丫头康复病友与王旖旎主任的互动交流 —— 病友茶话会同译

论坛小助手

      2025年8月5日，北京安贞医院血液科主任 王旖旎 教授 与病友的茶话会，邀请了一个康复的成人病友嘉宾回忆了康复的故事，并由王旖旎主任线上交流。附上文字同译。




主持人：

      2025年8月5日，病友公益线上茶话会邀请北京安贞医院血液科主任王旖旎教授。王旖旎主任从事噬血细胞综合征与慢性活动性EB病毒病的诊治工作是20年左右了，我们噬血*慢活EB病友群不少大佬级别的康复病友，很多都是王主任在当时主管治愈的，可以说王主任在噬血和慢活EB的资历是非常权威的。那这又说到一个问题，老病友都很熟悉王主任，为什么新病友对王主任又比较陌生，因为王旖旎主任调任到北京安贞医院任血液科主任后，我们病友群也没有跟进，以为王主任没有在噬血和慢活EB这方面了，这个是我们这边的工作做得不足，也请大家见谅。这次能非常荣幸地邀请到王旖旎主任，还是一个康复七年的老病友给我们指点和引荐的，说王主任在北京安贞医院担任科室主任了，而且在慢活EB累及心脏EB病毒感染方面取得了突破性的诊断方式。

       在王主任科普讲解前，还是先请我们这位康复的嘉宾病友给大家简单分享下自己的故事，让王主任聊聊近期的家常。下面有请康复七年的嘉宾，而且已经是康复后跻身两位孩子母亲的 丫头嘉宾 精彩亮相！带给大家期盼的正能量故事！




病友丫头回顾康复过程：

       丫头：我是2018年得的EB噬血细胞综合征，但挺幸运的。在当地医院医生都打算给我做移植了，但我去了北京，想着试试看。因为去得及时，可能发病一个月以内，去了北京后特别幸运，医生诊断得非常准确，说我得的是B细胞感染，只做了化疗，大概两个月就恢复了。后来大概有一两次EB病毒反复，病毒有点高，之后通过规律作息和锻炼，病毒就比较稳定了。2021年我怀孕生了我家大宝。当地医院的医生看到我怀孕的记录和病史，都非常惊讶，说我这种情况很少见，因为噬血细胞综合征非常严重，所以觉得我特别幸运。谢谢医生，当时我是王旖旎主任主管的，运气特别好。我记得当时有些病友没坚持下来，我同寝室的姐姐最近也去世了，没有坚持住。但我想告诉医生，谢谢你们的坚持，让我们有了新的希望！



       王旖旎主任回复：首先特别高兴能够参加今天这样一个活动，因为像病友群论坛这样一个群体和组织，其实就是为大家指明了一条道路，因为众人抱薪，在自己孤独的抗病过程中，大家可以资源共享，包括一些基础知识的讲解，更有团队的力量，病友少走很多弯路。今天看到丫头我也很激动，因为我可能不见得能完全记住每一个字的名字，但是我会完全记住每一个病人的脸，只要是我接手过的病人，病人的脸会在我的记忆当中一直存在，所以我今天见到我丫头特别开心，尤其看见她有两个小孩的时候，她是真的很幸运。就是感染的个体上，就像丫头说的，她可能当地就要开仓了。其实我们所有的 EB 病毒的治疗，还有包括噬血细胞综合征的治疗其实都是分层的，所以说在这个诊断的过程当中，哪些病人适合化疗移植，哪些病人适合动态观察，每一个治疗的精准度、诊断的精准度决定了我们的治疗强度，所以希望大家能够在治疗过程当中树立信心。

       你看像丫头这样就特别好，她就痊愈了，也有了自己很幸福的生活。有些病人可能没有那么幸运，感染的细胞类型没有那么幸运，我们也要端正我们的态度，能够及时接受恰当合理的治疗，通过我们共同的交流，希望能够给大家提供关于更多疾病的知识，然后来正确诊断和治疗的这个决策。因为现在的医疗环境是医患共同决策，医生除了给患者治疗上诊断，更多的是人文和共情的关怀，所以大家一起来努力，一起对抗这个疾病，我觉得可能会收到最好的效果。