快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 688|回复: 4

准备北上航天找罗主任做个仔细检查,有经验大神请指导一下

[复制链接]

6

主题

42

帖子

882

积分

高级会员

Rank: 4

积分
882
发表于 2026-6-14 07:33 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东揭阳
孩子9岁,2026年3月9日发现颈部淋巴结肿大,无发热,面部散在丘疹,无其他不适,目前肿大淋巴结肉眼已明显缩小。病毒载量变化:4月2日全血 4.94×10⁴;4月29日降至 2.39×10³;5月6日暴饮暴食后反复腹痛、偶发头晕,EB病毒全血病毒载量反弹至10的5次方级别,血浆病毒载量偏低;5月27日免疫亚群提示B细胞感染占主导。持续存在腹痛、头晕,EB病毒全血载量显著回升,担忧病情迁延加重。想北上找罗主任看看,请有经验的大神指导下?
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
505329
发表于 2026-6-14 20:28 | 显示全部楼层 中国四川成都
       北上问问也是可以的,就看你相信哪个医生就去找哪个医生了。去北京也简单,门诊开单开住院证,等待入院就行了!
回复

使用道具 举报

19

主题

620

帖子

5181

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5181
发表于 2026-6-14 20:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
北上问问是明智的选择,毕竟北京的噬血专家会多一些!罗荣牧教授、王旖旎教授都是不错的选择!祝好!
回复

使用道具 举报

6

主题

42

帖子

882

积分

高级会员

Rank: 4

积分
882
 楼主| 发表于 2026-6-15 17:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东揭阳
亮哥 发表于 2026-6-14 20:28
北上问问也是可以的,就看你相信哪个医生就去找哪个医生了。去北京也简单,门诊开单开住院证,等待 ...

感谢亮哥不厌其烦指导,被我反复纠缠,问三问四,你不但不骂死我,还帮我整理孩子的病情(比我自己整理的简单扼要,条理清晰,着中要点
回复

使用道具 举报

6

主题

42

帖子

882

积分

高级会员

Rank: 4

积分
882
 楼主| 发表于 2026-6-15 17:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东揭阳
琦7205 发表于 2026-6-14 20:34
北上问问是明智的选择,毕竟北京的噬血专家会多一些!罗荣牧教授、王旖旎教授都是不错的选择!祝好!

谢谢您的宝贵意见
回复

使用道具 举报

热门推荐
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬血细胞综合征( AEBV-HLH )——  吹牛传
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬
今天看了《北京安贞医院血液科团队通过范围综述阐述成人急性和慢性活动性EBV-H
北京儿童医院挂号与停药评估指南  ———  病友经验分享
北京儿童医院挂号与停药评估指南 ———
对于儿童北京噬血停药评估挂北京儿童医院血液科张蕊主任挂号途径及方法:
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程  ——  王天有 教授
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程
各位噬血细胞综合征病友及家属: 大家好!为普及儿童噬血细胞综合征近十年
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医院的后续
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医
我爸当初在友谊医院门诊后,因为床位问题被医生推荐去一个京信医院化疗。2026
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症,预后怎么样?
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症
女儿3周岁,开始说过脚疼,目前膝盖有少量积液,走路一会就说累,或者不肯走。基因检
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个月来北京安贞医院复查
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个
时隔两个月我又来北京了,哈哈北京欢迎你这次已经来了第三天了,没做任务治疗和调整用
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
5月11日开始发烧,5月15日确诊噬血细胞综合症(8条诊断符合7条),仅nk细胞活性正常,
医生怀疑sjia全身型
医生怀疑sjia全身型
反复发烧8天,每天晚上发烧38度以上最高39.4度,白天温度接近正常有时37度多。
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降   ———   病友分享
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降 —
发帖之前:首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们! 我今
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表