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噬血细胞综合征之家

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13岁孩子嗜血细胞综合症,化疗5次,eb病毒载量非常高,有没有快速入院的办法?

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发表于 2025-10-16 16:24 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国山东
13岁孩子嗜血细胞综合症,化疗5次,血浆EB病毒阴性,全血eb病毒量比之前还高了,铁蛋白正常,想去北京友谊医院挂王昭主任号,各位朋友们有没有推荐的快速看病或住院的方式?

微信图片_20250929100359.jpg
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发表于 2025-10-16 16:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国
有疑问,有困难找亮哥。可以去加噬血小助手微信号:19150153817
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 楼主| 发表于 2025-10-16 18:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
TWXJL 发表于 2025-10-16 16:31
有疑问,有困难找亮哥

有经验的朋友们,一般住院在北京友谊那个院区啊,eb升的很高,给点建议吧,谢谢

微信图片_20251016213741.jpg
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发表于 2025-10-16 18:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
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发表于 2025-10-16 19:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东日照
全血病毒有多少?治疗期间病毒全血的有点波动也是可以接受的!
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发表于 2025-10-16 19:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东韶关
可以加微信病友群看看绿通,符合条件可以申请。
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发表于 2025-10-16 20:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川巴中
有时候床位确实紧张,我们复查有时候排队也要排很久。实在不行的话在病友群申请绿色通道吧。
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发表于 2025-10-16 20:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
13岁全系感染,现在全血最新值是多少?如果想尽快入院可以申请绿通!
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发表于 2025-10-16 20:23 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家如果化疗5次后EB病毒还是那么高,加上年龄也那么大了,那肯定就比较麻烦了。后续大概率需要进一步治疗了。另网站论坛没有你说的办法,你可以加病友群问问其他大佬。祝好!
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发表于 2025-10-16 20:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国
花生米 发表于 2025-10-16 18:13
有经验的朋友们,一般住院在北京友谊那个院区啊,给点建议吧,谢谢

友谊医院顺义,通州,西城,看看你能挂上那个主任的号,先要挂号,不要想上来就挂王昭主任的号,这三个医院主任医生的号都行,我们当时就是挂普通的号,先让医生看看病历,病历一定要详细
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发表于 2025-10-16 21:12 | 显示全部楼层 中国四川成都
姚康 发表于 2025-10-16 20:45
友谊医院顺义,通州,西城,看看你能挂上那个主任的号,先要挂号,不要想上来就挂王昭主任的号,这三个医 ...

       西城院区哪个医生看噬血呢?不清楚的事情不要给新病友乱建议,有时候反而耽误别人了。虽然大家都是好心,但是EB病毒感染相关噬血不同于你家类型的噬血哈。
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发表于 2025-10-16 21:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
eb病毒7次方,比我家当时还高,很危险了
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发表于 2025-10-16 21:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
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