家人61岁经历噬血细胞综合征，仍旧在治疗中（ 三 ）

Grace杨

接上篇

       在医生眼中，我们就是结核导致的HLH，但我就认为结核的事情还悬而未决，但我又应该去哪里找答案呢？这个想法我也和医联体的大夫聊过，她让我去ZRYH做气管镜，而其他的疾病不能一站式解决，对于他的情况，还是有诸多不便之处。我想去协和找找答案，幸运的是，我一天之内挂了两个协和的号，一个是罕见病科，另一个是血液科特需，不走运的是，我去罕见病科的时候，那个大夫没好气的说我一顿，意思是我没拿诊断资料，并且说我家这种不是罕见病，挂错号了。

       接着下午血液科，这个医生相当好， 结合我家的情况他居然给我讲了20分钟HLH的相关症状，并且说了这个年纪不是基因的问题了。在这里我必须给他点赞，因为我觉得我这300元花的相当值 一是不需要做基因检测，二是我能从专家口中了解更多一些病情的发展和未来可能的怀疑方向。（大家看病都有些经验，一般不会有医生给你讲太多的，让你干啥你就赶紧干啥，少问多做）但是虽然是给我讲课了，我也受用了，但是想在协和住院是很难的，血液科门诊开了一大堆的检查，也没去做，路都走不了怎么去呢.......

       接下来就是讨论转去哪里的问题，当时的指标已经越来越差了，在这个医院接受化疗是肯定不行的，在转院的前两周，突然让我们吃利奈唑胺（管结核的），我买1750一盒，吃五天，都不知道为什么吃，就说有感染，不吃不行。这种诊治我还在这化疗？？？后来家人商量还是去总院那里吧，转过去就能收治，就这样我们就晚上叫了车，直接进的急诊，在急诊一夜，第二天收进入院。这中间还有个插曲：收入院的当天（4月2日）早晨，住院部给我打电话，直接就问我是不是去协和了。我说我是去了。然后对方就把电话挂了。怎么着？我这是招谁惹谁了？我看病，多方问问不行？人在屋檐下不得不低头，不过总算是住进去了。

       住进去之后，管床美女大夫挺好，各种给宣讲，得化疗什么的，要不然控制不住，没等查出病因，人先没了。后来我就问她，利奈唑胺用不用吃？她说谁让你吃的？我说某医院大夫，她就去问了，回复我不用吃。呵呵了吧，我都吃了两周了。问题是花着钱不治病啊，想骂娘啊，这个火！！！接下来就准备化疗，我家老公是身体有病，不是脑子有病，他跟大夫说，我这没有原因的HLH，就这足量的化疗能行吗？当时铁蛋白冲破4000，呈上升趋势。大夫说，先用一半的量，不给你用足量。我们就同意了。开始了化疗之旅。

       截止这个时间，抗痨药已经吃了三个月了。吃不死就抗着吧！都让吃！虽说有病乱投医，但我们还有一些的分辨能力，他自己的身体出现什么情况，什么反应，我们对照着看，再笨也能想到这些，比如我们前后做了20多张肺部CT影像，增强的，普通的，做出来结果都是“同前次，无变化”，让我怎么相信他肉眼能看到结核呢？？？只能说人家就是有“丰富的”经验了。

       手头工作太多，今天只能写到这里了。

     （未完待续）

行歌

这我有话说，利奈唑胺200一盒，京东95一盒