12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征，一年后复发，后期注意事项？

王7986

      我们家孩子12岁，2023年4月份出现发烧，皮疹，肝脾大，关节炎等风湿免疫病疾病，8月份确诊免疫病，狼疮，关节炎，后来就发现铁蛋白指标特别高，还有其它指标有问题，医生告诉我，孩子是噬血细胞综合征，冲激素加上血浆置换再加上免疫制剂，生物制剂，保肝药等治疗，不发烧了，但还是指标有问题，但是去年5月份，又发烧了，指标又全有问题，复发了，但上次轻，只用了激素，免疫制剂，没用血浆置换，我想问一下风湿免疫相关噬血指标多久能恢复正常？噬血孩子平时应该注意些什么？

王宾宾

确诊系统性红斑狼疮，又诱发了噬血细胞综合征。治疗噬血细胞综合征的同时，控制系统性红斑狼疮。系统性红斑狼疮需要用药控制，尤其要注意狼疮肾炎的危害，系统性红斑狼疮控制的好，可当做慢性病处理。终生需要注意控制狼疮，比如防日晒等，可多参阅网上病友的意见。

王7986

王宾宾 发表于 2026-2-25 16:33
确诊系统性红斑狼疮，又诱发了噬血细胞综合征。治疗噬血细胞综合征的同时，控制系统性红斑狼疮。系统性红斑 ...

好的，明白了，十分感谢您

亮哥

有个非常关键的问题：你家现阶段还在用药没有？

王7986

亮哥 发表于 2026-2-25 19:04
有个非常关键的问题：你家现阶段还在用药没有？

用激素，免疫制剂，生物制剂，丙球

奔跑的五花肉

什么原因引起的巨噬细胞活化综合症？基因检测查没有？幼儿特发性关节炎查了吗？把病因找到，对症治疗……建议你找个权威的医院检查～

slf

雅美罗，阿那白之类的药物呢？现在用的这些都是基础药物吧？

亮哥

王7986 发表于 2026-2-25 19:07
用激素，免疫制剂，生物制剂，丙球

你在哪个医院治疗红斑狼疮和幼特？

王7986

亮哥 发表于 2026-2-25 19:14
你在哪个医院治疗红斑狼疮和幼特？

北京儿童医院

王7986

奔跑的五花肉 发表于 2026-2-25 19:09
什么原因引起的巨噬细胞活化综合症？基因检测查没有？幼儿特发性关节炎查了吗？把病因找到，对症治疗……建 ...

基因查了，SyK基因突变，狼疮，幼特

王7986

slf 发表于 2026-2-25 19:12
雅美罗，阿那白之类的药物呢？现在用的这些都是基础药物吧？

之前用过雅美罗

奔跑的五花肉

王7986 发表于 2026-2-25 19:27
基因查了，SyK基因突变，狼疮，幼特

雅美罗用了多久？甲氨蝶磷，芦可吃过吗？

亮哥

王7986 发表于 2026-2-25 19:27
北京儿童医院

治疗狼疮是哪个科室？这个非常关键

王7986

奔跑的五花肉 发表于 2026-2-25 19:41
雅美罗用了多久？甲氨蝶磷，芦可吃过吗？

雅美罗用了一次不好使，在用甲氨蝶呤

王7986

亮哥 发表于 2026-2-25 19:42
治疗狼疮是哪个科室？这个非常关键

风湿免疫科

重庆森林

家长您好，看了您描述的一些情况，如果只从发烧和铁蛋白升高来判断噬血复发的话，可能不太全面，狼疮本来就会铁蛋白升高，而且会下降很慢，这个复查项目可以3个月/6个月这样的频率去复查，短期内咱应该关注孩子血常规三系（红白板）的变化，肝肾功能复查，并且绝对不能擅自增减药物，一定要遵医嘱，12岁还在口服激素可能会造成容貌、情绪的明显变化，家长也要多做心理疏导，树立积极乐观向上的信念！

关于噬血病人注意事项问题，春季流感多，绝对不能去人多的地方，包括但不限于人多的商场，超市等密闭空间，狼疮患者要避免晒太阳，少吃光感食物（如香菇，芹菜、生菜），房间内最好不放绿植，不养宠物、不接触毛绒玩具、坚持戴口罩，口罩4小时一换（避免因为免疫力低下造成真菌感染，真菌非常难治，时间久且费钱）

风湿免疫病不能根治，需终身服药，当然你引发噬血可能是狼疮本病没有抑制好，本病控制住了，噬血就稳定了，所以只要没异常，一定要正确服药以外，还要学会[size=0.32]观察孩子的异常信号，如出现不明原因发热、乏力、皮肤瘀斑、关节肿痛加重等情况，需立即就医，警惕病情复发。

祝孩子越来越好、健健康康、顺顺利利、快快乐乐！

王7986

重庆森林 发表于 2026-2-25 20:44
家长您好，看了您描述的一些情况，如果只从发烧和铁蛋白升高来判断噬血复发的话，可能不太全面，狼疮本来就 ...

好的，明白了，十分感谢您

亮哥

王7986 发表于 2026-2-25 20:24
风湿免疫科

       那就好，很多类似风湿免疫疾病合并噬血的病友，在控制噬血后继续在血液科治疗免疫疾病，简单的还好。遇到免疫病情复杂的，病情复发的也不少。这种情况下，个人建议一定要去专业权威的风湿免疫科治疗风湿免疫原发病，毕竟术有专攻！其他就是谨遵医嘱。加油，祝好！

王7986

亮哥 发表于 2026-2-25 21:17
那就好，很多类似风湿免疫疾病合并噬血的病友，在控制噬血后继续在血液科治疗免疫疾病，简单的还 ...

好的，明白了亮哥，真的特别感谢您

兴高不采烈

距离去年5月又过去快一年了，这期间指标控制的怎么样。看你描述的当时“复发了，但上次轻，只用了激素，免疫制剂，没用血浆置换”，但近期仍使用“激素，免疫制剂，生物制剂，丙球”。我感觉用药还是不少的，病情看来不是很好压制，当然这也需要一定的过程，很遗憾免疫系统疾病是基本无法根治的，这是广大病友都在面对的问题，好在现在手段有很多，当然你也可以去更权威的医院也咨询一下方案，随诊、听医嘱，SLE怕感染，合并肾炎的话，饮食要避免肾脏负担了，要注意防护，学习不能劳累了，身体才是最重要的。