快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 孩子7岁，8月12日确诊eb病毒并发噬血细胞综合征，9月30 ...

发新帖

查看: 1310|回复: 11

孩子7岁，8月12日确诊eb病毒并发噬血细胞综合征，9月30日停疗，10月10日复查血浆760

5 主题	40 帖子	1098 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1098

发消息

发表于 2025-10-11 13:58 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国四川成都

1、9月30日八周化疗停疗，当时外送检测血浆阴，10月10日院内检测血浆又760了，停疗后口服芦可替尼早一片晚一片，地塞米松逐渐减量到现在两天半片。

2、孩子9月化疗期间，口腔感染了真菌鹅口疮，涂了制霉菌素，德国凝胶，碳酸氢钠漱口，但老不好，反反复复，口服伏立康唑，已经3周多了，大家还有没有什么别好的的办法啊？

Screenshot_20250929_173600_com.tencent.mm_edit_883041759892989.jpg

Screenshot_20250929_173600_com.tencent.mm_edit_883041759892989.jpg

回复

使用道具举报

5 主题	40 帖子	1098 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1098

发消息

楼主| 发表于 2025-10-11 14:30 来自手机 | 显示全部楼层中国四川

第一次发贴，图片好像重复了，大家见谅

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	49万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 496024

发消息

发表于 2025-10-11 14:58 | 显示全部楼层中国四川成都

你只发了一个9月份的EB病毒报告啊？没有看到最新的EB病毒和血常规等报告。重发下呢？

回复

使用道具举报

19 主题	617 帖子	5125 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5125

发消息

发表于 2025-10-11 15:32 来自手机 | 显示全部楼层中国黑龙江哈尔滨

口述9月是外检，10月是院内检查。建议还是送个外检对比一下院内检查是否是血浆转阳？

回复

使用道具举报

5 主题	40 帖子	1098 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1098

发消息

楼主| 发表于 2025-10-11 15:37 来自手机 | 显示全部楼层中国四川成都

亮哥发表于 2025-10-11 14:58
你只发了一个9月份的EB病毒报告啊？没有看到最新的EB病毒和血常规等报告。重发下呢？

我把昨天的血常规和院内血浆eb，添加进去了

回复

使用道具举报

5 主题	40 帖子	1098 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1098

发消息

楼主| 发表于 2025-10-11 16:07 来自手机 | 显示全部楼层中国四川成都

琦7205 发表于 2025-10-11 15:32
口述9月是外检，10月是院内检查。建议还是送个外检对比一下院内检查是否是血浆转阳？

9月份就出现过一次院内血浆阳，外送检测血浆又是阴，我也不知道该信哪个了，孩子暂时稳定

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	49万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 496024

发消息

发表于 2025-10-11 16:30 | 显示全部楼层中国四川成都

GWBFL 发表于 2025-10-11 15:37
我把昨天的血常规和院内血浆eb，添加进去了

如果噬血关键指标都是正常的，建议复查EB病毒的时候，最好EB病毒全血和血浆同时查。另有些时候，有些机构对EB病毒DNA检查结果不太精准，或者是受到样本细胞变化导致，比如运输或上机时间。建议换机构复查。祝好！

回复

使用道具举报

晨光中的小禾苗

1 主题	88 帖子	532 积分

Rank: 4

积分: 532

发消息

发表于 2025-10-11 18:33 来自手机 | 显示全部楼层中国四川巴中

个人认为760其实不高，你们铁蛋白也是正常的，血象也还是不错。可以咨询一下医生，看看是随诊还是再复查一个eb病毒检测

回复

使用道具举报

5 主题	40 帖子	1098 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1098

发消息

楼主| 发表于 2025-10-11 22:06 来自手机 | 显示全部楼层中国四川成都

晨光中的小禾苗发表于 2025-10-11 18:33
个人认为760其实不高，你们铁蛋白也是正常的，血象也还是不错。可以咨询一下医生，看看是随诊还是再复查一 ...

医生让随诊，9月就出现院内检测的和外送的血浆，一个阳一个阴

回复

使用道具举报

5 主题	40 帖子	1098 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1098

发消息

楼主| 发表于 2025-10-12 09:38 来自手机 | 显示全部楼层中国四川成都

亮哥发表于 2025-10-11 16:30
如果噬血关键指标都是正常的，建议复查EB病毒的时候，最好EB病毒全血和血浆同时查。另有些时候， ...

好的，谢谢

回复

使用道具举报

晨光中的小禾苗

1 主题	88 帖子	532 积分

Rank: 4

积分: 532

发消息

发表于 2025-10-15 15:52 来自手机 | 显示全部楼层中国四川巴中

GWBFL 发表于 2025-10-11 22:06
医生让随诊，9月就出现院内检测的和外送的血浆，一个阳一个阴

这种你就以一直查的那个为准吧，如果外送，就都送同一家来对比。有些医院和机构好像他们的数值是有差别的

回复

使用道具举报

5 主题	40 帖子	1098 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1098

发消息

楼主| 发表于 2025-10-16 11:49 来自手机 | 显示全部楼层中国四川成都

晨光中的小禾苗发表于 2025-10-15 15:52
这种你就以一直查的那个为准吧，如果外送，就都送同一家来对比。有些医院和机构好像他们的数值是有差别的

也可能是，谢谢

回复

使用道具举报

热门推荐

30岁，eb病毒感染后低烧不退，分选细胞t和n: 女30岁，去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右，最高可达37.6，检出

CAEBVD 的造血干细胞移植 —— 罗荣牡: 各位CAEBVD病友及家属朋友们：成人慢性活动性EB病毒感染病，英文简称：CAE

EB嗜血综合症移植后SCD25升高，细胞因子异: 我家孩子5岁男童，原发病EB病毒引起的嗜血细胞综合症，由于染色体出现克隆缺失属复杂

四周岁，慢活eb等待确诊？: 肝脾大，淋巴结多，转氨酶高300服用双环醇，血常规正常没有其他症状？

3岁，EB病毒相关噬血停药半年后的检查结果: 孩子EB病毒相关噬血细胞综合征停药后半年后的检查结果，这半年感冒个两三次，这次去检

（帮个病友代问）肠道型慢活eb几年了，该怎: 14岁，2022年9月确诊慢活EB病毒，T淋巴增值性疾病，肠系膜淋巴结肿大肚子偶尔

还请各位大哥给点建议，小孩不幸还是确诊了: 接上个帖子。小孩皮疹有一年半了，半年前有传单症状后一直低烧四五个月，下面是医院完

5个月男宝宝严重贫血入院，出院后基因确诊X: 今年8月份我家娃因为贫血（血红蛋白54，图1）住院15天，期间各种检查最终诊断为自免溶

小孩2岁9个月，近期三个月复查eb病毒全血一: 女孩2岁5个月无明显诱因出现发热38.5，去医院复查血常规，白细胞20.7,中性粒18

8岁eb病毒引起噬血细胞综合征，医生现在让: 我家孩子噬血治疗后，现在eb病毒血浆阴性，全血阳性，铁蛋白420，医生也没有说确诊是

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-5-26 20:13 , Processed in 0.172519 second(s), 31 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表