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噬血细胞综合征之家

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孩子7岁,8月12日确诊eb病毒并发噬血细胞综合征,9月30日停疗,10月10日复查血浆760

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发表于 2025-10-11 13:58 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国四川成都
1、9月30日八周化疗停疗,当时外送检测血浆阴,10月10日院内检测血浆又760了,停疗后口服芦可替尼早一片晚一片,地塞米松逐渐减量到现在两天半片。

2、孩子9月化疗期间,口腔感染了真菌鹅口疮,涂了制霉菌素,德国凝胶,碳酸氢钠漱口,但老不好,反反复复,口服伏立康唑,已经3周多了,大家还有没有什么别好的的办法啊?


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 楼主| 发表于 2025-10-11 14:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
第一次发贴,图片好像重复了,大家见谅
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发表于 2025-10-11 14:58 | 显示全部楼层 中国四川成都
      你只发了一个9月份的EB病毒报告啊?没有看到最新的EB病毒和血常规等报告。重发下呢?
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发表于 2025-10-11 15:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江哈尔滨
口述9月是外检,10月是院内检查。建议还是送个外检对比一下院内检查是否是血浆转阳?
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 楼主| 发表于 2025-10-11 15:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
亮哥 发表于 2025-10-11 14:58
你只发了一个9月份的EB病毒报告啊?没有看到最新的EB病毒和血常规等报告。重发下呢?

我把昨天的血常规和院内血浆eb,添加进去了

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 楼主| 发表于 2025-10-11 16:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
琦7205 发表于 2025-10-11 15:32
口述9月是外检,10月是院内检查。建议还是送个外检对比一下院内检查是否是血浆转阳?

9月份就出现过一次院内血浆阳,外送检测血浆又是阴,我也不知道该信哪个了,孩子暂时稳定
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发表于 2025-10-11 16:30 | 显示全部楼层 中国四川成都
GWBFL 发表于 2025-10-11 15:37
我把昨天的血常规和院内血浆eb,添加进去了

       如果噬血关键指标都是正常的,建议复查EB病毒的时候,最好EB病毒全血和血浆同时查。另有些时候,有些机构对EB病毒DNA检查结果不太精准,或者是受到样本细胞变化导致,比如运输或上机时间。建议换机构复查。祝好!
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发表于 2025-10-11 18:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川巴中
个人认为760其实不高,你们铁蛋白也是正常的,血象也还是不错。可以咨询一下医生,看看是随诊还是再复查一个eb病毒检测
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 楼主| 发表于 2025-10-11 22:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
晨光中的小禾苗 发表于 2025-10-11 18:33
个人认为760其实不高,你们铁蛋白也是正常的,血象也还是不错。可以咨询一下医生,看看是随诊还是再复查一 ...

医生让随诊,9月就出现院内检测的和外送的血浆,一个阳一个阴
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 楼主| 发表于 2025-10-12 09:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
亮哥 发表于 2025-10-11 16:30
如果噬血关键指标都是正常的,建议复查EB病毒的时候,最好EB病毒全血和血浆同时查。另有些时候, ...

好的,谢谢
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发表于 2025-10-15 15:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川巴中
GWBFL 发表于 2025-10-11 22:06
医生让随诊,9月就出现院内检测的和外送的血浆,一个阳一个阴

这种你就以一直查的那个为准吧,如果外送,就都送同一家来对比。有些医院和机构好像他们的数值是有差别的
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 楼主| 发表于 2025-10-16 11:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
晨光中的小禾苗 发表于 2025-10-15 15:52
这种你就以一直查的那个为准吧,如果外送,就都送同一家来对比。有些医院和机构好像他们的数值是有差别的

也可能是,谢谢
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