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2025年的32岁了，时间过得真快呀，移植后一年半了。刚出仓那会儿觉得时间好漫长，因为家里人对饮食及生活的严格要求，每天掰着手指头数日子。现在状态算是比较不错的，也想跟大家说说我的经历，给正在抗战的病友一点勇气。
我是孕晚期噬血的，因病情来势汹汹，我们首选了西南片区最有名的华西医院。并且在华西急诊确诊了噬血细胞综合征。当时并不知道这个病的可怖性，治疗了两个多月以后，眼底出血，视力模糊，双手手臂静脉炎抬不起来，三系极低无法下地，还有未察觉的肺栓塞。在这期间，又反复感染新冠，多次被医生约谈告知时日无多，已经无法治疗。这时同病房遇到一个16岁的小病友，他的爸爸向我们推荐了“噬血细胞综合征之家”，就这样我们联系到了亮哥，也随之了解到了该病还有好多个更专业的医生，并挂了门诊号，在亮哥的帮助下，向主任阐述了病情并开了入院证。2024年3月20号从华西出院，立马北上。
3月21日住进北京医院。当天主任查房，详细的了解了我的病史，判定我是慢性活动性EB病毒病合并噬血细胞综合征。过了两天，又遇上主任查房，他告诉我们这个病治疗的代价有时候非常大，这条路很难走，钱不会少，病也不是一定能治好，再加上我有肺栓塞，所以移植之路会难上加难。但来都来了，让我们要调整好心态，积极配合医生检查，治疗，配型。 经历了重重困难后，在2024年5月21日成功进仓。进仓时各方面情况都比较不错，血象基本恢复正常，eb病毒的载量也是2-3次方，铁蛋白也只有几百了，所以刚开始并没有觉得很难熬。但进仓一个礼拜后，就开始大便潜血，紧接着吐血，例假…，因为清髓后，细胞极低，出血点迟迟止不住，禁食了14天。回输一个礼拜后，细胞开始大幅度增长，出血终于止住了，这让我的管仓大夫和我们都松了一口气。 移植后两个月，左手手臂经历了多处血栓，眼睛结膜炎等情况，因为发现及时，很快就得到了解决。10个月时，感染了带状疱疹。疱疹还没完全好，又感染了新冠病毒，这次因为自己的大意，发展成了肺部感染。好在及时干预，很快也就控制住了。经历了这一系列的小问题后，我又开始口排。刚好赶上一年大查，有病友建议我去找移植后专业的口排医生，注射了一针激素+漱口水，口排也基本压制住了。或许是因为新冠的影响，肺部感染以后，白细胞总是忽高忽低，有时候会低于正常值，不知道有没有经历过的病友，可以让我取取经。除此之外，其他都算是比较平稳。
现在移植后一年半了，生活中还是会用到消毒液、口罩以及消毒灯，尽量做好个人及家人的防护。特别是最近又到了流感高发期，更需要做好防护工作。饮食方面基本正常，但不吃生的，也尽量少吃腌制食品。社交虽然还没有完全恢复到生病前的状态，但约朋友逛逛街，喝喝下午茶是没问题的。前不久四川放秋假，还带儿子去了我们当地的一个景区看红叶，人不是太多，全程口罩，吃饭的时候尽量避开高峰期，选择人少且干净的店铺。
熬过这个冬天，生活应该就基本恢复正常了，每天都期待着明天的到来。
也希望各位病友都能顺顺利利，越来越好，早日康复！ | 
发表于 2025-11-27 21:40
，愿你接下来日子健康常伴
楼主
