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噬血细胞综合征之家

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女儿确诊噬血细胞综合征,淋巴细胞增值性疾病

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发表于 2020-1-9 16:29 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
        小女儿19个月大,于2019年9月下询耳后肿大到广州儿童医院检查,但一个月都没有确诊是什么病。本人于11月6日带孩子飞到上海儿童医院,现医院确诊噬血细胞综合证,淋巴细胞增值性疾病。现在小孩肝脾大,咳嗽带喘,血象不稳定。现想回广州看病医治,有好的推荐吗 ? 谢谢!
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发表于 2020-1-9 16:37 | 显示全部楼层
诊断淋巴细胞增值性疾病?  你家做过病理活检?
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 楼主| 发表于 2020-1-9 16:59 来自手机 | 显示全部楼层
有做过,医生说是好的

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发表于 2020-1-9 17:14 来自手机 | 显示全部楼层
广州治疗这个没经验,去北儿吧
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发表于 2020-1-9 17:14 来自手机 | 显示全部楼层
鉴于你的情况,要找专业的医院,做一系列的检查,才能确诊病情,噬血也分很多种,不同症状,不同的处理方法!!最好尽快治疗
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发表于 2020-1-9 17:26 来自手机 | 显示全部楼层
你说现在在上海,如果能去北京最好,如果一定要去广州,论坛上有文章我转发给你参考。
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发表于 2020-1-9 17:33 来自手机 | 显示全部楼层
权威的话在北京,噬血细胞综合征是威胁生命的疾病,建议早确诊早治疗,耽误不得
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发表于 2020-1-9 17:43 来自手机 | 显示全部楼层
支持楼上菜总的说法,这病不能拖,爆发期病情恶化很迅速
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发表于 2020-1-9 17:47 | 显示全部楼层
你家这个情况回广州治疗我觉得还是会耽误病情,既然都去上海了为何不去北京;而且找到权威医院治疗会更有效果,也会更省钱
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发表于 2020-1-9 18:33 来自手机 | 显示全部楼层
建议最好直接北上
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发表于 2020-1-9 19:16 来自手机 | 显示全部楼层
同意楼上大神们的建议,尽早诊断清楚!
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发表于 2020-1-9 19:50 来自手机 | 显示全部楼层
最好上北京 不能再拖 到专业治疗嗜血的医院 比如北京儿童医院或京都儿童医院 我家孩子也是这种病 再过十几天大查完就可以回老家了
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发表于 2020-1-9 20:22 | 显示全部楼层
你家孩子既然在上海治疗的情况,现在看来治疗效果都不甚理想,你还想回广州。。。,这想法肯定是错误的。    和你聊过,建议找家人即可在广州医保部门办理异地转诊,那样就可以报销医疗费用了。   切记,噬血容易导致生命危险,不要为了图方便选择性的错误,那样造成的后果可能是严重的,甚至后悔的。   另再建议,你家病理活检结果有些关键地方看不清,不知道有没有EB病毒? 而且又涉及皮肤T细胞淋巴组织非典型增生,建议借片20张,即可送北京友谊医院病理科会诊,以明确病理组织的活检定义。避免病理误诊耽误治疗。
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发表于 2020-1-9 20:25 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥的话要听
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发表于 2020-1-9 20:35 来自手机 | 显示全部楼层
不典型增生的话还是建议将病理送到北肿或者友谊会诊,好消息是eber阴性,大概率不是eb相关疾病
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 楼主| 发表于 2020-1-9 22:04 来自手机 | 显示全部楼层
小孩太小,天气环境与饮食偏差大。很难适应。
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发表于 2020-1-9 22:34 来自手机 | 显示全部楼层
你可以再想想     嗜血病是不等人的
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发表于 2020-1-10 08:20 来自手机 | 显示全部楼层
这么小的宝宝,又是噬血,应该首选北儿。除非经济或其他原因影响,才要回广州那边治疗,那么楼上有位病友提供的医院可参考,祝好运啦!
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发表于 2020-1-10 12:30 来自手机 | 显示全部楼层
你想的太多了,北京的天气我觉得比广州好多了,因为在屋内一点都不冷。饮食方面要自己做饭,想吃什么就做什么。我们也是从广州儿童医院过来的。你还是趁早做出选择,毕竟这个病不能等,北京治疗这个病已经成熟了。
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发表于 2020-1-10 19:15 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥是群里热心大哥,他的话你要听取 ,免得走弯路,孩子遭罪。
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