快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1077|回复: 11

坐标广东揭阳,孩子9岁,EB病毒感染,急盼有经验的家长/大神帮忙看看,万分感谢!

[复制链接]

6

主题

42

帖子

882

积分

高级会员

Rank: 4

积分
882
发表于 2026-4-9 09:41 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东深圳
1、3月9日出现咽痛,同时发现颈部淋巴结肿大,吃3天中药后咽痛消失,但淋巴结至今不消退,也没变大,无压痛。

2、3月17日查血常规:淋巴细胞比例偏高(7.20×10/L,77.4%)。

3、4月2日查:EB病毒DNA(4.94×10 拷贝/mL)、异型淋巴细胞(5%)、肝功能(正常)、颈部淋巴结B超,B超提示淋巴结无异常(33mmx15mm)。

4、截至4月9日(1个月):无发烧或无不适症状,就是淋巴结一直不消。

现在最担心:

会不会是EB病毒慢性活动性感染?或者其他严重血液/免疫类问题?


请教大家:

1、我家孩子这种情况,像不像慢性活动性EB病毒感染?

2、接下来必须做哪些检查才能彻底排除严重问题? 麻烦把检查项目说得越详细越好,我直接拿着去医院开单。当地医生好像对这类病经验不足,我更是完全不懂,怕延误治疗,心里特别慌。


Screenshot_20260409_090749_edit_272767273242039.jpg

Screenshot_20260409_090749_edit_272767273242039.jpg

Screenshot_20260409_090749_edit_272767273242039.jpg

Screenshot_20260409_090749_edit_272767273242039.jpg

Screenshot_20260409_090749_edit_272767273242039.jpg

Screenshot_20260409_090749_edit_272767273242039.jpg

Screenshot_20260409_090749_edit_272767273242039.jpg

回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
503530
发表于 2026-4-9 09:49 | 显示全部楼层 中国四川成都
先问下:孩子最近是否有换牙或其他感冒及感染?
回复

使用道具 举报

6

主题

42

帖子

882

积分

高级会员

Rank: 4

积分
882
 楼主| 发表于 2026-4-9 09:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
亮哥您好!!!孩子有龋牙,但他没说痛
回复

使用道具 举报

6

主题

42

帖子

882

积分

高级会员

Rank: 4

积分
882
 楼主| 发表于 2026-4-9 09:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
亮哥 发表于 2026-4-9 09:49
先问下:孩子最近是否有换牙或其他感冒及感染?

也没发现感冒了,就3月9日那天说咽痛,并发现淋巴结
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
503530
发表于 2026-4-9 10:05 | 显示全部楼层 中国四川成都
TDRJQ 发表于 2026-4-9 09:52
亮哥您好!!!孩子有龋牙,但他没说痛

       现阶段结果不太符合慢活EB,之前情况更像EB病毒的普通传单。淋巴结肿大有时候可能是龋牙原因引起的,只要颈部超声没有恶性指标,一般医生都是让随诊。建议家长现阶段把重心转移到照顾孩子身上,不要过度焦虑造成心理负担过重,后期先做好医生端随诊观察即可。加油,祝好!
回复

使用道具 举报

6

主题

42

帖子

882

积分

高级会员

Rank: 4

积分
882
 楼主| 发表于 2026-4-9 10:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
引用: 亮哥 发表于 2026-4-9 10:05
现阶段结果不太符合慢活EB,之前情况更像EB病毒的普通传单。淋巴结肿大有时候可能是龋牙原因引起 ...

感谢亮哥百忙之中为我们解答疑难,祝好人一生平安!您的意思是,我们暂时先观察,不需要再去作何检查,对吗?现在去作EB病毒DNA载量,抗体检测,淋巴细胞亚群检测,有没有意义?
回复

使用道具 举报

6

主题

42

帖子

882

积分

高级会员

Rank: 4

积分
882
 楼主| 发表于 2026-4-9 11:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
亮哥 发表于 2026-4-9 10:05
现阶段结果不太符合慢活EB,之前情况更像EB病毒的普通传单。淋巴结肿大有时候可能是龋牙原因引起 ...

感谢亮哥百忙之中抽空为我们解难,好人一生平安!另外,现在去作EB病毒DNA载量,抗体检测,淋巴细胞亚群检测,有意义吗?
回复

使用道具 举报

6

主题

42

帖子

882

积分

高级会员

Rank: 4

积分
882
 楼主| 发表于 2026-4-9 11:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
亮哥 发表于 2026-4-9 10:05
现阶段结果不太符合慢活EB,之前情况更像EB病毒的普通传单。淋巴结肿大有时候可能是龋牙原因引起 ...

亮哥您好,4月2日的EB病毒DNA是4.94e+004拷,我前面帖子好像弄错了。因为已经有1个月了,载量还这么高,淋巴结又不消,异形淋巴细胞5%,所以一直很纠结。幸好有您帮忙指导冒昧再确认一下,您现在觉得暂时观察,还是有必要做些什么检查?
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
503530
发表于 2026-4-9 13:30 | 显示全部楼层 中国四川
TDRJQ 发表于 2026-4-9 11:33
亮哥您好,4月2日的EB病毒DNA是4.94e+004拷,我前面帖子好像弄错了。因为已经有1个月了,载量还这么高, ...

有时候传单也有一个恢复期,传单一般不会做特别的检查。反正我个人认为你家如果其他各方面都恢复的很好,是可以跟随当前医生随诊观察的哈。
回复

使用道具 举报

6

主题

42

帖子

882

积分

高级会员

Rank: 4

积分
882
 楼主| 发表于 2026-4-9 13:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
亮哥 发表于 2026-4-9 13:30
有时候传单也有一个恢复期,传单一般不会做特别的检查。反正我个人认为你家如果其他各方面都恢复的很好, ...

明白了亮哥!感恩您的耐心指导!
回复

使用道具 举报

16

主题

9076

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33714
发表于 2026-4-10 10:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
目前看可能是普通的eb病毒感染,先对症治疗,看症状是否缓解
回复

使用道具 举报

6

主题

42

帖子

882

积分

高级会员

Rank: 4

积分
882
 楼主| 发表于 2026-4-10 13:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东揭阳
菜菜子12 发表于 2026-4-10 10:25
目前看可能是普通的eb病毒感染,先对症治疗,看症状是否缓解

感谢大神指导!真没想到在这里发个求助,一下子就能到你们及时、无私的帮助!!!不过我得纠正一下上面帖子的一个错误:EB病毒DNA是4.94e+004,您看结论是不是还一样属于普通的eb?另外,我家主要症状就只有颈部淋巴结肿大一直不消,当地医生就只开个新癀片(外敷),还有利巴韦林,说试试看。您看这药可以吗?或者有其他更好办法?谢谢!
回复

使用道具 举报

热门推荐
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正常?
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正
2025年3月第一次感染EB,主要是鼻塞,突然打鼾,颈部淋巴结肿大;现在一年半了,全血
71岁,免疫母T细胞淋巴瘤复发,这属于噬血细胞综合征吗?
71岁,免疫母T细胞淋巴瘤复发,这属于噬血
我爸爸71岁,三年前确诊免疫母T细胞淋巴瘤,化疗后cr,后入组直到2025年7月开
噬血细胞综合征化疗九周,出院5个月,停药4个月复查。
噬血细胞综合征化疗九周,出院5个月,停药4
孩子2岁4个月,已经停药4个月,请大佬们帮忙看下4个月后的复查报告?
14岁慢活EB移植后40天真实恢复经历|仓内EB病毒阳性单抗转阴、血象爬坡全过程分享
14岁慢活EB移植后40天真实恢复经历|仓内EB
给各位慢活EB、移植家庭分享一下我家孩子(13岁移植)真实的移植恢复期经历,
60岁风湿噬血,北京安贞医院出院后,回家后续感染治疗
60岁风湿噬血,北京安贞医院出院后,回家后
我们家的情况,之前已经通过另一个账号:行歌,发过几次帖子,不再过多描述了。自从7
58岁,不明原因噬血细胞综合征,安贞出院后续
58岁,不明原因噬血细胞综合征,安贞出院后
7月13日安贞出院后,考虑到消化道恢复缓慢,也怕和第一次恢复半路突然又不消化
4岁8个月,停药1年8个月的复查
4岁8个月,停药1年8个月的复查
孩子历经一年8个月的停药随访,每一次抽血复查,都是一次忐忑的等待。打算让孩子回归
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
27岁慢活EB使用pd1疗法后,停药三年的复查结果
27岁慢活EB使用pd1疗法后,停药三年的复查
孩子2019年确诊慢活EB,并发EB病毒阳性增殖性疾病三级。当时化疗四次,期间有d
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
有没有朋友在减药期间血浆是阴的,全血是阳的,这种要不要管,这种情况到底是eb病毒减
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表