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噬血细胞综合征之家

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7岁娃,11月4日EB病毒全血阴,11月25日全血又到9.6乘4次方

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发表于 2025-11-30 10:11 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国四川达州
8月12日确诊EB病毒并发噬血细胞综合征,9月30日完成10次一线化疗,之后在家休养观察,现在吃芦可和磺胺。9月25日全血1.68乘5次方,11月6日全血阴性,11月25日全血又到9.6乘4次方,血浆10月底到11月为阴性,其它噬血相关指标检测正常。各位大佬,全血这个检测,是机构检测有误,还是说可能会有这个大的波动啊?

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 楼主| 发表于 2025-11-30 10:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川达州
各位大佬,有没有遇到我家这种情况啊?
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发表于 2025-11-30 10:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西
我前面看错了。
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发表于 2025-11-30 10:52 | 显示全部楼层 中国北京
       你家这种情况,我更怀疑11月6日的结果是不是出错了,因为5次方突然转阴的情况还是比较少,完全转阴一般需要停药后的半年时间。另可以就现有结果咨询下医生,如果没有其他问题,一般会让继续随诊观察的。谨遵医生医嘱,祝好!
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发表于 2025-11-30 10:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川达州
亮哥 发表于 2025-11-30 10:52
你家这种情况,我更怀疑11月6日的结果是不是出错了,因为5次方突然转阴的情况还是比较少,完全转阴 ...

感谢亮哥
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发表于 2025-11-30 10:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
我建议你再测EB观察,我们之前治疗的时候也是突然从五次方转阴了,然后再测又五次方。所以我们我觉得是检测错误!EB全血转阴是个长期过程,五次方转阴可能性小
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 楼主| 发表于 2025-11-30 11:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川达州
琦7205 发表于 2025-11-30 10:57
我建议你再测EB观察,我们之前治疗的时候也是突然从五次方转阴了,然后再测又五次方。所以我们我觉得是检测 ...

11月6日转阴的时候我心里就有疑问,觉得转阴不会这么快,可能就是检测错误了,谢谢琦
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发表于 2025-11-30 11:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽宣城
持续检测,有时候样本会出现问题,尤其突然高次方转阴
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 楼主| 发表于 2025-11-30 11:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川达州
小志、何 发表于 2025-11-30 11:15
持续检测,有时候样本会出现问题,尤其突然高次方转阴

好的,谢谢
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发表于 2025-11-30 17:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
一次结果不能说明什么,也有可能出现误差,等下次检查再看看,要持续监测
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发表于 2025-11-30 18:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
全血容易波动的,一次转阴不够持久,可能检查两三次转阴才比较稳定,以血浆为主,血浆阴性就好
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发表于 2025-11-30 20:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川巴中
我最早治疗的时候也出现过这种情况。原本载量很高,突然一下就转阴了。医生跟我说这种情况是假阴,第二次复查,病毒量还是和之前差不多
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 楼主| 发表于 2025-11-30 21:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
听涛观海 发表于 2025-11-30 17:06
一次结果不能说明什么,也有可能出现误差,等下次检查再看看,要持续监测

谢谢涛哥
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 楼主| 发表于 2025-11-30 21:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
菜菜子12 发表于 2025-11-30 18:39
全血容易波动的,一次转阴不够持久,可能检查两三次转阴才比较稳定,以血浆为主,血浆阴性就好

谢谢菜
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 楼主| 发表于 2025-11-30 21:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
晨光中的小禾苗 发表于 2025-11-30 20:47
我最早治疗的时候也出现过这种情况。原本载量很高,突然一下就转阴了。医生跟我说这种情况是假阴,第二次复 ...

哎,看论坛这么久,也觉得没这么快,所以上次转阴的时候,我心里也是不踏实的
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 楼主| 发表于 2025-11-30 21:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
感谢大家
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