快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 848|回复: 23

一岁5个月宝宝反复发烧诊断嗜血倾向?是轻症嗜血吗?

[复制链接]

3

主题

17

帖子

468

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
468
发表于 2026-5-22 18:23 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 共享地址
前情提要:

孩子发烧前带孩子出去旅游了两个月,去了很多地方,最后一站北京,到家第二天就开始低烧。在家里低烧了两天,第三天高烧我们去了沈阳市儿童医院就诊,到了就住院了,验血说腺病毒、肺炎、急性支气管炎。扎上第一天下午就不发烧了,一直到27号孩子状态都正常,也不咳嗽,当天想着孩子一切都好,吃的也有点杂,晚上孩子就吐了,吐了3次,第二天开始发烧,烧了一天,又不发烧了,就这样准备5.1出院,当时病房里有个合胞病毒的小孩。

5.1号当天回家开始发烧,烧到40度,第二天又去住院,显示各种病毒都有感染。这回扎了两天还是发烧,高烧,期间有一天高烧寒站,上了激素甲强,两天还是不见好,每天早上烧一次 下午一次。晚上偶尔会烧。 就这样第五天又验了很多血,铁蛋白2000多,这边跟我们说怀疑嗜血细胞综合征,叫我们转到盛京滑翔。我们到了以后住到血液科,当天又验血,铁蛋白4000。 但是当天从儿童医院转过来以后没用药也没发烧,只打了护肝的。然后住进来第二天用的米乐松。 因为铁蛋白4000,然后骨穿里有嗜血细胞,给我们确诊嗜血细胞综合征。上米乐松第2天,再查铁蛋白就回到正常值了。

就这样一直到第七天出院,各项指标都正常,出院吃了一个星期一天5毫克的醋酸,再次复查,找到郝良纯主任,我提出给我们做个基因检测和相关的采血。郝主任看了我们最新复查的结果 说不需要做,已经好了,说我们是很轻症的,没事了。孩子停药已经第2天了,说实话还是会怕,因为我们检查没做全,期间也线上问了孙媛和刘嵘。孙媛说可以确诊,怕孩子再次发烧。刘嵘说不能确诊。跟他爸商量想着等孩子硬实一点就去北京,把这些该做的都做了,看看到底怎么回事。

从孩子生病到现在精神一直紧绷着,可能我们真是不幸中的万幸。郝主任给我们分析说这么小带孩子走太多地方,感染的病毒太多引起的。各位大佬看看我家孩子的这些报告?我一会发在评论区。
回复

使用道具 举报

3

主题

17

帖子

468

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
468
 楼主| 发表于 2026-5-22 18:25 来自手机 | 显示全部楼层 共享地址
大佬们,那些相关的外送血都没给我们验
回复

使用道具 举报

3

主题

17

帖子

468

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
468
 楼主| 发表于 2026-5-22 18:39 来自手机 | 显示全部楼层 共享地址
这是住进医大所有的报告和出院复查


183925ezuw0ll6u08v7rqe.png

183925fd2moizswqmqqpsw.png

183925liki0nrkbokjl561.png

183925yvb6qszyql3v16gs.png

183926ecnb759i6e9a9a5n.png

183926edcmxcb8x2bbvbfx.png

183926itzjz9d0n9p5wdsi.png

183926j7ayazwdqw8dziqd.png

183926onb6eo68qxeq5c55.png

183926yc1ek8vx0ciox8ew.png

183927hlvx7gb7aibgaabv.png

183927nhj4c2cmjmmyumma.png

183927szmue1dq5u74jjeu.png

183945p3ewwd1exqycmw3x.png
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
499580
发表于 2026-5-22 21:35 | 显示全部楼层 中国四川成都
       我个人觉得你家情况说实话只是噬血倾向,而且那天你给我看铁蛋白的时候,虽然当时很高,我让你第二天复查时就急剧下降了,其他指标也不算特别差。所以,最多就是2--3项有噬血倾向,其实完全达不到噬血诊断标准。有时候多重感染也会导致类似情况。然后你也问了多个医生,个人认为如果确实不放心,可以让孩子恢复恢复后,带孩子去北京全面检查下,以求心理安稳哈。其他就是遵医嘱随诊,祝好!
回复

使用道具 举报

3

主题

17

帖子

468

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
468
 楼主| 发表于 2026-5-22 21:37 来自手机 | 显示全部楼层 共享地址
亮哥 发表于 2026-5-22 21:35
我个人觉得你家情况说实话只是噬血倾向,而且那天你给我看铁蛋白的时候,虽然当时很高,我让你第二 ...

好的亮哥 感谢
回复

使用道具 举报

23

主题

7167

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28063
发表于 2026-5-22 22:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国
看着没有达到噬血的标准啊,应该不算是,真要噬血没这么快恢复
回复

使用道具 举报

3

主题

17

帖子

468

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
468
 楼主| 发表于 2026-5-22 22:31 来自手机 | 显示全部楼层 共享地址
听涛观海 发表于 2026-5-22 22:00
看着没有达到噬血的标准啊,应该不算是,真要噬血没这么快恢复

好的好的,因为沈阳这边给确诊了,孩子现在一切正常了,稳定稳定我们就去北京全面检查,感谢
回复

使用道具 举报

0

主题

18

帖子

1001

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1001
发表于 2026-5-23 07:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北随州
和我家孩子一样,
回复

使用道具 举报

3

主题

17

帖子

468

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
468
 楼主| 发表于 2026-5-23 07:54 来自手机 | 显示全部楼层 共享地址
杨波 发表于 2026-5-23 07:08
和我家孩子一样,

你家现在怎么样了
回复

使用道具 举报

0

主题

18

帖子

1001

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1001
发表于 2026-5-23 12:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国
12176 发表于 2026-5-23 07:54
你家现在怎么样了

我家细菌感染引起的,出院小结写的噬血细胞综合症早期,就抗感染加激素药,出院一年了,好正常人一样
回复

使用道具 举报

3

主题

17

帖子

468

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
468
 楼主| 发表于 2026-5-23 13:34 来自手机 | 显示全部楼层 共享地址
杨波 发表于 2026-5-23 12:21
我家细菌感染引起的,出院小结写的噬血细胞综合症早期,就抗感染加激素药,出院一年了,好正常人一样

对 我家没有上抗感染的 光打得激素和护肝的 你家做基因检测了吗
回复

使用道具 举报

0

主题

18

帖子

1001

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1001
发表于 2026-5-23 16:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北随州
12176 发表于 2026-5-23 13:34
对 我家没有上抗感染的 光打得激素和护肝的 你家做基因检测了吗

医生说不用做基因检测,也没有外送血检查,骨穿也没有做
回复

使用道具 举报

0

主题

18

帖子

1001

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1001
发表于 2026-5-23 16:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北随州
每个孩子病情不一样,以医生为准
回复

使用道具 举报

3

主题

17

帖子

468

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
468
 楼主| 发表于 2026-5-23 17:27 来自手机 | 显示全部楼层 共享地址
杨波 发表于 2026-5-23 16:04
医生说不用做基因检测,也没有外送血检查,骨穿也没有做

我们做骨穿了骨穿里有嗜血细胞确诊的,但是血项又很好,然后也没叫我们做基因,你家铁蛋白当时多少多久下来的
回复

使用道具 举报

0

主题

18

帖子

1001

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1001
发表于 2026-5-24 15:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北随州
铁蛋白4000多,几天就正常了
回复

使用道具 举报

3

主题

17

帖子

468

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
468
 楼主| 发表于 2026-5-24 18:26 来自手机 | 显示全部楼层 共享地址
杨波 发表于 2026-5-24 15:45
铁蛋白4000多,几天就正常了

那咱俩家差不多 我女儿也是 两天就正常了
回复

使用道具 举报

2

主题

12

帖子

147

积分

注册会员

Rank: 2

积分
147
发表于 2026-5-26 17:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国内蒙古赤峰
感觉你家我家都很像啊,我家出院快三个月了,也是骨穿有嗜血,现在就是全血还是高,脾大,其他都正常了,当时在市里住了十天,又在北京儿童医院住了十天出院后就没去北京复查
回复

使用道具 举报

2

主题

12

帖子

147

积分

注册会员

Rank: 2

积分
147
发表于 2026-5-26 17:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国内蒙古赤峰
你家全血现在是多少啊
回复

使用道具 举报

3

主题

17

帖子

468

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
468
 楼主| 发表于 2026-5-26 17:29 来自手机 | 显示全部楼层 共享地址
NXHDO 发表于 2026-5-26 17:28
感觉你家我家都很像啊,我家出院快三个月了,也是骨穿有嗜血,现在就是全血还是高,脾大,其他都正常了,当 ...

我家脾不大 血项一直都还行 你家做基因了吗?
回复

使用道具 举报

3

主题

17

帖子

468

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
468
 楼主| 发表于 2026-5-26 17:30 来自手机 | 显示全部楼层 共享地址
NXHDO 发表于 2026-5-26 17:29
你家全血现在是多少啊

全血是什么 我不懂
回复

使用道具 举报

热门推荐
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征,辗转曲折的移植成功之路! ——  康复故事
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征
主持人: 孟先生的诊治过程非常曲折。病重之时躺在救护车上到处找接收的医
48岁妈妈原发性噬血细胞综合征合并外周T细胞淋巴瘤,移植后180天的诊疗经过 —— 记录
48岁妈妈原发性噬血细胞综合征合并外周T细
病人是我妈妈,确诊原发性噬血细胞综合征合并外周T细胞淋巴瘤,现在异基因造血
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
29岁,成人斯蒂尔继发噬血细胞综合征,每年斯蒂尔都有病情波动。
29岁,成人斯蒂尔继发噬血细胞综合征,每年
老婆得这个病已经10年时间了,老婆说再也不想吃药了,现在基本每年都复发,激
老病友分享的就诊经验指南  ———  新人必读(仅做参考)
老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必
序:该新病友就诊指南自2019年以来,因出现部分地方医院诊治经验不足,在噬血
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血浆?或者是其他?
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血浆?或者是其他?
白百破和a群和c群流脑疫苗与乙肝疫苗的,这三个在嗜血细胞恢复期可以打么
白百破和a群和c群流脑疫苗与乙肝疫苗的,这
孩子25年11月因eb病毒引发的嗜血住院,用丙球蛋白和激素控制住了病情。26年127
2个月确诊噬血细胞综合征,CDC42基因检测发现异常,有相同的病友吗?
2个月确诊噬血细胞综合征,CDC42基因检测发
孩子才2个月,目前临床症状都指向nocarh综合征,自身炎症性疾病激发的噬血细胞
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查?基因检测结果出来了,BTK基因点突变。
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查
2岁男宝EBV淋巴增生诊疗记录 病程:颈部淋巴结肿大2月+,反复发热,盗汗,CRP/血沉
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表