快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 717|回复: 6

24岁EB病毒噬血综合症确诊两个月,准备移植前检查

[复制链接]

1

主题

2

帖子

113

积分

注册会员

Rank: 2

积分
113
发表于 2025-10-25 10:31 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
弟弟从8月头开始发高烧,他不以为然拖了快一个月,8月底才去当地医院,马上被扣下各项指标异常,血小板低到只有18,活检结果确定EB病毒噬血综合症,在当地打了六次化疗,在吃激素药,激素药一停就会发烧,EB病毒杀不干净,铁蛋白特别高,当地医生让我们再次住院进行二线治疗继续化疗,跟主任沟通后,迅速反应来了北京,第二天挂了王晶石号,后面就住进来了,然后做了移植前检查,爸妈是供者,等待结果,在当地能确定是继发性EB病毒噬血,血浆没有,全血是5次方。弟弟身体一直特别好,打化疗也没反应,能吃能喝能睡,下面是昨天来友谊医院抽血的结果。请问大佬进仓移植一般要多少天?事以至此。都要加油!!


103000i1n66mm0wmwwn6w4.jpeg

102959wpeve5me26o97x6z.jpeg

102959z9o4u4u4rye4w4wy.jpeg

102959zfphh3sixyi3hdhd.jpeg

103000gri6sbpsmmzekrki.jpeg

103000n1pepetvxfpmppk6.jpeg

103000ontaera2rnqharwn.jpeg

103000sww616aaco19ac6n.jpeg

103000t7iiwar3cw95l357.jpeg
回复

使用道具 举报

24

主题

7124

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27475
发表于 2025-10-25 10:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国
eb病毒全血的量有点高,血浆三次方其他的还好,加油吧,祝顺顺利利
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
474487
发表于 2025-10-25 11:45 | 显示全部楼层 中国北京
       基因蛋白表达、免疫功能学结果均正常,SCD25也没有特别的异常。主要还是EB病毒阳性的问题,全血特别高,血浆也是阳性。这种情况建议再看看EB病毒淋巴细胞亚群的结果如何。反正要移植了,做好各方面准备就行了。顺利的20多天就出仓了。另平时不要大意,加强化疗后的护理,可以多看看论坛的病友经验贴,搜索:护理 二字。其他就是遵医生医嘱,加油!
回复

使用道具 举报

19

主题

581

帖子

4831

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4831
发表于 2025-10-25 11:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江哈尔滨
血浆3次方还好,但是全血有点高,全血有6次方,SCD25也不算高,现有其他检查也还好。祝好
回复

使用道具 举报

20

主题

8936

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32801
发表于 2025-10-25 11:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
成人eb噬血一般通过移植来治疗,在仓里一般一个月左右
回复

使用道具 举报

1

主题

57

帖子

350

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
350
发表于 2025-10-25 12:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国
移植前让弟弟防护好,千万不要感染。另外让供者也调整作息,饮食,为采干做准备。情况允许的话,可以让供者每天散散步或者小跑一下,有利于提高细胞活性。虽然医生说没用,但是我们家是在移植前各方面都非常注意的,我觉得应该是有区别的。祝你们一切顺利
回复

使用道具 举报

1

主题

2

帖子

113

积分

注册会员

Rank: 2

积分
113
 楼主| 发表于 2025-10-25 12:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2025-10-25 11:45
基因蛋白表达、免疫功能学结果均正常,SCD25也没有特别的异常。主要还是EB病毒阳性的问题,全血特别 ...

好的 谢谢亮哥
回复

使用道具 举报

热门推荐
父亲57岁,在山东大学第二医院做免疫组化结果是eb病毒感染
父亲57岁,在山东大学第二医院做免疫组化结
麻烦各位看一看这个病理结果如何?是不是eb病毒感染?
移植后1年半了,麻烦大佬看下检查报告?
移植后1年半了,麻烦大佬看下检查报告?
孩子在北京友谊医院移植后一年半多了,近期回家后感染甲流后又感染合胞病毒,然
1岁8月小孩EB噬血,化疗三系一直降,是骨髓抑制还是病情未控制?
1岁8月小孩EB噬血,化疗三系一直降,是骨髓
小孩EB病毒噬血细胞综合征11月10号开始甲泼尼龙加芦可替尼治疗11月20号各指标明显转好
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫治疗期间复发引发噬血
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫
2024年11月武汉同济确诊了nkt淋巴瘤,用了6次P-Gemox化疗加上25次放疗,6月底结
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会  ——  2025年12月2日中午1点整
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶
各位病友及家属: 您们好!为帮助大家更好地应对疾病,成都昭程慈爱公益
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告,必须做基因吗?
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告
高烧6天不退,11月13日住院检查后确定eb病毒引发的嗜血细胞综合征,用了丙球蛋白+地塞
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要引起重视  ——  病友经验分享
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要
来源:噬血细胞综合征之家 病友论坛 一、哪些情况,可能是股骨头
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大佬帮忙看下超声结果 ?
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb移植后一年半的故事)  ——  励志篇
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb
2025年的32岁了,时间过得真快呀,移植后一年半了。刚出仓那会儿觉得时间好漫
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表