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噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 慢性活动性EB病毒感染 › 35岁，时隔七年！终于确诊淋巴瘤样肉芽肿，2级。

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35岁，时隔七年！终于确诊淋巴瘤样肉芽肿，2级。

月月鸟月长

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发表于 2025-10-11 16:06 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国山西太原

2018年5月，持续高烧，北京协和查出EB病毒，更昔洛韦治疗后退烧，之后低烧，间断半个月左右高烧。2019年底经验性扛结核治疗。2020年在友谊医院左肺上叶切了个结节是异烟肼耐药结核，低烧好转，间断高烧未改善。2023年初停药，高烧好转。2023-24年两年有轻微咳嗽，复查等均正常。2025年年后复查ct突增大量大的结节，北胸穿刺气管镜考虑机化性肺炎，短期激素治疗。6月9月复查持续增大，9月北胸穿刺，友谊医院病理张燕林医生会诊结果是淋巴瘤样肉芽肿2级。

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楼主| 发表于 2025-10-11 16:09 来自手机 | 显示全部楼层中国山西太原

目前肺部很多很大的结节，最大7*5厘米，血氧低，气短。今年爆发的疾病，3月到现在，也走了不少弯路。。幸好，现在确诊了。。现在到了下个阶段了，治疗和预后了。。

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楼主| 发表于 2025-10-11 16:34 来自手机 | 显示全部楼层中国山西太原

这个是朝阳医院整理病史资料最全的记录

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发表于 2025-10-11 16:51 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南长沙

你的病历中写了2019年7月，2019年9月，2021年5月多次考虑慢性活动性eb感染，其中友谊建议你移植，予以拒绝。七年发展为淋巴瘤，算是发展慢的了。

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楼主| 发表于 2025-10-11 17:01 来自手机 | 显示全部楼层中国山西太原

夜问发表于 2025-10-11 16:51
你的病历中写了2019年7月，2019年9月，2021年5月多次考虑慢性活动性eb感染，其中友谊建议你移植，予以拒绝 ...

哦，那时候，只是载量阳，但又不那么高。门诊说的慢活，住院查下来，还是以观察为主的

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发表于 2025-10-11 18:42 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏盐城

月月鸟月长发表于 2025-10-11 17:01
哦，那时候，只是载量阳，但又不那么高。门诊说的慢活，住院查下来，还是以观察为主的

但是这次张燕林报告依旧没有写慢活

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发表于 2025-10-11 22:04 来自手机 | 显示全部楼层中国广东韶关

张2302 发表于 2025-10-11 18:42
但是这次张燕林报告依旧没有写慢活

已经慢活发展成淋巴瘤了

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发表于 2025-10-11 22:06 来自手机 | 显示全部楼层中国广东韶关

夜问发表于 2025-10-11 16:51
你的病历中写了2019年7月，2019年9月，2021年5月多次考虑慢性活动性eb感染，其中友谊建议你移植，予以拒绝 ...

只想说，帖主命真大

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发表于 2025-10-11 22:10 | 显示全部楼层中国四川成都

你家这个病情可能还是要去问问专业的医生，看下到底是个什么情况。尽量找这方面的首席专家。

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发表于 2025-10-11 22:14 来自手机 | 显示全部楼层中国云南

确诊了就对症治疗吧

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发表于 2025-10-11 23:44 来自手机 | 显示全部楼层中国山东

七年。。。

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发表于 2025-10-12 07:26 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏盐城

龚喜發財发表于 2025-10-11 22:04
已经慢活发展成淋巴瘤了

你看下这个病毒解释，好像真的不是慢活，但是可能不能按慢活方案，但是确实eb携带者容易发生

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发表于 2025-10-12 17:20 来自手机 | 显示全部楼层中国四川成都

不是经历七年，才确诊淋巴瘤，而且慢慢发展到淋巴瘤。对症治疗，才是最重要，祝好运连连……

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月月鸟月长

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楼主| 发表于 2025-10-15 16:29 来自手机 | 显示全部楼层中国山西长治

附上最新的eb检测报告

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