北京儿童医院张蕊教授答疑病友问题收集贴（已过期）

论坛小助手 · 发表于 2019-4-26 21:34

   亲爱的病友们，论坛之前的噬血权威专家与病友的沟通答疑，受到了广大病友的积极响应和良好反馈。

   我们病友群本着对HLH与CAEBV知识的普及初衷，经过热心的 病友彭水平先生 与 北京儿童医院血液科张蕊教授 的沟通和联系，张蕊教授了解和听取了现有病友治疗过程中的疑惑，答应利用工作之余为病友解答相关诊治的问题，大家可以借此机会在本帖下方提出个人比较关心的问题（也可以提交给微信群的病友代表），(同样不建议提个人的诊断与治疗等问题，问题最好是具有代表性和普遍意义的)。

   因张蕊教授时间有限，病友群仅能筛选部分有代表性的问题提交给张蕊教授，希望大家能够理解与支持。问题收集时间截止至2019年5月6日，希望大家积极参与，提出噬血细胞综合征与慢性活动性EB病毒感染的重点问题。

请大家把相关提问发布在本贴下面，谢谢合作！

唯一诺爱 · 发表于 2019-4-26 21:42

儿童噬血治愈率在多少的概率？

广东宝妈 · 发表于 2019-4-26 21:43

停药后多久才是安全期呢？

泡泡 · 发表于 2019-4-26 21:46

什么样的EB病毒需要骨髓移植？

... · 发表于 2019-4-26 21:50

我家怀疑Mas，化疗了，已停药大概半年，啥时候可以打预防针

山东大白菜 · 发表于 2019-4-26 21:50

疫苗后期怎么接种呢？有什么标准？

小样子 · 发表于 2019-4-26 21:58

全血没有转阴，打狂犬疫苗后会激发病毒吗

拥抱幸福 · 发表于 2019-4-26 21:58

停药三个月了肝脾为什么还肿大，大概什么时候恢复正常，

蒋斯托罗夫斯基 · 发表于 2019-4-26 21:59

孩子原发性噬血细胞综合症，后期复发影响到中枢神经系统，移植后能恢复正常吗

淡意优柔 · 发表于 2019-4-26 22:00

孩子停药快五个月了，但是CD107始终低于检测结果，这样是不是预示着是免疫缺陷或者是原发嗜血细胞综合症呢！

林林2 · 发表于 2019-4-26 22:00

群主牛逼

±者 · 发表于 2019-4-26 22:04

噬血指标正常，但是血常规、生化,还是有点小问题，这种情况还用吃药么？停药多久噬血正常算是一个期限！

忆7839 · 发表于 2019-4-26 22:06

打赖氨匹林退烧针会引起嗜血吗？

张栋 · 发表于 2019-4-26 22:06

儿童eb噬血停药多久才算安全期，停药多久或停药后复查结果达到什么情况就不需要复查了，谢谢。

海岸线 · 发表于 2019-4-26 22:07

继发嗜血或者能诊断原发病在二线化疗的情况下能得到有效控制，是不是还要考虑移植？？

茂茂 · 发表于 2019-4-26 22:08

血清里的病毒和血浆里的病毒有什么区别，那个更有意义？

品味人生 · 发表于 2019-4-26 22:11

EB嗜血，嗜血稳定的情况下，EB血浆转阴，全血持续阳性，是否要考虑移植呢？移植条件是什么？

娇娇 · 发表于 2019-4-26 22:13

停药四个多月了肝脾为什么一直肿大，如果肝脾一直肿大，是不是复发的可能性就大一些？

泡泡5 · 发表于 2019-4-26 22:22

怎样才能完全的把eb病毒清楚干净

蓝天 · 发表于 2019-4-26 22:22

茂茂发表于 2019-4-26 22:08
血清里的病毒和血浆里的病毒有什么区别，那个更有意义？

这个问题我了解过。EB病毒是一种比较少见的DNA病毒（大部分的病毒是RNA病毒），EB病毒入侵到人体后，一部分会进入血液细胞里面去的（检查报告中的全血病毒含量），另一部分会游离在血液体液中（检查报告中的血浆病毒含量）。化疗药不能进入血液细胞内，所以并不能杀死细胞内的EB病毒，但是EB进入细胞内又会被血液细胞压制一般不能进行自我复制。人体血液细胞大概半年左右会新陈代谢自然死亡，失去血液细胞包裹的EB会被正常的免疫细胞杀死，所以说为什么细胞内的EB需要半年左右消失。

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