快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 孩子7岁，8月12日确诊eb病毒并发噬血细胞综合征，9月30 ...

发新帖

查看: 994|回复: 11

孩子7岁，8月12日确诊eb病毒并发噬血细胞综合征，9月30日停疗，10月10日复查血浆760

5 主题	40 帖子	1088 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1088

发消息

发表于 2025-10-11 13:58 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国四川成都

1、9月30日八周化疗停疗，当时外送检测血浆阴，10月10日院内检测血浆又760了，停疗后口服芦可替尼早一片晚一片，地塞米松逐渐减量到现在两天半片。

2、孩子9月化疗期间，口腔感染了真菌鹅口疮，涂了制霉菌素，德国凝胶，碳酸氢钠漱口，但老不好，反反复复，口服伏立康唑，已经3周多了，大家还有没有什么别好的的办法啊？

Screenshot_20250929_173600_com.tencent.mm_edit_883041759892989.jpg

Screenshot_20250929_173600_com.tencent.mm_edit_883041759892989.jpg

回复

使用道具举报

5 主题	40 帖子	1088 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1088

发消息

楼主| 发表于 2025-10-11 14:30 来自手机 | 显示全部楼层中国四川

第一次发贴，图片好像重复了，大家见谅

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	48万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 483171

发消息

发表于 2025-10-11 14:58 | 显示全部楼层中国四川成都

你只发了一个9月份的EB病毒报告啊？没有看到最新的EB病毒和血常规等报告。重发下呢？

回复

使用道具举报

19 主题	602 帖子	5006 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5006

发消息

发表于 2025-10-11 15:32 来自手机 | 显示全部楼层中国黑龙江哈尔滨

口述9月是外检，10月是院内检查。建议还是送个外检对比一下院内检查是否是血浆转阳？

回复

使用道具举报

5 主题	40 帖子	1088 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1088

发消息

楼主| 发表于 2025-10-11 15:37 来自手机 | 显示全部楼层中国四川成都

亮哥发表于 2025-10-11 14:58
你只发了一个9月份的EB病毒报告啊？没有看到最新的EB病毒和血常规等报告。重发下呢？

我把昨天的血常规和院内血浆eb，添加进去了

回复

使用道具举报

5 主题	40 帖子	1088 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1088

发消息

楼主| 发表于 2025-10-11 16:07 来自手机 | 显示全部楼层中国四川成都

琦7205 发表于 2025-10-11 15:32
口述9月是外检，10月是院内检查。建议还是送个外检对比一下院内检查是否是血浆转阳？

9月份就出现过一次院内血浆阳，外送检测血浆又是阴，我也不知道该信哪个了，孩子暂时稳定

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	48万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 483171

发消息

发表于 2025-10-11 16:30 | 显示全部楼层中国四川成都

GWBFL 发表于 2025-10-11 15:37
我把昨天的血常规和院内血浆eb，添加进去了

如果噬血关键指标都是正常的，建议复查EB病毒的时候，最好EB病毒全血和血浆同时查。另有些时候，有些机构对EB病毒DNA检查结果不太精准，或者是受到样本细胞变化导致，比如运输或上机时间。建议换机构复查。祝好！

回复

使用道具举报

晨光中的小禾苗

1 主题	84 帖子	499 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 499

发消息

发表于 2025-10-11 18:33 来自手机 | 显示全部楼层中国四川巴中

个人认为760其实不高，你们铁蛋白也是正常的，血象也还是不错。可以咨询一下医生，看看是随诊还是再复查一个eb病毒检测

回复

使用道具举报

5 主题	40 帖子	1088 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1088

发消息

楼主| 发表于 2025-10-11 22:06 来自手机 | 显示全部楼层中国四川成都

晨光中的小禾苗发表于 2025-10-11 18:33
个人认为760其实不高，你们铁蛋白也是正常的，血象也还是不错。可以咨询一下医生，看看是随诊还是再复查一 ...

医生让随诊，9月就出现院内检测的和外送的血浆，一个阳一个阴

回复

使用道具举报

5 主题	40 帖子	1088 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1088

发消息

楼主| 发表于 2025-10-12 09:38 来自手机 | 显示全部楼层中国四川成都

亮哥发表于 2025-10-11 16:30
如果噬血关键指标都是正常的，建议复查EB病毒的时候，最好EB病毒全血和血浆同时查。另有些时候， ...

好的，谢谢

回复

使用道具举报

晨光中的小禾苗

1 主题	84 帖子	499 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 499

发消息

发表于 2025-10-15 15:52 来自手机 | 显示全部楼层中国四川巴中

GWBFL 发表于 2025-10-11 22:06
医生让随诊，9月就出现院内检测的和外送的血浆，一个阳一个阴

这种你就以一直查的那个为准吧，如果外送，就都送同一家来对比。有些医院和机构好像他们的数值是有差别的

回复

使用道具举报

5 主题	40 帖子	1088 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1088

发消息

楼主| 发表于 2025-10-16 11:49 来自手机 | 显示全部楼层中国四川成都

晨光中的小禾苗发表于 2025-10-15 15:52
这种你就以一直查的那个为准吧，如果外送，就都送同一家来对比。有些医院和机构好像他们的数值是有差别的

也可能是，谢谢

回复

使用道具举报

热门推荐

12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征，一年后: 我们家孩子12岁，2023年4月份出现发烧，皮疹，肝脾大，关节炎等风湿免疫病疾病

移植后5年，小雅馨游环球影城报道！祝大家: 小雅馨造血干细胞移植都过去5年啦，我们这次去北京环球影城好好玩了一趟！现在

3岁男孩，北上全面复查后，回当地的三次复: 麻烦大家帮忙看看以下近三次复查的报告结果如何？感谢！激素于2026年2月6日已停药，目

3岁EB病毒噬血细胞综合征，化疗5周6次后的: 3岁EB病毒噬血细胞综合征，化疗5周6次后的复查结果，麻烦大佬分析下结果如何？先说下

丫头康复病友与王旖旎主任的互动交流 ——: 2025年8月5日，北京安贞医院血液科主任王旖旎教授与病友的茶话会，邀请了一

移植后的肝功指标，需要干预吗？: 14岁女孩，回输后39天，乳酸脱氢酶和上次验差不多还是比标准值最高点高很多？距离上次

“慈善暖人心，共筑希望路”2026年马年新春: 2026年2月17日，一场以“慈善暖人心，共筑希望路”为主题的春节联谊慈善活动在

8岁EB病毒噬血，黏膜皮肤淋巴结综合征（川: 麻烦大家帮我看看这个情况在哪里可以有什么办法？之前一直便血EB病毒噬血指标都控制住

5岁7个月的男宝，嗜血综合症停疗停药5个月: 各位大佬，打扰一下，昨天带孩子去复查，然后他9月份EB病毒是2.78E+04（阳性），11月

12岁孩子经常性发烧，活检肠道有EB病毒感染: 孩子今年12岁，去年4月份开始出现反复发烧，每次发烧都是肚子疼，在我们当地发

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-2-25 16:59 , Processed in 0.164894 second(s), 31 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表