快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 15148|回复: 9

从icu出院开始走疗,家长应该注意些什么,怎么护理?

[复制链接]

13

主题

41

帖子

151

积分

注册会员

Rank: 2

积分
151
发表于 2018-7-5 15:50 | 显示全部楼层 |阅读模式
娃娃5.10住进华西的icu,今天7.5,医生说可以转出来了。icu转出来住不进华西血液科的普通病房,需要门诊化疗。娃娃休克昏迷了2个星期,现在有脑部损伤,吞咽功能障碍无法进食,只能从鼻子里面插胃管喂牛奶,出院回家也是要插胃管的,医生说一个星期换一次胃管。检查报告上看肝功能有点高,凝血功能也有点不好,白细胞和粒细胞低,EB病毒3次方。各位大神,请教在这种情况下,出院走疗家长需要注意些什么?应该怎么护理?防感染具体应该怎么做?
出院证明.jpeg
WechatIMG1.jpeg
WechatIMG2.jpeg
WechatIMG3.jpeg
WechatIMG4.jpeg
WechatIMG5.jpeg
WechatIMG6.jpeg
回复

使用道具 举报

11

主题

95

帖子

393

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
393
发表于 2018-7-5 15:59 来自手机 | 显示全部楼层
白细胞太低,建议打升白针之后出院,戴口罩,家中消毒,防止感染
回复

使用道具 举报

14

主题

228

帖子

770

积分

高级会员

Rank: 4

积分
770
QQ
发表于 2018-7-5 16:50 来自手机 | 显示全部楼层
按理说这不能出院
回复

使用道具 举报

13

主题

41

帖子

151

积分

注册会员

Rank: 2

积分
151
 楼主| 发表于 2018-7-5 17:10 | 显示全部楼层
xuhui 发表于 2018-7-5 16:50
按理说这不能出院

医生喊出院,没办法的嘛,icu又住不起了
回复

使用道具 举报

0

主题

138

帖子

354

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
354
发表于 2018-7-5 17:12 来自手机 | 显示全部楼层
这种情况不建议走疗,如果住院床位紧张,情愿在icu多呆两天等等床位
回复

使用道具 举报

13

主题

41

帖子

151

积分

注册会员

Rank: 2

积分
151
 楼主| 发表于 2018-7-5 17:51 | 显示全部楼层
一知半解先森 发表于 2018-7-5 17:12
这种情况不建议走疗,如果住院床位紧张,情愿在icu多呆两天等等床位

已经办了出院手续了,回家了
回复

使用道具 举报

7

主题

159

帖子

791

积分

高级会员

Rank: 4

积分
791
QQ
发表于 2018-7-5 20:06 | 显示全部楼层
      各项检查单说明你家病情复杂,建议注意饮食卫生,免疫力低下最好戴口罩。                                                
      家里备个消毒灯(消毒灯工作时的房间严禁有人)
      切记严防感染,家里如有人感冒,需隔离感冒人员。
      出院记录上你家噬血还涉及噬血脑病,应继续积极就诊。




回复

使用道具 举报

5

主题

9

帖子

49

积分

新手上路

Rank: 1

积分
49
发表于 2018-7-5 21:24 来自手机 | 显示全部楼层
我宝宝都是在icu多呆了4天才转普通病房,然后还是安排的走廊
回复

使用道具 举报

13

主题

41

帖子

151

积分

注册会员

Rank: 2

积分
151
 楼主| 发表于 2018-7-6 15:19 | 显示全部楼层
昨天出来,然后反复发烧,家长着急了,联系了省医院,只有icu有位置了,还不如不出院,哎。。。
回复

使用道具 举报

13

主题

41

帖子

151

积分

注册会员

Rank: 2

积分
151
 楼主| 发表于 2018-7-9 11:26 | 显示全部楼层
总结:这种情况直接出院就是被医院坑了,家长也比较心大,以为医生说可以出院就办了出院手续,然后可以自己护理了。出了院,要再住院就难了。现在住进血液科了,总算能安心点了。。。
回复

使用道具 举报

热门推荐
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
时光荏苒,孩子移植已满两年多。回望那段惊心动魄的岁月,eb病毒噬血综合症,
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
孩子2岁9个月确诊噬血细胞综合征,当时未做基因检测,后复发确诊为原发性噬血,在北京
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请大佬解读
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请
13岁男孩,医生说是慢活EB合并嗜血细胞综合征,检查结果是以NK细胞增殖大于T细胞,还
孩子EB诱发嗜血,化疗后一年复查的对比结果,
孩子EB诱发嗜血,化疗后一年复查的对比结果
孩子2025年3月底EB病毒诱发嗜血化疗,5月26号停疗一年复查对比结果,大家帮我看看25年
9岁,eb病毒感染噬血化疗6次后,eb病毒又阳性了。
9岁,eb病毒感染噬血化疗6次后,eb病毒又阳
9岁女孩2026年2月确诊噬血,有eb病毒感染。2月25开始化疗,3月19号出院,4月1号复查全
现在心里太慌了,是不是说明进展加重了很多,是在向慢活EB发展吗?
现在心里太慌了,是不是说明进展加重了很多
去年友谊张燕林教授病理会诊后结果从原来的EBV感染T淋巴增殖性疾病变为传染性
请大佬们解读eb病毒化验单
请大佬们解读eb病毒化验单
eb病毒是隐性疾病,很多人都不知道体内有隐藏的eb病毒,请各位大佬解读下这个
从风暴到新生 --- 儿童噬血细胞综合征的全程管理  ( 刘爱国 教授、 孙媛 教授)
从风暴到新生 --- 儿童噬血细胞综合征的全
亲爱的噬血和慢活EB病友们: 成都昭程慈爱公益服务中心携手噬血细胞综合征
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造血干细胞移植 ——  王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造
序:今天我们噬血细胞综合征之家病友论坛非常荣幸地邀请到 北京安贞医院血液科
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表