快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 648|回复: 11

请问广州治疗儿童的噬血细胞综合征,哪个医院比较好?

[复制链接]

6

主题

29

帖子

567

积分

高级会员

Rank: 4

积分
567
发表于 2026-1-11 23:10 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东广州
我先同步下信息:

我的3岁女儿,1月10日确诊为噬血细胞综合征,8项中符合5项,在骨髓里发现嗜血细胞,血浆里发现6次方的EB病毒。目前在广州就医,由于家人都在广州方便住院照顾,想先找个病友推荐的广州医院先治疗,边治疗边研究北京那边的医院

所以想先问一下病友们,请问广州治疗儿童的噬血细胞综合征,哪个医院比较好?

目前女儿正在吃芦可替尼,先谢过有回复的好心人们!

回复

使用道具 举报

31

主题

435

帖子

3568

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3568
发表于 2026-1-12 10:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国吉林长春
如果经济可以最好直接上北京北京治疗比较成熟
回复

使用道具 举报

1

主题

13

帖子

1086

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1086
发表于 2026-1-12 16:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东珠海
我家小孩先在广妇儿珠江院区控制病情,出院转广州中二找方教授随诊,希望能帮助到您
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
489244
发表于 2026-1-12 18:00 | 显示全部楼层 中国四川成都
     儿童噬血在广东地区的话,那边一般就是孙逸仙医院或深儿,找方主任或刘主任。如果治疗效果不佳就是北上的问题了。祝好!
回复

使用道具 举报

27

主题

279

帖子

2517

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2517
发表于 2026-1-12 18:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
治疗可控就在当地,如治疗不佳尽早转上级医院,楼上大佬已经回复具体当地找那些权威
回复

使用道具 举报

23

主题

7126

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27762
发表于 2026-1-12 19:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国
深儿在广东那算是可以的,效果好的话当地治疗也可以
回复

使用道具 举报

6

主题

29

帖子

567

积分

高级会员

Rank: 4

积分
567
 楼主| 发表于 2026-1-13 00:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
番茄炒鸡蛋 发表于 2026-1-12 16:21
我家小孩先在广妇儿珠江院区控制病情,出院转广州中二找方教授随诊,希望能帮助到您

您好,您家孩子是什么原因引发嗜血?治疗了多久呀?想咨询一下
回复

使用道具 举报

6

主题

29

帖子

567

积分

高级会员

Rank: 4

积分
567
 楼主| 发表于 2026-1-13 00:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
亮哥 发表于 2026-1-12 18:00
儿童噬血在广东地区的话,那边一般就是孙逸仙医院或深儿,找方主任或刘主任。如果治疗效果不佳就是北 ...

感谢亮哥
回复

使用道具 举报

6

主题

29

帖子

567

积分

高级会员

Rank: 4

积分
567
 楼主| 发表于 2026-1-13 00:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
听涛观海 发表于 2026-1-12 19:54
深儿在广东那算是可以的,效果好的话当地治疗也可以

谢谢!
回复

使用道具 举报

0

主题

2

帖子

185

积分

注册会员

Rank: 2

积分
185
发表于 2026-1-13 08:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
我就是在广州中二孙逸仙纪念医院治疗,控制住噬血然后去了北京友谊复查评估。
回复

使用道具 举报

1

主题

13

帖子

1086

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1086
发表于 2026-1-13 08:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东江门
Steve 发表于 2026-1-13 00:41
您好,您家孩子是什么原因引发嗜血?治疗了多久呀?想咨询一下

eb
回复

使用道具 举报

0

主题

2

帖子

29

积分

新手上路

Rank: 1

积分
29
发表于 2026-1-17 17:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
我侄子8岁,1月初确诊的噬血性细胞综合征,目前在广州市妇女儿童医疗中心(珠江新城)的ICU
回复

使用道具 举报

热门推荐
请大佬们解读eb病毒化验单
请大佬们解读eb病毒化验单
eb病毒是隐性疾病,很多人都不知道体内有隐藏的eb病毒,请各位大佬解读下这个
从风暴到新生 --- 儿童噬血细胞综合征的全程管理  ( 刘爱国 教授、 孙媛 教授)
从风暴到新生 --- 儿童噬血细胞综合征的全
亲爱的噬血和慢活EB病友们: 成都昭程慈爱公益服务中心携手噬血细胞综合征
慢活EB合并嗜血细胞综合征,主要以NK细胞大于T细胞为主,求大佬解读
慢活EB合并嗜血细胞综合征,主要以NK细胞大
慢活EB合并嗜血细胞综合征,主要是以NK细胞增殖大于T细胞,我也不懂,求大佬给解读一
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造血干细胞移植 ——  王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造
序:今天我们噬血细胞综合征之家病友论坛非常荣幸地邀请到 北京安贞医院血液科
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
时光荏苒,孩子移植已满两年多。回望那段惊心动魄的岁月,eb病毒噬血综合症,
王旖旎教授 线上茶话会病友临时提问交流环节的译文
王旖旎教授 线上茶话会病友临时提问交流环
来源:慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与移植公益线上茶话会( 北京安贞医院血
坐标广东揭阳,孩子9岁,EB病毒感染,急盼有经验的家长/大神帮忙看看,万分感谢!
坐标广东揭阳,孩子9岁,EB病毒感染,急盼
1、3月9日出现咽痛,同时发现颈部淋巴结肿大,吃3天中药后咽痛消失,但淋巴结至今不消
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞淋巴瘤,近期相关检查情况
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞
爸爸从正月初三第二次因为噬血发烧住院,期间因为无法确定肾上腺瘤的性质,不想
34岁不明噬血,停药一年后的检查
34岁不明噬血,停药一年后的检查
2024年10月1检查出噬血,期间用了激素,2025年4月份停激素,中间大评估过两三次,最后
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表