孩子EB病毒引起的噬血细胞综合症，现情况能否接受移植？

幸福73 · 发表于 2020-1-11 13:26

我家孩子EB病毒感染已经一年多了，在多家医院都接受过治疗，现在在北京友谊医院诊断为噬血细胞综合症，已经接受了2期化疗。医生说，病毒已经侵入到骨髓、大脑、肺部，情况比较严重，我们想要给孩子移植，但医生不建议移植，所以现在想请教专业人士给出意见。

亮哥 · 发表于 2020-1-11 14:26

现在你家孩子情况怎么样？即神智清楚不？还发烧不？有哪些病情症状？还有就是医生说移植成功率多少没有？

幸福73 · 发表于 2020-1-11 15:05

亮哥发表于 2020-1-11 14:26
现在你家孩子情况怎么样？即神智清楚不？还发烧不？有哪些病情症状？还有就是医生说移植成功率多少没有 ...

已经结束了第二次化疗现在已经出院了，现在在家里，胃口很好，汗比较多，脚酸，没力气。神志清楚不发烧。医生说移植成功率是20%。

听涛观海 · 发表于 2020-1-11 16:11

15岁了啊，去找北儿张蕊，京都孙媛或者其他医院咨询过没有啊？这种情况比较麻烦肯定是需要移植的了，不如多去问问有没有好的办法

小树妈妈 · 发表于 2020-1-11 16:11

初发现eb病毒时是什么状况，有什么治疗？一年了控制不住吗？

幸福73 · 发表于 2020-1-11 16:22

听涛观海发表于 2020-1-11 16:11
15岁了啊，去找北儿张蕊，京都孙媛或者其他医院咨询过没有啊？这种情况比较麻烦肯定是需要移植的了，不如多 ...

我下个星期就去找张蕊看看，现在就是病情严重到医生不介意移植，我想找专家确定清楚

幸福73 · 发表于 2020-1-11 16:28

小树妈妈发表于 2020-1-11 16:11
初发现eb病毒时是什么状况，有什么治疗？一年了控制不住吗？

孩子一直高烧不退有40度。在上海瑞金医院免疫力治疗打静丙。病毒反复，后面用中西药治疗，也控制不住，现在越来越严重

爱咋咋 · 发表于 2020-1-11 16:32

一年了，难道你就一直没去找过张蕊，孙媛？都还用过中医治疗？

付爱华 · 发表于 2020-1-11 16:34

我家孩子也是这种情况，是在北儿张蕊那治疗的，现在很好

幸福73 · 发表于 2020-1-11 18:49

爱咋咋发表于 2020-1-11 16:32
一年了，难道你就一直没去找过张蕊，孙媛？都还用过中医治疗？

我们以前一年多过来看了友谊医院。挂周小鸽的号看过了。他说讲叫我们在上海看一样的。

漂泊 · 发表于 2020-1-11 19:51

不知道怎么做建议，建议就是你最好还是听听张蕊的建议吧！影响中枢神经的，多数建议移植，但你家目前情况！建议北儿治疗！影响中枢的经验还是北儿经验多些！京都我不清楚针对你家情况接的病例多否

幸福73 · 发表于 2020-1-11 21:08

漂泊发表于 2020-1-11 19:51
不知道怎么做建议，建议就是你最好还是听听张蕊的建议吧！影响中枢神经的，多数建议移植，但你家目前情况！ ...

我星期四挂了张蕊的号了。我想多看看听听。建议一下。

菜菜子12 · 发表于 2020-1-11 21:50

多看几个医生，听听其他医生的建议

亮哥 · 发表于 2020-1-11 23:19

你家这个病情还是比较复杂的，EB病毒感染时间久，爆发噬血，中枢病变，伴随EB阳性T细胞淋巴增殖性疾病，应该是做了活检的吧？有这种增值性疾病的，都得怀疑慢活EB。相对于其他病友，你家移植的难度肯定是稍微大点的，但是家属不要失去信心。以前我家也是很麻烦的，最后还是移植了，现在已经3年多了，也读书了。记住，只要家属不放弃，就会有希望的，建议多问问其他医生，看看其他医院，不要轻易的受到放弃的影响。不管结局如何，都要努力的争取下，不争取怎么会有希望！加油！