小魔女打怪兽，一过性噬血，相信生命的力量！—— 病友说

朵朵 · 发表于 2018-7-6 19:30

   从女儿高度怀疑噬血细胞综合征开始住进ICU，心里就想，不管女儿什么时候康复，我定尽自己绵薄之力，让更多的家庭去了解噬血，面对噬血时不惧怕，有力量，有信心。因为，自己在被恐惧和绝望快要吞噬的时候，认识了这么多病友，给我们鼓励，给我们力量，给我们温暖。今天是2018年7月5日，女儿出院后第二次复诊，各项指标一切正常，华西李强教授说，你们这个就是一过性的，但是，还是等基因报告出来再来评估，继续减量服药，借用小萌爸爸曾经对我说的话"也许你觉得不可思议，也许你觉得不可能，但是，事实就是你女儿和我的女儿情况一样，希望就是一过性"还有亮妹儿说"妹妹恢复的好，你们肯定就是一过性"，两位的鼓励，成为了对我们全家最有力量的话，虽然是不是一过性还得等基因报告，但女儿目前的情况，足以让全家欣慰，欣喜，唯有感恩，唯有珍惜当下，唯有努力的帮助更多需要帮助的人，不辜负上苍的眷顾。

   2018年6月14日，终身难忘，女儿因高烧不退，紧急送往华西急诊科就诊，满以为就是病毒或细菌感染，结果却让我懵了，三系降低，铁蛋白接近2000，肝脾肿大，凝血功能不好，医生立即下了病危，并要求入住急诊观察室，在未确诊断之前，予以对症支持治疗，保肝，丙球冲击免疫，抗病毒，止血等，然而，女儿依然高烧不退，急诊科医生表情很严肃："你女儿这个噬血细胞综合征，很危重，预后也不好……"听到这些后，脑子一片空白，全身快被恐惧和绝望吞噬，然而我却反复告诉自己："相信我的女儿一定没事的，生命的力量无比强大"。第二天挂了血液科专家号，做骨穿，接下来就是漫长等待骨穿报告，等待确诊，才能对症治疗，可骨穿报告需要五个工作日，正好赶上端午放假，一看时间，起码要等11天，反复高烧到42度的女儿，怎么等得起，急诊科永远告知：等报告吧，等确诊，现在不敢用激素药。就这样，在急诊病房住了三天，第四天，女儿的发烧温度更高，退烧药几乎没用，主治医生建议送ICU，不能拖了，当即我们为女儿办理了入住手续，虽然看不到女儿，我和先生达成思想统一：放下情感，面对现实，让女儿当下接受最正确的治疗，送女儿进ICU时，当听到女儿撕心裂肺的喊爸爸妈妈的时候，我和先生站在ICU门口，我当时很坚定的说了一句话"我相信，我的女儿会创造生命的奇迹，她在ICU就会好"，相信，就是力量。

      就这样，在ICU的日子，相信经历过的家庭，都感同身受，那种煎熬，害怕，等待，也许真的经历了不幸，才更懂得生活的珍贵。主治医生所沟通的内容，也再次让我们对噬血综合征有了更多了解，我们知道，从此我们全家，将走上一条艰辛而漫长的治疗之路，但只要能治好女儿的病，再所不惜，努力到无能为力，这也是每一个噬血家庭都拥有的勇气。

      在女儿入住ICU的第一天晚上，我在网上认识了病友"老古董"他把我拉到了病友群，这才让我在这个群里找到了温暖和力量，群主亮哥更是有问必答，还非常幸运的认识了亮妹儿，陪我聊到晚上凌晨，给我鼓励，给我很多信息，让我更加有勇气面对女儿的病情，感谢小萌爸爸，这个幸运的家庭给了我们更多的希望，感谢省医周晨燕主任无私的爱。还有很多有爱有力量善良的人们，这将成为我们家庭此生需要去铭记和感恩的人。

   就这样，女儿在ICU的日子，也是我们全家既害怕却也充满希望的日子，全家都说，我们家的小魔女正在打怪兽，快要胜利了，ICU第二天，女儿用了地米后就退烧，温度正常到今天，ICU第四天铁蛋白460，第六天肝脾明显缩小，第七天血常规基本正常，EB核酸转阴，第八天医生告知也许很快可以出院，第九天各项指标正常出院。我记得我们在ICU接女儿时，当护士抱着她出来，女儿又换上她的连衣裙喊爸爸妈妈时，那一刻，我觉得好幸福，好幸福，家人的健康和平安才是一个家最重要的。出院后我们第一次复诊，第二次复诊全部指标正常，那种突如其来的病情逆转，让我们全家真的感觉特别幸运，也相信，孩子的生命力是如此强大。虽然现在还在密切观察和服药，但我们相信，女儿很快就会康复了，相信的力量！！

      患上噬血是不幸的，但是噬血一定不是绝望的，目前各大医院临床经验越来越丰富，孩子们的生命力又是如此顽强，特别坚信，每一个噬血的孩子，都会康复，都会痊愈，生命依然美好，世界依然精彩！！

      记得李亚鹏曾说过："我希望我女儿的伤痕，有一天变成她的骄傲" ，女儿，我和爸爸不是明星，我们只是普通的家庭，但是，我们希望这次生病的经历，能成为你未来成长道路的力量！所以，在你进ICU的第一天，我和爸爸就开始尽绵薄之力去帮助更多的噬血家庭，同时以你的名义加入了晨燕爱心基金，希望能帮助更多血液病的孩子，妈妈在公司发起组织的阳光行动资助孤儿上学的活动今年也是以你和哥哥的名义进行捐赠的，以后每个月带着哥哥去医院做噬血病的义工，去温暖更多的人，等你大一点，你也一起参加。多年后，你也可以从容的出现在人群中，你可以露出灿烂的笑容给别人讲："那一年我才两岁……"把你的故事讲出来，去温暖更多的噬血病人，今天我写这个帖子，放进我们的噬血细胞综合征之家，我们不再回避你生病的事实，而是希望我们能给更多家庭力量和信心，我们要感恩每一个在你生病期间给我们帮助和温暖的人！

      谢谢你，女儿，是你成就我们做一名强大的爸爸和妈妈！
      谢谢你，女儿，是你让我们懂得了生命的珍贵！
      谢谢你，女儿，是你让我们懂得敬畏生命！
       谢谢你，女儿，是你让我们更懂得感恩和惜福！

   愿：世上每一个噬血家庭都能被温柔相待！