六岁十月噬血细胞综合征

秉中庸

我家孩子在2月12号开始睡觉有鼻塞打鼾情况，2.14去医院检查，2.15结果出来发现异淋15%，怀疑EB病毒感染，于是在县级医院住院治疗一周，住院当天开始反复发烧最高39度，医院挂了阿昔洛韦七天，又查出来肺炎支原体阳性，于是中间三天加了头孢和甲泼尼龙，用了激素三天没发烧，一停就反复发高烧40度以上，2.22转院去了苏儿，一系列检查再加上骨穿，24号确诊嗜血综合征。22-24号之间每天的检验结果都是成百上千倍的上升的，24号中午就用上了芦可替尼，然后一堆药水挂着（保肝的、消炎的、血小板、血浆、各种蛋白、阿昔洛韦、甲龙），24号下午就不发烧了一直到27号，中间每天都有抽血做检查，医生说指标都在慢慢好转。但是27号晚上突然开始低烧37.6度，物理降温降下来了，28号当天上午又烧起来最高38.7度，喝了美林中午才开始退烧。现在还在观察中，生怕又烧起来了。然后根据这几天的检验结果，还给孩子配了一堆补剂在吃着，图片附在最后。最近的检验结果我也附上。麻烦论坛里有没有大佬能帮忙解惑，我真怕目前的方案已经没法压住孩子的病，需要上疗，真的很担心很害怕。对了，一家三口的基因检测已经做了，要等一个月。