快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 成人病友社区 › 31岁不明原因EB，已持续约两年，一直在治疗，一直反复， ...

12 / 2 页下一页

发新帖

查看: 1188|回复: 25

31岁不明原因EB，已持续约两年，一直在治疗，一直反复，求助

1 主题	12 帖子	62 积分

Rank: 2

积分: 62

发消息

发表于 2026-1-5 13:25 | 显示全部楼层 |阅读模式中国湖北武汉

2024年3月底不明原因发烧十余天，期间偶尔胀肚，脖子两边肿大，4月7日检查出EBV-DNA（细胞内）8.44E+0.5,提示超出该方法检测上限，持续到4月11日武汉协和收治住院，住院两周，住院期间打的更昔洛韦等抗病毒药物，持续服用伐昔洛韦+胸腺肽

2025年6月11日开始打日仙达，打了四个月，十六针，2025年11月24日开始打干扰素，一个月四针，经常淋巴肿，乏力，晚上盗汗严重。

微信图片_20260105181730.png

微信图片_20260105181730.png

微信图片_20260105181737.png

微信图片_20260105181743.png

微信图片_20260105181748.png

微信图片_20260105181755.png

微信图片_20260105181759.png

微信图片_20260105181804.png

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	48万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 488931

发消息

发表于 2026-1-5 19:08 | 显示全部楼层中国四川成都

你家结果最新的EB病毒结果全血是3次方，血浆是阴性的，所以EB病毒结果还好。EB病毒亚群结果是B细胞轻微感染，才2次方。所以EB病毒整体结果只是轻微感染。另其他结果也没有你开始说的那么恐怖。建议不要过于焦虑，避免心理疾病大于实际情况。其他就先配合医生随诊，自己也要调解心态。祝好！

回复

使用道具举报

0 主题	3 帖子	15 积分

Rank: 1

积分: 15

发消息

发表于 2026-1-5 19:27 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北武汉

亮哥发表于 2026-1-5 19:08
你家结果最新的EB病毒结果全血是3次方，血浆是阴性的，所以EB病毒结果还好。EB病毒亚群结果是B细胞 ...

谢谢亮哥！建议去北京王昭医生处查一下吗？十分担心！

回复

使用道具举报

19 主题	612 帖子	5071 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5071

发消息

发表于 2026-1-5 19:30 来自手机 | 显示全部楼层中国黑龙江鹤岗

现有化验结果都是可以的，EB也是B细胞，不用过度焦虑，如果实在不放心也可以北上全面评估！

回复

使用道具举报

16 主题	9011 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33285

发消息

发表于 2026-1-5 19:37 来自手机 | 显示全部楼层中国云南昆明

eb病毒看起来不是很严重，病毒量也比较低

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	48万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 488931

发消息

发表于 2026-1-5 20:01 | 显示全部楼层中国四川成都

鸿濛汗漫发表于 2026-1-5 19:27
谢谢亮哥！建议去北京王昭医生处查一下吗？十分担心！

如果你确实十分担心，也可以找下北京安贞医院血液科王旖旎主任和北京友谊医院王昭主任，两位都是噬血权威。

回复

使用道具举报

0 主题	3 帖子	15 积分

Rank: 1

积分: 15

发消息

发表于 2026-1-6 02:42 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北武汉

琦7205 发表于 2026-1-5 19:30
现有化验结果都是可以的，EB也是B细胞，不用过度焦虑，如果实在不放心也可以北上全面评估！

谢谢！

回复

使用道具举报

0 主题	3 帖子	15 积分

Rank: 1

积分: 15

发消息

发表于 2026-1-6 02:42 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北武汉

菜菜子12 发表于 2026-1-5 19:37
eb病毒看起来不是很严重，病毒量也比较低

谢谢！

回复

使用道具举报

12 主题	246 帖子	5918 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5918

发消息

发表于 2026-1-6 04:53 来自手机 | 显示全部楼层中国山东聊城

转氨酶高，有脂肪肝吗做个腹部B超呀看看肝脾怎么样

回复

使用道具举报

12 主题	246 帖子	5918 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5918

发消息

发表于 2026-1-6 04:56 来自手机 | 显示全部楼层中国山东聊城

WVCPO 发表于 2026-1-6 04:53
转氨酶高，有脂肪肝吗做个腹部B超呀看看肝脾怎么样

另外干扰素有明显的副作用。打干扰素之前是不是还好

回复

使用道具举报

晨光中的小禾苗

1 主题	88 帖子	523 积分

Rank: 4

积分: 523

发消息

发表于 2026-1-6 13:38 来自手机 | 显示全部楼层中国四川巴中

你们这个看着没啥事，感染的也在b细胞上，应该问题不大吧。

回复

使用道具举报

1 主题	12 帖子	62 积分

Rank: 2

积分: 62

发消息

楼主| 发表于 2026-1-6 14:00 | 显示全部楼层中国湖北武汉

WVCPO 发表于 2026-1-6 04:53
转氨酶高，有脂肪肝吗做个腹部B超呀看看肝脾怎么样

之前有中度脂肪肝，还有严重的过敏性鼻炎

回复

使用道具举报

1 主题	12 帖子	62 积分

Rank: 2

积分: 62

发消息

楼主| 发表于 2026-1-6 14:05 | 显示全部楼层中国湖北武汉

WVCPO 发表于 2026-1-6 04:56
另外干扰素有明显的副作用。打干扰素之前是不是还好

干扰素打上之后，肝功指标就开始不好了，超敏C反应蛋白1.7

回复

使用道具举报

1 主题	12 帖子	62 积分

Rank: 2

积分: 62

发消息

楼主| 发表于 2026-1-6 14:06 | 显示全部楼层中国湖北武汉

晨光中的小禾苗发表于 2026-1-6 13:38
你们这个看着没啥事，感染的也在b细胞上，应该问题不大吧。
...

这两年人一直乏力

回复

使用道具举报

1 主题	12 帖子	62 积分

Rank: 2

积分: 62

发消息

楼主| 发表于 2026-1-6 14:14 | 显示全部楼层中国湖北武汉

OFGHT 发表于 2026-1-6 14:00
之前有中度脂肪肝，还有严重的过敏性鼻炎

2025年4月1日超声所见
肝脏切面形态正常，肝内光点分布不均，前区回声增强，后区回声减低，内未见局限性异常回声，门静脉主干内径约1.2cm。胆囊切面内径约7,7x2.6cm，内可见多个高回声团与壁相连，后方无声影，不随体位改变而移动，其中一大小约0.4x0.4cm。脾厚3.8cm。CDFI:门静脉血流充盈。上述部位未见异常血流信号。超声提示：脂肪肝；胆囊息肉

回复

使用道具举报

1 主题	186 帖子	6140 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 6140

发消息

发表于 2026-1-6 14:19 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏盐城

你为什么突然开始打日达仙啊

回复

使用道具举报

12 主题	246 帖子	5918 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5918

发消息

发表于 2026-1-6 14:25 来自手机 | 显示全部楼层中国山东聊城

白细胞也低不知道是不是打针的缘故。你没事打针干啥可能掩盖症状或副作用产生的症状以为是eb引起的

回复

使用道具举报

12 主题	246 帖子	5918 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5918

发消息

发表于 2026-1-6 14:26 来自手机 | 显示全部楼层中国山东聊城

淋巴结多大呀稍微大点不提示问题

回复

使用道具举报

1 主题	12 帖子	62 积分

Rank: 2

积分: 62

发消息

楼主| 发表于 2026-1-7 09:15 | 显示全部楼层中国湖北荆州

张2302 发表于 2026-1-6 14:19
你为什么突然开始打日达仙啊

我们这里的医生让打的，说可能是免疫力太差了

回复

使用道具举报

1 主题	12 帖子	62 积分

Rank: 2

积分: 62

发消息

楼主| 发表于 2026-1-7 09:16 | 显示全部楼层中国湖北荆州

WVCPO 发表于 2026-1-6 14:25
白细胞也低不知道是不是打针的缘故。你没事打针干啥可能掩盖症状或副作用产生的症状以为是eb引起的

...

这边医生让打的。。。

回复

使用道具举报

热门推荐

34岁不明噬血，停药一年后的检查: 2024年10月1检查出噬血，期间用了激素，2025年4月份停激素，中间大评估过两三次，最后

从风暴到新生 --- 儿童噬血细胞综合征的全: 亲爱的噬血和慢活EB病友们：成都昭程慈爱公益服务中心携手噬血细胞综合征

8岁女孩eb病毒噬血复查的结果，请大佬指教: 2026年1月25日确诊噬血，在icu住5天后转入普通病房，3天后出院。2月2日出院期间

26岁慢活EB，在北京安贞医院后期治疗中: 2017年，连续一个月的高烧，鼻腔长息肉，鼻腔息肉取了病理结果是nk/t淋巴瘤，在

父亲58岁不明原因噬血，目前高度怀疑B细胞: 爸爸从正月初三第二次因为噬血发烧住院，期间因为无法确定肾上腺瘤的性质，不想

33岁慢活EB，干细胞移植后EB病毒数持续升高: 33岁，2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征，25年4月进行造血干

慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造: 序：今天我们噬血细胞综合征之家病友论坛非常荣幸地邀请到北京安贞医院血液科

从诊断淋巴瘤变成噬血，再到完全停药，一路: 这一年太艰难了。道路曲折，其中的艰辛只有我们病友自己才知道。我们也不知道

69岁高龄慢活EB病人，再次请教各位病友: 今年的第三次体温飙升，间隔越来越短，幅度比之前都快，想咨询下各位下一步的方向

孩子移植后三年，想咨询有病友用过外泌体和: 孩子在北京京都儿童医院移植完三年了，当时有慢排（肺排），但是现在也基本上

12 / 2 页下一页

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-4-7 17:08 , Processed in 0.180738 second(s), 31 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表