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噬血细胞综合征之家

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各位大佬,孩子复发了帮忙看看结果如何?

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发表于 2026-9-21 17:29 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国山东济南
孩子在八月初确诊为eb相关噬血细胞综合症,经过6次化疗,已经完全缓解,血浆病毒转阴,停药两周后,体温又高起来。医生判断为复发,现在开始挽救方案。同时,医生建议我们准备移植。这个方案合适吗?需要移植吗?

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发表于 2026-9-21 20:36 | 显示全部楼层 中国四川成都
      你家这个肯定复发了,铁蛋白、血常规,尤其是细胞因子完全指向复发。另EB病毒血浆也是4次方,要看全血和EB病毒亚群感染的程度。另基因报告出来没有?现阶段建议先听当地医生的,另也可以去北京权威儿童医院问问相关专家。理论上儿童EB病毒相关噬血复发,如果达到必须移植的诊断标准,建议还是尽快做好移植前的相关准备。先积极配合医生抢救生命吧。加油,祝好!
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发表于 2026-9-21 22:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北唐山
看结果确实是复发了,EB分选是什么细胞?如果条件允许还是建议北上权威评估一下,北京的专家对儿童相关噬血还是非常权威的。
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发表于 2026-9-21 22:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
复发是会建议移植的,病情一直反复的话威胁生命,但是移植风险也比较大,可以北上找权威专家评估下
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发表于 2026-9-21 23:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南焦作
8月初到现在这也才没多久,起的有点快了
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