请求大家帮我看看我家孩子的情况，医生说是慢活EB，大佬帮忙看看呢？

JGAFI · 发表于 2026-4-23 16:55

2025年1月份的时候小孩眼角皮疹，然后脸上手脚四肢都开始发作，看皮肤科医生一直当做特应性皮炎来看。一直到25年12月份那时候开始发烧，晚上睡觉打呼，住院治疗感染科医生诊断小孩EB病毒感染，肝脾肿大，打了一个礼拜啊昔洛韦，和保肝的药。出院后没多久小孩一直傍晚开始发低烧到晚上睡觉的时候就自己退下来，低烧症状持续到现在有3个多月了。2026年1月份到现在复查EB病毒血浆载量分别1.44×10的三次方，持续上涨到现在4×10的三次方了，感染科的医院怀疑是慢性eb的叫我们去北京，我们在线上挂了号问北京那边的专家就叫我们转到血液科再问下看他们怎么说，4月22号我们挂了广州儿童医院血液科，他一看以前的报告就说小孩是慢性活动性EB病毒感染，说25年小孩湿疹也是那EB病毒引起的，不过是轻症的一种，开了一盒芦可替尼让我们吃一个月把低烧压下去先，再建议做个EB病毒细胞分选，确定受累细胞。昨天回来吃了芦可替尼晚上就不发烧了，也不拉肚子了。大佬们帮忙看看呢？

亮哥 · 发表于 2026-4-23 17:35

先问下：去北京有做相关检查吗？现阶段一直低烧吗？低烧多少度？用什么体温计测的？另你家在我们噬血*慢活EB全国病友群没有？

JGAFI · 发表于 2026-4-23 17:45

亮哥发表于 2026-4-23 17:35
先问下：去北京有做相关检查吗？现阶段一直低烧吗？低烧多少度？用什么体温计测的？另你家在我们噬血 ...

本来想去北京那好彻底检查的，全天我们在线上问诊那边的专家说建议我们挂广州这边血液科再看看他们怎么说，然后昨天这边的医生说的是慢性活动性EB病毒轻症，开了卢可替尼吃，把低烧压下去先，再做个细胞分选，昨天才开始吃的药昨天晚上就没发烧了，今天拉肚子症状和皮肤瘙痒也得到缓解了。发烧三个月温度一般在37.2到38.3的样子，用的水银体温计量的。

亮哥 · 发表于 2026-4-23 17:53

JGAFI 发表于 2026-4-23 17:45
本来想去北京那好彻底检查的，全天我们在线上问诊那边的专家说建议我们挂广州这边血液科再看看他们怎么说 ...

排除风湿免疫疾病没有？风湿因子、抗核抗体等结果如何？

听涛观海 · 发表于 2026-4-23 18:00

要做好相关检查明确是不是慢活eb才是啊，例如病理检查要权威性的

JGAFI · 发表于 2026-4-23 18:01

亮哥发表于 2026-4-23 17:53
排除风湿免疫疾病没有？风湿因子、抗核抗体等结果如何？

那些都没有做，去年12月份做过骨穿结果正常。

JGAFI · 发表于 2026-4-23 18:03

听涛观海发表于 2026-4-23 18:00
要做好相关检查明确是不是慢活eb才是啊，例如病理检查要权威性的

这边的医生意思是说把低烧压下去先，后面再做个详细检查，

亮哥 · 发表于 2026-4-23 18:07

JGAFI 发表于 2026-4-23 18:01
那些都没有做，去年12月份做过骨穿结果正常。

EB病毒血浆是3次方，EB病毒全血结果查过没有？EB病毒淋巴细胞亚群结果查过没有？

TTT77 · 发表于 2026-4-23 18:20

确诊慢活就需要移植，这是共识。但是确诊一定要多方确认，保证100%确诊是慢活没错误，毕竟移植本身风险非常大

亮哥 · 发表于 2026-4-23 18:20

JGAFI 发表于 2026-4-23 18:01
那些都没有做，去年12月份做过骨穿结果正常。

你家EB病毒全血结果呢？EB病毒淋巴细胞结果呢？活检结果呢？

亮哥 · 发表于 2026-4-23 18:20

JGAFI 发表于 2026-4-23 18:01
那些都没有做，去年12月份做过骨穿结果正常。

你家是我们慢活EB病友群的哪个呢？

一点点 · 发表于 2026-4-23 18:25

我家刚确诊慢活eb 病灶在骨血浆，外周血ebv-DNA 阴性，做了骨髓穿刺骨髓里含少量ebv阳性。做了活检，送了三个医院（上海华山上海肿瘤，上海复旦儿科），只有华山医院一家定性，系统性慢性活动性ebv阳性感染引起的淋巴细胞nkt增殖。做了淋巴亚型，确诊ebv感染的就是nk/nkt细胞，全面排除了白血病，宏基因排除了其他感染（结核，真菌…）后续做了全家wes基因检测，基因没问题，所以应该就是免疫出现了问题。目前找到全相合，等待移植。你家目前不能确诊慢活，铁蛋白也不高，继续其他检查。