快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 慢性活动性EB病毒感染 › 35岁，时隔七年！终于确诊淋巴瘤样肉芽肿，2级。

发新帖

查看: 3401|回复: 13

35岁，时隔七年！终于确诊淋巴瘤样肉芽肿，2级。

月月鸟月长

16 主题	199 帖子	3074 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3074

发消息

发表于 2025-10-11 16:06 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国山西太原

2018年5月，持续高烧，北京协和查出EB病毒，更昔洛韦治疗后退烧，之后低烧，间断半个月左右高烧。2019年底经验性扛结核治疗。2020年在友谊医院左肺上叶切了个结节是异烟肼耐药结核，低烧好转，间断高烧未改善。2023年初停药，高烧好转。2023-24年两年有轻微咳嗽，复查等均正常。2025年年后复查ct突增大量大的结节，北胸穿刺气管镜考虑机化性肺炎，短期激素治疗。6月9月复查持续增大，9月北胸穿刺，友谊医院病理张燕林医生会诊结果是淋巴瘤样肉芽肿2级。

回复

使用道具举报

月月鸟月长

16 主题	199 帖子	3074 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3074

发消息

楼主| 发表于 2025-10-11 16:09 来自手机 | 显示全部楼层中国山西太原

目前肺部很多很大的结节，最大7*5厘米，血氧低，气短。今年爆发的疾病，3月到现在，也走了不少弯路。。幸好，现在确诊了。。现在到了下个阶段了，治疗和预后了。。

回复

使用道具举报

月月鸟月长

16 主题	199 帖子	3074 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3074

发消息

楼主| 发表于 2025-10-11 16:34 来自手机 | 显示全部楼层中国山西太原

这个是朝阳医院整理病史资料最全的记录

回复

使用道具举报

14 主题	39 帖子	3673 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3673

发消息

发表于 2025-10-11 16:51 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南长沙

你的病历中写了2019年7月，2019年9月，2021年5月多次考虑慢性活动性eb感染，其中友谊建议你移植，予以拒绝。七年发展为淋巴瘤，算是发展慢的了。

回复

使用道具举报

月月鸟月长

16 主题	199 帖子	3074 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3074

发消息

楼主| 发表于 2025-10-11 17:01 来自手机 | 显示全部楼层中国山西太原

夜问发表于 2025-10-11 16:51
你的病历中写了2019年7月，2019年9月，2021年5月多次考虑慢性活动性eb感染，其中友谊建议你移植，予以拒绝 ...

哦，那时候，只是载量阳，但又不那么高。门诊说的慢活，住院查下来，还是以观察为主的

回复

使用道具举报

1 主题	193 帖子	6594 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 6594

发消息

发表于 2025-10-11 18:42 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏盐城

月月鸟月长发表于 2025-10-11 17:01
哦，那时候，只是载量阳，但又不那么高。门诊说的慢活，住院查下来，还是以观察为主的

但是这次张燕林报告依旧没有写慢活

回复

使用道具举报

13 主题	121 帖子	1560 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1560

发消息

发表于 2025-10-11 22:04 来自手机 | 显示全部楼层中国广东韶关

张2302 发表于 2025-10-11 18:42
但是这次张燕林报告依旧没有写慢活

已经慢活发展成淋巴瘤了

回复

使用道具举报

13 主题	121 帖子	1560 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1560

发消息

发表于 2025-10-11 22:06 来自手机 | 显示全部楼层中国广东韶关

夜问发表于 2025-10-11 16:51
你的病历中写了2019年7月，2019年9月，2021年5月多次考虑慢性活动性eb感染，其中友谊建议你移植，予以拒绝 ...

只想说，帖主命真大

回复

使用道具举报

14 主题	1万帖子	50万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 508041

发消息

发表于 2025-10-11 22:10 | 显示全部楼层中国四川成都

你家这个病情可能还是要去问问专业的医生，看下到底是个什么情况。尽量找这方面的首席专家。

回复

使用道具举报

16 主题	9084 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33768

发消息

发表于 2025-10-11 22:14 来自手机 | 显示全部楼层中国云南

确诊了就对症治疗吧

回复

使用道具举报

27 主题	286 帖子	2615 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2615

发消息

发表于 2025-10-11 23:44 来自手机 | 显示全部楼层中国山东

七年。。。

回复

使用道具举报

1 主题	193 帖子	6594 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 6594

发消息

发表于 2025-10-12 07:26 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏盐城

龚喜發財发表于 2025-10-11 22:04
已经慢活发展成淋巴瘤了

你看下这个病毒解释，好像真的不是慢活，但是可能不能按慢活方案，但是确实eb携带者容易发生

回复

使用道具举报

0 主题	2 帖子	1747 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1747

发消息

发表于 2025-10-12 17:20 来自手机 | 显示全部楼层中国四川成都

不是经历七年，才确诊淋巴瘤，而且慢慢发展到淋巴瘤。对症治疗，才是最重要，祝好运连连……

回复

使用道具举报

月月鸟月长

16 主题	199 帖子	3074 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3074

发消息

楼主| 发表于 2025-10-15 16:29 来自手机 | 显示全部楼层中国山西长治

附上最新的eb检测报告

回复

使用道具举报

热门推荐

26岁慢活EB，在北京安贞医院后期治疗中: 2017年，连续一个月的高烧，鼻腔长息肉，鼻腔息肉取了病理结果是nk/t淋巴瘤，在

27岁男，25年3月确诊慢活eb，用了PD1五次，: 本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻，开始以为是普通流感和肠胃炎，25年1月份在

32岁，慢活eb移植后eb病毒全血复阳: 说一下大概情况：我家患者32岁，女。是去年2025年9月份在北京安贞医院确诊的慢

成人EB病毒相关增殖性疾病移植中细算花销: 之前因为EB病毒感染相关疾病病情复杂，曾辗转数个噬血权威医院，目前在北京航

儿童噬血移植后5年，前来报道: 2021年1月做的移植，到现在已经整整五年了，现在孩子已经是一名初二的学生。时

54岁女，疑似嗜血请大家帮忙看看: 大家好，打扰了，我的情况是我的母亲因为不明原因从9月21日开始发烧（低烧），

23岁传单3年，最新的EBV检查结果，请大佬帮: 孩子23岁，传单3年，EBV一直未转阴，这是最近三次的检查结果，麻烦大佬帮忙看看，谢谢

有跟我一样的吗？感染NK细胞，多久能恢复正: 2025年3月第一次感染EB，主要是鼻塞，突然打鼾，颈部淋巴结肿大；现在一年半了，全血

6岁停药1年7个月的复查，亚群现在感染到nk: （接上个复查帖子）两个月前得了新冠后出现皮疹，单一位置面积较大吃了过敏药一周后好

8岁女童化疗期间，EB病毒载体出现反弹: 各位朋友，您好我家女儿，8岁10个月，8.28日入院，9月6日确认噬血细胞综合征，9月

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-10-9 15:44 , Processed in 0.167589 second(s), 32 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表