快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 慢性活动性EB病毒感染 › 35岁，时隔七年！终于确诊淋巴瘤样肉芽肿，2级。

发新帖

查看: 2606|回复: 13

35岁，时隔七年！终于确诊淋巴瘤样肉芽肿，2级。

月月鸟月长

16 主题	189 帖子	2877 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2877

发消息

发表于 2025-10-11 16:06 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国山西太原

2018年5月，持续高烧，北京协和查出EB病毒，更昔洛韦治疗后退烧，之后低烧，间断半个月左右高烧。2019年底经验性扛结核治疗。2020年在友谊医院左肺上叶切了个结节是异烟肼耐药结核，低烧好转，间断高烧未改善。2023年初停药，高烧好转。2023-24年两年有轻微咳嗽，复查等均正常。2025年年后复查ct突增大量大的结节，北胸穿刺气管镜考虑机化性肺炎，短期激素治疗。6月9月复查持续增大，9月北胸穿刺，友谊医院病理张燕林医生会诊结果是淋巴瘤样肉芽肿2级。

回复

使用道具举报

月月鸟月长

16 主题	189 帖子	2877 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2877

发消息

楼主| 发表于 2025-10-11 16:09 来自手机 | 显示全部楼层中国山西太原

目前肺部很多很大的结节，最大7*5厘米，血氧低，气短。今年爆发的疾病，3月到现在，也走了不少弯路。。幸好，现在确诊了。。现在到了下个阶段了，治疗和预后了。。

回复

使用道具举报

月月鸟月长

16 主题	189 帖子	2877 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2877

发消息

楼主| 发表于 2025-10-11 16:34 来自手机 | 显示全部楼层中国山西太原

这个是朝阳医院整理病史资料最全的记录

回复

使用道具举报

14 主题	39 帖子	3630 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3630

发消息

发表于 2025-10-11 16:51 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南长沙

你的病历中写了2019年7月，2019年9月，2021年5月多次考虑慢性活动性eb感染，其中友谊建议你移植，予以拒绝。七年发展为淋巴瘤，算是发展慢的了。

回复

使用道具举报

月月鸟月长

16 主题	189 帖子	2877 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2877

发消息

楼主| 发表于 2025-10-11 17:01 来自手机 | 显示全部楼层中国山西太原

夜问发表于 2025-10-11 16:51
你的病历中写了2019年7月，2019年9月，2021年5月多次考虑慢性活动性eb感染，其中友谊建议你移植，予以拒绝 ...

哦，那时候，只是载量阳，但又不那么高。门诊说的慢活，住院查下来，还是以观察为主的

回复

使用道具举报

1 主题	190 帖子	6388 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 6388

发消息

发表于 2025-10-11 18:42 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏盐城

月月鸟月长发表于 2025-10-11 17:01
哦，那时候，只是载量阳，但又不那么高。门诊说的慢活，住院查下来，还是以观察为主的

但是这次张燕林报告依旧没有写慢活

回复

使用道具举报

13 主题	121 帖子	1542 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1542

发消息

发表于 2025-10-11 22:04 来自手机 | 显示全部楼层中国广东韶关

张2302 发表于 2025-10-11 18:42
但是这次张燕林报告依旧没有写慢活

已经慢活发展成淋巴瘤了

回复

使用道具举报

13 主题	121 帖子	1542 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1542

发消息

发表于 2025-10-11 22:06 来自手机 | 显示全部楼层中国广东韶关

夜问发表于 2025-10-11 16:51
你的病历中写了2019年7月，2019年9月，2021年5月多次考虑慢性活动性eb感染，其中友谊建议你移植，予以拒绝 ...

只想说，帖主命真大

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	50万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 500128

发消息

发表于 2025-10-11 22:10 | 显示全部楼层中国四川成都

你家这个病情可能还是要去问问专业的医生，看下到底是个什么情况。尽量找这方面的首席专家。

回复

使用道具举报

16 主题	9068 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33640

发消息

发表于 2025-10-11 22:14 来自手机 | 显示全部楼层中国云南

确诊了就对症治疗吧

回复

使用道具举报

27 主题	285 帖子	2591 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2591

发消息

发表于 2025-10-11 23:44 来自手机 | 显示全部楼层中国山东

七年。。。

回复

使用道具举报

1 主题	190 帖子	6388 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 6388

发消息

发表于 2025-10-12 07:26 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏盐城

龚喜發財发表于 2025-10-11 22:04
已经慢活发展成淋巴瘤了

你看下这个病毒解释，好像真的不是慢活，但是可能不能按慢活方案，但是确实eb携带者容易发生

回复

使用道具举报

0 主题	2 帖子	1718 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1718

发消息

发表于 2025-10-12 17:20 来自手机 | 显示全部楼层中国四川成都

不是经历七年，才确诊淋巴瘤，而且慢慢发展到淋巴瘤。对症治疗，才是最重要，祝好运连连……

回复

使用道具举报

月月鸟月长

16 主题	189 帖子	2877 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2877

发消息

楼主| 发表于 2025-10-15 16:29 来自手机 | 显示全部楼层中国山西长治

附上最新的eb检测报告

回复

使用道具举报

热门推荐

24岁，请大神帮看报告，人被吓的已力竭。: 一月感染的eb，断续发烧半年，我这个是慢活eb吗？症状只有发烧和淋巴结肿大。

60岁，确诊成人斯蒂尔，有感确诊的指南: 我母亲60岁，风湿相关嗜血，在北京安贞医院五月份判定的是结缔组织病引起继发

成人慢性活动性EB病毒病的治疗和移植 ——: 序：2026年5月22日，成都昭程慈爱公益服务中心、噬血细胞综合征之家病友论坛、

八岁女孩噬血，已停药，在上海的复查结果: 小孩2026.1.25被确诊噬血细胞综合征，无移植、无化疗、无吃药，以前是在武汉同

4岁，咽颊炎发烧不退: 2年前不明原因噬血，用激素治好了。中间也发过烧，这次发烧比较高，39.5，昨天早上开

人生忧患生病始： 4岁女儿EB病毒诱发噬血: 注：本帖家长的女儿4岁时，因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征，治疗期间复发三

28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征: 主持人：孟先生的诊治过程非常曲折。病重之时躺在救护车上到处找接收的医

48岁妈妈原发性噬血细胞综合征合并外周T细: 病人是我妈妈，确诊原发性噬血细胞综合征合并外周T细胞淋巴瘤，现在异基因造血

27岁男，25年3月确诊慢活eb，用了PD1五次，: 本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻，开始以为是普通流感和肠胃炎，25年1月份在

29岁，成人斯蒂尔继发噬血细胞综合征，每年: 老婆得这个病已经10年时间了，老婆说再也不想吃药了，现在基本每年都复发，激

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-7-10 22:15 , Processed in 0.156572 second(s), 31 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表