小宝EB病毒噬血移植120天后，白细胞中性粒下降

周学明

       我们家惠惠2025年11月10号在当地省儿童医院确诊全系EB病毒感染噬血细胞综合症，当地医院一线方案治疗后不能彻底缓解，中间还因多种病毒交叉感染噬血爆发式复发累及中枢升级系统，后经甲氨蝶呤鞘注，依托泊苷化疗后部分缓解后北上。

       12月11号于北京友谊医院二线方案治疗（未使用门冬酰胺酶），然治疗效果仍不理想，病情还是进展中，王主任建议移植，然而友谊医院移植多为成人，不适合小孩，我家小孩太小才2岁，鉴于此我们于2025年12月30转院到北京儿童医院。到北京儿童医院又做了一系列检查，期间仍继续用二线方案治疗并加了门冬酰胺酶，加了这个化疗药后第二天小孩就开始拉肚子（一天多于5次），在北儿的检查结果出来后张主任也说要尽快移植，然而北儿排仓太久，小孩化疗维持时间明显在缩短。为了快速进仓于是转到北京京都儿童医院，京都医生明确表示有空仓，在普通病房开始了依托泊苷小剂量预处理，2026年1月13号入的仓，26号回输姐姐全相合干细胞，期间小孩爆发胰腺炎（我感觉可能是门冬的副作用），姜主任还找我们谈过话，还好平稳度过了，于2月9号出仓在普通病房待了一个月后顺利出院。

       目前已经带小孩回海南，5月20号甲泼尼龙从一天一次改为隔天一次，5月23号环孢素从9毫克改为8毫克，但最近几次检查（回输120天）发现小孩白细胞和中性粒细胞在快速下降（见图），EB病毒和巨细胞病毒全血已经转为阴性，C反应蛋白也正常。咨询医生后，让将环孢素吃回10毫克，想咨询下大家有没有遇到这种情况？

亮哥

       如果没有其他感冒感染的情况，应该和20号激素减量有关系，激素这个药物很敏感的，现阶段先看看调整环孢素的效果吧。有时候调整药物后，出现波动很常见，就看医生如何调整用药了。具体谨遵医嘱，加油！