【求助】5岁9个月宝宝一疗中感染，粒缺期合并副流感病毒及牙周感染，求建议

TT6121 · 发表于 2026-2-25 19:23

如题，家里宝贝已经化疗了，但是感染了，今天最高发烧38.7度，求助！！

一、基本情况

性别/年龄：男，5岁9个月。
诊断：嗜血细胞综合征（HLH）。
当前治疗：正处于HLH-1994方案诱导期（一疗），已挂三次VP-16。
关键指标（2026-02-25）：白细胞：0.47（呈下降趋势）中性粒细胞：0.10（极重度粒缺）。血小板：48（下降明显）。超敏C反应蛋白：12.02（波动平稳）。铁蛋白：1767（较入院时好转）。EB-DNA：阴性。

二、当前症状与困扰

感染情况：咽拭子检出副流感病毒（HPIV）阳性。目前有明显咳嗽、痰音，伴有严重龋齿引发的牙周跳痛。
发热体温：近期波动在37.8°C-38.7°C之间。
电解质紊乱：最新生化显示低钠（132）、低钙（2.07）及低氯。
消化道：今日开始出现腹泻，此前有便秘及食欲差。
肺部情况：CT显示肺纹理略多，未见明显实变。

三、目前用药

依托泊苷（VP-16）、地塞米松、美罗培南（针对牙周及预防继发感染）、高卡肽类配方奶粉。

四、想请教病友/专家的问题

孩子现在中性粒细胞只有0.1，合并副流感病毒感染，大家有类似的护理经验吗？
在极低指标下，牙周感染反复引起发热，除了美罗培南，还有什么细节需要注意？
医生计划继续化疗，这种情况下大家是如何平衡感染风险和化疗进度的？

微信图片_20260225193539_2_3.jpg

亮哥 · 发表于 2026-2-25 19:41

先问下：化疗期间口服磺胺药物没有？预防卡肺的。

TT6121 · 发表于 2026-2-25 19:48

亮哥发表于 2026-2-25 19:41
先问下：化疗期间口服磺胺药物没有？预防卡肺的。

亮哥好，医生让我们吃了复方磺胺甲噁唑片，还带着做了雾化。主要是这两天查出来副流感病毒感染了，又发烧

亮哥 · 发表于 2026-2-25 19:52

TT6121 发表于 2026-2-25 19:48
亮哥好，医生让我们吃了复方磺胺甲噁唑片，还带着做了雾化。主要是这两天查出来副流感病毒感染了，又发烧

楼上检查报告是化疗后几天的报告呢？

TT6121 · 发表于 2026-2-25 19:55

亮哥发表于 2026-2-25 19:52
楼上检查报告是化疗后几天的报告呢？

化疗后第四天，发烧的第三天，查出流感第二天

杨波 · 发表于 2026-2-25 19:59

请问下是什么原因引起的噬血？

亮哥 · 发表于 2026-2-25 20:01

TT6121 发表于 2026-2-25 19:55
化疗后第四天，发烧的第三天，查出流感第二天

EB病毒全血和EB病毒淋巴细胞亚群的结果呢？

琦7205 · 发表于 2026-2-25 20:18

白细胞跟中性粒太低了，现在感染很危险，一定要及时控制感染！另之前EB阴性，后续有没有再测呢？

TT6121 · 发表于 2026-2-25 20:38

亮哥发表于 2026-2-25 20:01
EB病毒全血和EB病毒淋巴细胞亚群的结果呢？

刚看EB-DNA 项目名称*EB病毒核酸结果<5. 0E+2 单位copies/ml 参考区间<5. OE+2”
（全血的贴在帖子最后一张了）

TT6121 · 发表于 2026-2-25 20:43

杨波发表于 2026-2-25 19:59
请问下是什么原因引起的噬血？

EB病毒引起的

TT6121 · 发表于 2026-2-25 20:44

琦7205 发表于 2026-2-25 20:18
白细胞跟中性粒太低了，现在感染很危险，一定要及时控制感染！另之前EB阴性，后续有没有再测呢？

是的，现在一疗骨髓抑制期中。白细胞这三天越来越低，太害怕感染了

亮哥 · 发表于 2026-2-25 21:08

TT6121 发表于 2026-2-25 20:44
是的，现在一疗骨髓抑制期中。白细胞这三天越来越低，太害怕感染了

看你家血常规的指标，应该是属于化疗后的骨髓抑制期，细胞降低的情况下，要及时咨询医生给予对症处理，比如打生白针之类的。另如果有感冒感染，也要积极咨询医生，给予对症抗感染处理。还有就是龋齿牙痛的问题，估计还是要找权威牙科给予对症处理。因为任何感冒感染或牙齿炎症，在治疗期都可能再次诱发噬血的。所以，必须尽量在治疗期避免感染是关键。出现感染炎症问题后，及时控制也是关键。

你家EB病毒标注的是血浆，不是全血。建议问问医生我说的那两项如何。其他继续配合医生诊治。祝好！加油！

TT6121 · 发表于 2026-2-25 21:18

亮哥发表于 2026-2-25 21:08
看你家血常规的指标，应该是属于化疗后的骨髓抑制期，细胞降低的情况下，要及时咨询医生给予对症 ...

昨天医生打了一针升白针，加美罗培南。龋齿的问题周一那天找牙科医生看了，暂时给开了喷剂，说是好了以后考虑根管治疗，平时带着用康复新液。也就是那天在牙科出来以后孩子就开始发烧，估计也是那天没做好消毒，在口腔科感染的副流感（PS：骨髓抑制期大家一定要注意细菌、病菌无孔不入啊😭）亮哥再问下，除了现在感染了副流感，龋齿和牙疼问题还在反反复复，这种要咋搞啊，小孩子因为牙疼胃口也不好

亮哥 · 发表于 2026-2-25 21:21

TT6121 发表于 2026-2-25 21:18
昨天医生打了一针升白针，加美罗培南。龋齿的问题周一那天找牙科医生看了，暂时给开了喷剂，说是好了以后 ...

如果牙齿问题反复，个人建议咨询下血液科，如果血液科医生同意，还是要对牙齿问题进行及时治疗，毕竟是个诱发因素，不能让它持续炎症影响。其他就是现阶段也要关注噬血相关指标，以避免病情突然变化。具体请以医生会诊为准，祝好！