复查EB病毒阳了
5岁7个月的男宝,嗜血综合症停疗停药5个月
各位大佬,打扰一下,昨天带孩子去复查,然后他9月份EB病毒是2.78E+04(阳性),11月
12岁孩子经常性发烧,活检肠道有EB病毒感染,不知道是不是慢性EB?
12岁孩子经常性发烧,活检肠道有EB病毒感染
孩子今年12岁,去年4月份开始出现反复发烧,每次发烧都是肚子疼,在我们当地发
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表