EB病毒感染相关的淋巴系统增生性疾病，有吗？

hp567

       孩子10岁，反复发烧2年多，双臂长期皮疹，近期症状开始加重伴皮肤溃疡。在北京多家医院诊断治疗过，对水痘活检，医生诊断为EB病毒感染相关的淋巴系统增生性疾病。对蚊虫叮咬有过敏反应，现在人不能过多运动，过度运动会造成发热并起小水泡，近期水泡变大并溃烂。医生说这病属于慢性EB，愈后不好，后期不排除骨髓移植，查阅众多资料，想咨询下哪位病友对这病了解一些？有没有相同的病友？有没有保守治疗的办法？

tntnmd2

我记得慢性EB是属于一种天生免疫性疾病，就是说你们家的对EB病毒无法产生抗体。大部分需要移植才可以治愈。

猪哥亮

EB病毒感染相关的淋巴系统增生性疾病分为增生Ⅰ级，交接Ⅱ级，肿瘤Ⅲ级。你家情况正如医生诊断的疾病------慢性活动性EB病毒感染，而且已经拖的比较久了。此病在某些地方医院存在一定空白诊断区，即无法诊断此病。还好你家在北京诊断了此病。慢性活动性EB病毒感染至今无特效药，化疗也要看个人的应答反应，最终治疗方案是造血干细胞移植。我家小孩也曾保守治疗过此病，无效后行骨髓造血干细胞移植术，现在在恢复期。此病一般是免疫缺陷造成，最终方案治愈率在50%左右，不过不去试一试，怎么知道成功与否。建议你家应该积极就医，并做好造血干细胞手术准备。

笔记本

EB病毒感染相关的淋巴系统增生性疾病多数都是慢性EB感染，据我知道的有治愈的，有正在治疗的，还有观察治疗的，你家孩子情况已经不符合观察治疗期了，应该首选前往北京积极治疗了。

熊大

如果在北京权威医院都检查确诊了，大夫有没有建议移植呢？

hp567

熊大 发表于 2018-8-7 16:26
如果在北京权威医院都检查确诊了，大夫有没有建议移植呢？

几个医院都建议移植了，但是说这病移植风险比较高，所以我们家人还想试试有没有其他办法。

海洋

你家应该属于 种痘样水泡病样T淋巴细胞增生性疾病 ，这病基本都是自身免疫缺陷伴随EB病毒感染，北京友谊周小鸽医生对这病是权威，建议你尽快去找他病理分级。

xufei

我和你儿子的症状一样，免疫组化病情定性也一样。今天来北京友谊医院找王昭主任了。他说有把握治疗，不需要移植，让我等着住院治疗就好。你也快带的你儿子来找王昭主任吧！

hp567

xufei 发表于 2018-8-9 10:24
我和你儿子的症状一样，免疫组化病情定性也一样。今天来北京友谊医院找王昭主任了。他说有把握治疗，不需要 ...

你家治疗情况现在如何？

xufei

hp567 发表于 2018-8-12 10:12
你家治疗情况现在如何？

现在还没有住进去，在排队住院。我的QQ是XXXXXX加了聊。

论坛管理员

xufei 发表于 2018-8-13 12:11
现在还没有住进去，在排队住院。我的QQ是XXXXXX加了聊。

这位病友您好！你个人信息已屏蔽修改。为规范论坛讨论原则，请勿泄露个人重要身份信息在公开区域，避免医托的趁人之危造成您不必要的损失。谢谢！

18626378959

xufei 发表于 2018-8-13 12:11
现在还没有住进去，在排队住院。我的QQ是XXXXXX加了聊。

你们住进去了吗？我们跟你们很像，今天出院了，没有什么好的治疗方法，叫回来吃药控制。

18626378959

为什么患者不能私下交流？昨天老王跟我们说了，移植是唯一方法，我们也是不知道怎么选择了。

18626378959

hp567 发表于 2018-8-12 10:12
你家治疗情况现在如何？

怎么联系您？我们家今年元旦开始发热，这个月开始也是水疱变大了，跟你们症状一模一样。王昭说是超敏变态反应，没有什么办法，之前跟我们说有一种药可以试，后来说他们没有儿童使用经验，又没有使用。

18626378959

hp567 发表于 2018-8-7 20:14
几个医院都建议移植了，但是说这病移植风险比较高，所以我们家人还想试试有没有其他办法。

你们去了都是哪几个医院建议移植的？