快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1007|回复: 12

13岁孩子嗜血细胞综合症,化疗5次,eb病毒载量非常高,有没有快速入院的办法?

[复制链接]

3

主题

16

帖子

336

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
336
发表于 2025-10-16 16:24 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国山东
13岁孩子嗜血细胞综合症,化疗5次,血浆EB病毒阴性,全血eb病毒量比之前还高了,铁蛋白正常,想去北京友谊医院挂王昭主任号,各位朋友们有没有推荐的快速看病或住院的方式?

微信图片_20250929100359.jpg
回复

使用道具 举报

0

主题

76

帖子

799

积分

高级会员

Rank: 4

积分
799
发表于 2025-10-16 16:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国
有疑问,有困难找亮哥。可以去加噬血小助手微信号:19150153817
回复

使用道具 举报

3

主题

16

帖子

336

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
336
 楼主| 发表于 2025-10-16 18:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
TWXJL 发表于 2025-10-16 16:31
有疑问,有困难找亮哥

有经验的朋友们,一般住院在北京友谊那个院区啊,eb升的很高,给点建议吧,谢谢

微信图片_20251016213741.jpg
回复

使用道具 举报

5

主题

33

帖子

597

积分

禁止访问

积分
597
发表于 2025-10-16 18:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复

使用道具 举报

23

主题

7071

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27329
发表于 2025-10-16 19:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东日照
全血病毒有多少?治疗期间病毒全血的有点波动也是可以接受的!
回复

使用道具 举报

12

主题

115

帖子

1399

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1399
发表于 2025-10-16 19:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东韶关
可以加微信病友群看看绿通,符合条件可以申请。
回复

使用道具 举报

1

主题

78

帖子

460

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
460
发表于 2025-10-16 20:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川巴中
有时候床位确实紧张,我们复查有时候排队也要排很久。实在不行的话在病友群申请绿色通道吧。
回复

使用道具 举报

19

主题

593

帖子

4916

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4916
发表于 2025-10-16 20:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
13岁全系感染,现在全血最新值是多少?如果想尽快入院可以申请绿通!
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
479764
发表于 2025-10-16 20:23 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家如果化疗5次后EB病毒还是那么高,加上年龄也那么大了,那肯定就比较麻烦了。后续大概率需要进一步治疗了。另网站论坛没有你说的办法,你可以加病友群问问其他大佬。祝好!
回复

使用道具 举报

2

主题

4

帖子

274

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
274
发表于 2025-10-16 20:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国
花生米 发表于 2025-10-16 18:13
有经验的朋友们,一般住院在北京友谊那个院区啊,给点建议吧,谢谢

友谊医院顺义,通州,西城,看看你能挂上那个主任的号,先要挂号,不要想上来就挂王昭主任的号,这三个医院主任医生的号都行,我们当时就是挂普通的号,先让医生看看病历,病历一定要详细
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
479764
发表于 2025-10-16 21:12 | 显示全部楼层 中国四川成都
姚康 发表于 2025-10-16 20:45
友谊医院顺义,通州,西城,看看你能挂上那个主任的号,先要挂号,不要想上来就挂王昭主任的号,这三个医 ...

       西城院区哪个医生看噬血呢?不清楚的事情不要给新病友乱建议,有时候反而耽误别人了。虽然大家都是好心,但是EB病毒感染相关噬血不同于你家类型的噬血哈。
回复

使用道具 举报

4

主题

31

帖子

552

积分

高级会员

Rank: 4

积分
552
发表于 2025-10-16 21:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
eb病毒7次方,比我家当时还高,很危险了
回复

使用道具 举报

27

主题

270

帖子

2419

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2419
发表于 2025-10-16 21:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
病友群咨询
回复

使用道具 举报

热门推荐
各位大佬,帮忙看看这便血的情况?
各位大佬,帮忙看看这便血的情况?
孩子14岁,2025年10月感冒,有发烧症状,给药能退烧,反复中于10月22日住院于
14岁男孩肝手术后七天
14岁男孩肝手术后七天
还是不怎么看的懂
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明!——   康复之路的记录
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明
2023 年的岁末,凛冬裹挟着寒意,将我家的天,生生压垮。 12月26日
成人 T细胞淋巴瘤合并噬血 移植后 康复报到(家属感言)
成人 T细胞淋巴瘤合并噬血 移植后 康复报到
喜剧雷同,然而不幸,却各有各的命运,庆幸阳光总在风雨后。 我家
EB病毒噬血复发的宝宝停药后,流感发烧的治疗记录  ———   病友经验
EB病毒噬血复发的宝宝停药后,流感发烧的治
转眼间我家孩子已从去年正月初发病到现在已经过去了一年零4个月的时间,经
成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征,结疗两个月后的结果
成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征,结疗两个
来医院评估检查,发现,EB感染了B细胞6.6的三次方,用了每天20g丙球冲击,冲击了五天
脐带血植入失败后,血小板自己恢复正常了,半年后eb病毒全血又转阳了
脐带血植入失败后,血小板自己恢复正常了,
我家现在9岁8个月,2025年3月份脐带血植入失败,后面血小板血红蛋白自己上来了,eb病
6岁8个月宝贝前来康复报到,停药一年八个月了!
6岁8个月宝贝前来康复报到,停药一年八个月
家人们,今天我想和大家分享一下我家小孩与噬血细胞综合征这场艰难战斗的历程
63岁,女,结核杆菌引发噬血,治疗后最新的报告
63岁,女,结核杆菌引发噬血,治疗后最新的
患者为我母亲,63岁,患有干燥综合征和复发性多软骨炎,无其他基础疾病。2025
51岁,确诊EB嗜血细胞综合症,26年1月7日入北京友谊,治疗中
51岁,确诊EB嗜血细胞综合症,26年1月7日入
主要症状: 反复高烧,最高达到41°(无其他伴随症状),患者情况:自生病以来精神、食
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表