复查的指标是不是不理想，有病友知道的么

止于你 · 发表于 2025-10-14 19:47

亮哥 · 发表于 2025-10-14 20:00

你这种没法回复的。病人年龄，什么疾病，是不是治疗期还是其他时期，怎么治疗的，都没有说清楚。建议先简述下重要病情哈。

止于你 · 发表于 2025-10-14 20:10

亮哥发表于 2025-10-14 20:00
你这种没法回复的。病人年龄，什么疾病，是不是治疗期还是其他时期，怎么治疗的，都没有说清楚。建 ...

病人37岁，生病有两三年了，开始检查出说是嗜血细胞综合症，总是发烧，查了一年多也没有进展，后来换了个医院，说是成人斯蒂尔病，病情去年控制住了，但是最近下雨天冷了，又出现发烧，这又来复查了，结果指标都不合格！

亮哥 · 发表于 2025-10-14 20:18

引用: 止于你发表于 2025-10-14 20:10
病人37岁，生病有两三年了，开始检查出说是嗜血细胞综合症，总是发烧，查了一年多也没有进展，后来换了个 ...

你家哪个群的？在几群？

春末yy夏初 · 发表于 2025-10-14 21:01

血常规倒还好，就是铁蛋白和c 反都很高，感觉没有嗜血的问题，还是你原发病的问题，有没有风湿免疫方面的问题呢？

止于你 · 发表于 2025-10-14 21:20

亮哥发表于 2025-10-14 20:18
你家哪个群的？在几群？

11群

晨光中的小禾苗 · 发表于 2025-10-14 21:22

这是化疗后复查还是移植后复查？铁蛋白看着还是挺高的啊，eb载量也看不清楚，但是能看出来eb和巨细胞都是阳性。白细胞和中性粒都高，是不是有感染？不知道你们之前是什么情况，但是看这个血象还是不容乐观，找专业医生咨询一下后续的治疗方案吧。对比一下之前的血象，看看前期的治疗是否有效

止于你 · 发表于 2025-10-14 21:22

春末yy夏初发表于 2025-10-14 21:01
血常规倒还好，就是铁蛋白和c 反都很高，感觉没有嗜血的问题，还是你原发病的问题，有没有风湿免疫方面的问 ...

查了一年多的嗜血，part也做过，就是查不出病因，后来换了个医院，说是成人斯蒂尔，现在是复发了

止于你 · 发表于 2025-10-14 21:24

晨光中的小禾苗发表于 2025-10-14 21:22
这是化疗后复查还是移植后复查？铁蛋白看着还是挺高的啊，eb载量也看不清楚，但是能看出来eb和巨细胞都是阳 ...

过年治疗期间很好，出院复查指标也很好，这几天我们这下雨，天冷，又发烧了，结果来复查，指标都不好

亮哥 · 发表于 2025-10-14 21:39

止于你发表于 2025-10-14 21:22
查了一年多的嗜血，part也做过，就是查不出病因，后来换了个医院，说是成人斯蒂尔，现在是复发了

你家这个情况各方面都符合风湿免疫疾病的判断指标，铁蛋白高、细胞高、C反和血沉都高。建议要积极配合医生对症处理，以避免病情进一步恶化后引起噬血活动。如果是复杂性成人风湿疾病，可以去咨询北京协和医院风湿免疫科王迁主任，他是这方面的首席专家。其他具体谨遵医生医嘱，祝好！

小志、何 · 发表于 2025-10-14 21:57

37岁还很年轻，有机会北上找权威医生评估，毕竟在哪里都花钱治疗，与其耽误时间不如去权威对症处理的医院

兴高不采烈 · 发表于 2025-10-14 22:15

不理想，铁蛋白近万，血沉d二聚体fdp都高，一看就是风湿免疫问题。快点进京找风湿免疫科看吧。诊断为成人still大差不差，这个年龄段好发。但最重要的是治疗，反反复复的，没控制住就不要拖了。

大梅三河药材 · 发表于 2025-10-14 22:51

看着像是原发病复发的样子，还是赶快找权威医生看看吧，你们去年成人斯蒂尔病控制住以后有在一直吃药吗

王宾宾 · 发表于 2025-10-14 23:19

EB病毒高么？如果EB病毒不高，那大概率是风湿免疫类疾病，检查抗核抗体谱确定那种类型？然后协和医院风湿免疫科就诊。

菜菜子12 · 发表于 2025-10-15 00:06

eb病毒看不清楚，铁蛋白看着比较高，检查一般，不算好

YoYo6 · 发表于 2025-10-15 06:51

风湿无论是治疗还是随访，权威都在北京。楼上友友们都说清楚了。我家是小孩也是风湿类的，复发后直接去的北京，现在预后很好。

止于你 · 发表于 2025-10-15 08:55

大梅三河药材发表于 2025-10-14 22:51
看着像是原发病复发的样子，还是赶快找权威医生看看吧，你们去年成人斯蒂尔病控制住以后有在一直吃药吗

一直吃药，复查也挺好，就是最近总下雨，天冷了，冻着点，发烧了