快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 17039|回复: 12

有谁家孩子停药一年没去复查的吗 ?

[复制链接]

13

主题

36

帖子

841

积分

高级会员

Rank: 4

积分
841
发表于 2020-1-9 12:10 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

      有谁家孩子停药一年多没有去复查的吗?
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
509276
发表于 2020-1-9 12:17 来自手机 | 显示全部楼层
之前是什么原因噬血?
回复

使用道具 举报

13

主题

36

帖子

841

积分

高级会员

Rank: 4

积分
841
 楼主| 发表于 2020-1-9 12:25 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-1-9 12:17
之前是什么原因噬血?

EB病毒
回复

使用道具 举报

8

主题

794

帖子

4340

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4340
发表于 2020-1-9 14:40 来自手机 | 显示全部楼层
我们同期有个孩子EB噬血,自从停疗后按时复查,虽然每次复查都没事但是按时复查心里总是放心些,到现在有1年了,有EB还不经常的复查,你也是太心大了
回复

使用道具 举报

30

主题

1291

帖子

4263

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4263
发表于 2020-1-9 15:01 来自手机 | 显示全部楼层
eb还是要积极复查的
回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4761

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4761
发表于 2020-1-9 15:41 来自手机 | 显示全部楼层
还是查查吧,eb容易反复,两年内还是应该遵医嘱按时复查
回复

使用道具 举报

23

主题

7187

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28310
发表于 2020-1-9 15:53 来自手机 | 显示全部楼层
你家状态挺好的,没啥事查个血常规,eb病毒情况也可以啊
回复

使用道具 举报

26

主题

1204

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2020-1-9 16:12 来自手机 | 显示全部楼层
复查肯定是要的,你这家属心也挺大的,
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
509276
发表于 2020-1-9 20:07 | 显示全部楼层

EB病毒噬血的小孩,如果停药后恢复的状态很好,建议满一年的时候,还是至少在你们当地省级医院查下血常规,肝功和EB病毒DNA载量,看看这三项的结果。
回复

使用道具 举报

0

主题

42

帖子

1021

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1021
发表于 2020-1-9 21:32 来自手机 | 显示全部楼层
建议还是定期复查比较好。
回复

使用道具 举报

9

主题

1128

帖子

3894

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3894
发表于 2020-1-10 08:45 来自手机 | 显示全部楼层
为什么不听医嘱按时复查呢?听医生的话,有“糖”吃呀。现在抽时间带孩子去做检查吧!
回复

使用道具 举报

9

主题

28

帖子

244

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
244
发表于 2020-1-10 09:13 来自手机 | 显示全部楼层
我家孩子停疗一年多点了,完全停口服药半年了,血常规每两周查一次,半年前做了一次大的全面检查,血浆没有病毒,全血病毒在下降。孩子目前状态挺好,医生不让检查那么勤了,最近医院有流感,我们就没去检查。
回复

使用道具 举报

5

主题

82

帖子

1148

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1148
发表于 2020-1-10 10:24 来自手机 | 显示全部楼层
我们是激素治疗,现在停药四个月,刚刚复查好,医生的意思以后没什么不舒服不用大查
回复

使用道具 举报

热门推荐
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征,辗转曲折的移植成功之路! ——  康复故事
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征
主持人: 孟先生的诊治过程非常曲折。病重之时躺在救护车上到处找接收的医
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁男性,2026年6月不明原因发烧,白细胞低,每月高烧1次,7、8月在当地三甲血液科、
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王旖旎 教授
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王
2026年9月29日北京安贞医院 王旖旎 教授公益茶话会分享《不同类型噬血细胞综合征的用
老人80岁,现在嗜血+慢性eb,想知道该怎么办?老人还能撑多久?
老人80岁,现在嗜血+慢性eb,想知道该怎么
老人今年80岁,7月份出现腿水肿晕倒送医,在风湿免疫科住院半个月病情变化不大,腿部
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR,后又检查发现CAEBV,现阶段戈利昔替尼维持治疗。
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降   ———   病友分享
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降 —
发帖之前:首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们! 我今
36岁,淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告
36岁,淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告
第一次Rchop化疗,肺部吸收非常好。第二次RDEP化疗,肺部吸收一般。第三次RDEP化疗,
24岁,不明原因嗜血细胞综合征,求问?
24岁,不明原因嗜血细胞综合征,求问?
本人8.12左右眼睛红肿,开始低烧。身上关节疼痛肌肉酸痛,最高烧至38.8,扁桃体发炎。
1岁9个月嗜血综合征+脑部受累,权威大佬给个建议
1岁9个月嗜血综合征+脑部受累,权威大佬给
原发嗜血综合征是不是必须移植?孩子目前状态良好,以停药,在观察期
四个月大婴儿XIAP基因突变,血丝便加重到脓血便
四个月大婴儿XIAP基因突变,血丝便加重到脓
孩子出生一个月出现血丝便,当牛奶蛋白过敏治,氨基酸喂养三个月症状未缓解,加重至脓
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表