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31岁不明原因EB，已持续约两年，一直在治疗，一直反复，求助

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发表于 2026-1-5 13:25 | 显示全部楼层 |阅读模式中国湖北武汉

2024年3月底不明原因发烧十余天，期间偶尔胀肚，脖子两边肿大，4月7日检查出EBV-DNA（细胞内）8.44E+0.5,提示超出该方法检测上限，持续到4月11日武汉协和收治住院，住院两周，住院期间打的更昔洛韦等抗病毒药物，持续服用伐昔洛韦+胸腺肽

2025年6月11日开始打日仙达，打了四个月，十六针，2025年11月24日开始打干扰素，一个月四针，经常淋巴肿，乏力，晚上盗汗严重。

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发表于 2026-1-5 19:08 | 显示全部楼层中国四川成都

你家结果最新的EB病毒结果全血是3次方，血浆是阴性的，所以EB病毒结果还好。EB病毒亚群结果是B细胞轻微感染，才2次方。所以EB病毒整体结果只是轻微感染。另其他结果也没有你开始说的那么恐怖。建议不要过于焦虑，避免心理疾病大于实际情况。其他就先配合医生随诊，自己也要调解心态。祝好！

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发表于 2026-1-5 19:27 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北武汉

亮哥发表于 2026-1-5 19:08
你家结果最新的EB病毒结果全血是3次方，血浆是阴性的，所以EB病毒结果还好。EB病毒亚群结果是B细胞 ...

谢谢亮哥！建议去北京王昭医生处查一下吗？十分担心！

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发表于 2026-1-5 19:30 来自手机 | 显示全部楼层中国黑龙江鹤岗

现有化验结果都是可以的，EB也是B细胞，不用过度焦虑，如果实在不放心也可以北上全面评估！

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发表于 2026-1-5 19:37 来自手机 | 显示全部楼层中国云南昆明

eb病毒看起来不是很严重，病毒量也比较低

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发表于 2026-1-5 20:01 | 显示全部楼层中国四川成都

鸿濛汗漫发表于 2026-1-5 19:27
谢谢亮哥！建议去北京王昭医生处查一下吗？十分担心！

如果你确实十分担心，也可以找下北京安贞医院血液科王旖旎主任和北京友谊医院王昭主任，两位都是噬血权威。

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发表于 2026-1-6 02:42 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北武汉

琦7205 发表于 2026-1-5 19:30
现有化验结果都是可以的，EB也是B细胞，不用过度焦虑，如果实在不放心也可以北上全面评估！

谢谢！

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发表于 2026-1-6 02:42 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北武汉

菜菜子12 发表于 2026-1-5 19:37
eb病毒看起来不是很严重，病毒量也比较低

谢谢！

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发表于 2026-1-6 04:53 来自手机 | 显示全部楼层中国山东聊城

转氨酶高，有脂肪肝吗做个腹部B超呀看看肝脾怎么样

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发表于 2026-1-6 04:56 来自手机 | 显示全部楼层中国山东聊城

WVCPO 发表于 2026-1-6 04:53
转氨酶高，有脂肪肝吗做个腹部B超呀看看肝脾怎么样

另外干扰素有明显的副作用。打干扰素之前是不是还好

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晨光中的小禾苗

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发表于 2026-1-6 13:38 来自手机 | 显示全部楼层中国四川巴中

你们这个看着没啥事，感染的也在b细胞上，应该问题不大吧。

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楼主| 发表于 2026-1-6 14:00 | 显示全部楼层中国湖北武汉

WVCPO 发表于 2026-1-6 04:53
转氨酶高，有脂肪肝吗做个腹部B超呀看看肝脾怎么样

之前有中度脂肪肝，还有严重的过敏性鼻炎

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楼主| 发表于 2026-1-6 14:05 | 显示全部楼层中国湖北武汉

WVCPO 发表于 2026-1-6 04:56
另外干扰素有明显的副作用。打干扰素之前是不是还好

干扰素打上之后，肝功指标就开始不好了，超敏C反应蛋白1.7

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楼主| 发表于 2026-1-6 14:06 | 显示全部楼层中国湖北武汉

晨光中的小禾苗发表于 2026-1-6 13:38
你们这个看着没啥事，感染的也在b细胞上，应该问题不大吧。
...

这两年人一直乏力

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楼主| 发表于 2026-1-6 14:14 | 显示全部楼层中国湖北武汉

OFGHT 发表于 2026-1-6 14:00
之前有中度脂肪肝，还有严重的过敏性鼻炎

2025年4月1日超声所见
肝脏切面形态正常，肝内光点分布不均，前区回声增强，后区回声减低，内未见局限性异常回声，门静脉主干内径约1.2cm。胆囊切面内径约7,7x2.6cm，内可见多个高回声团与壁相连，后方无声影，不随体位改变而移动，其中一大小约0.4x0.4cm。脾厚3.8cm。CDFI:门静脉血流充盈。上述部位未见异常血流信号。超声提示：脂肪肝；胆囊息肉

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发表于 2026-1-6 14:19 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏盐城

你为什么突然开始打日达仙啊

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发表于 2026-1-6 14:25 来自手机 | 显示全部楼层中国山东聊城

白细胞也低不知道是不是打针的缘故。你没事打针干啥可能掩盖症状或副作用产生的症状以为是eb引起的

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发表于 2026-1-6 14:26 来自手机 | 显示全部楼层中国山东聊城

淋巴结多大呀稍微大点不提示问题

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楼主| 发表于 2026-1-7 09:15 | 显示全部楼层中国湖北荆州

张2302 发表于 2026-1-6 14:19
你为什么突然开始打日达仙啊

我们这里的医生让打的，说可能是免疫力太差了

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楼主| 发表于 2026-1-7 09:16 | 显示全部楼层中国湖北荆州

WVCPO 发表于 2026-1-6 14:25
白细胞也低不知道是不是打针的缘故。你没事打针干啥可能掩盖症状或副作用产生的症状以为是eb引起的

...

这边医生让打的。。。

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