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42岁,确诊了慢活eb,家里人却当我是精神病

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发表于 2025-10-14 23:33 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖南长沙
       2025月检出EB病毒感染1600拷贝,分选cd4+t感染150拷贝,6月低烧了一个多月,到友谊医院大查,检查骨髓医保感染3300拷贝,分选cd8+t细胞和中性粒细胞感染各48拷贝,做了胃肠活检,骨髓活检都是阴性,医生并没有确诊。而后一直随诊。肝功能异常,做了肝穿并友谊医院病理科会诊,eber阴性。8月到10月,又间歇性低烧了五六次,病毒载量一直在小于500至1600拷贝之间波动。最近分选b细胞9.7拷贝,nk细胞2.2拷贝。

       问诊友谊某主任,表示反反复复低烧已经超过了三个月,病毒持续没有转阴,曾经骨髓感染,3次分选数量虽少,但每次都累及t/nk,慢活eb可以确定下来了。本想争取家里人的治疗支持,结果一致认为我是精神病,根本没有病,去北京做了大查没有问题,自己反反复复检查,不确诊不罢休,医生烦了,所以给你确诊了。

       原本打算明天复查一些项目,又被说了一顿,心死了,不去查了,随他吧。心情很糟糕,占用平台吐一口气,不好意思。
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发表于 2025-10-15 09:00 | 显示全部楼层 中国四川成都
       既然你家庭不支持你的看法,反正你的EB病毒估计也是医生眼中的初期。你不如去心理科看看,然后平时加强锻炼,以提高心理建设和促进免疫功能的恢复,看能不能增加自身免疫力来战胜病毒。其他就和医生多沟通,祝好!
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发表于 2025-10-15 09:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川巴中
看你的指标都不高,身体也没有什么特别的症状,不要过于焦虑。调整心态,提高免疫,或许病毒就下去了。你这个也没有到需要移植的地步,不需要移植多好啊,移植后的事情谁都说不准
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发表于 2025-10-15 09:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
有时候想多了也会发烧,叫做心理问题,多去爬爬山,跑跑步,一天五公里,不然胡思乱想也会生病的
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发表于 2025-10-15 09:48 | 显示全部楼层 中国四川成都
小志、何 发表于 2025-10-15 09:29
有时候想多了也会发烧,叫做心理问题,多去爬爬山,跑跑步,一天五公里,不然胡思乱想也会生病的

       他应该是天天躺在床上到处查EB病毒,然后不仅生病了,还是他家人说的那样。。。还好,现在只是焦虑,现阶段估计还有救吧。
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