快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7939|回复: 17

刚刚被医生确诊慢活EB,麻烦病友们帮我看看

[复制链接]

1

主题

6

帖子

48

积分

新手上路

Rank: 1

积分
48
发表于 2020-1-14 15:50 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式


       病人男,35岁,断断续续发烧一个月,最高37.5,之前一直是过敏性鼻炎,去医院检查了一下,医生说是慢活EB病毒感染,百度查了一下这个病好可怕,现在求助病友们帮我看看,是不是慢活EB?感谢。



155047je3czsoaq3mws36o.jpeg

155047yeiyjb7qmrrziubb.jpeg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

43万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
437745
发表于 2020-1-14 16:24 | 显示全部楼层
你这个EB病毒结果是全血的,铁蛋白也是略高,在身体虚弱和炎症发烧的时候,都可能出现这种检查结果,所以,个人觉得这两个结果不符合慢活EB的诊断标准。  和你家也聊过,你家现在这几天没有发烧了,因为不了解其他情况,也不知道医生凭哪些症状会给出慢活EB的诊断,既然你家在北京,就去找王昭看看吧。
回复

使用道具 举报

26

主题

8632

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31336
发表于 2020-1-14 16:32 来自手机 | 显示全部楼层
做过活检吗?这些检查不足以证明
回复

使用道具 举报

10

主题

2916

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11551
发表于 2020-1-14 16:40 来自手机 | 显示全部楼层
认同楼上两位大神的说法
回复

使用道具 举报

29

主题

7020

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26657
发表于 2020-1-14 16:42 | 显示全部楼层
光看着两个结果没法确认啊,把其他结果也发出来看看
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

48

积分

新手上路

Rank: 1

积分
48
 楼主| 发表于 2020-1-14 16:48 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-1-14 16:42
光看着两个结果没法确认啊,把其他结果也发出来看看

医生只让查了这两个结果,就说是慢活,这几天我和我老公都很崩溃
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

48

积分

新手上路

Rank: 1

积分
48
 楼主| 发表于 2020-1-14 16:49 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-1-14 16:32
做过活检吗?这些检查不足以证明

没做过,就查了这两项,我们也不太懂,但是我看了好多帖子,大家的化验单子都好多呀
回复

使用道具 举报

26

主题

8632

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31336
发表于 2020-1-14 16:51 来自手机 | 显示全部楼层
漫仔 发表于 2020-1-14 16:49
没做过,就查了这两项,我们也不太懂,但是我看了好多帖子,大家的化验单子都好多呀

想要好好查一下就去北京吧,地方医生不太懂的,身上有明显肿大的淋巴结吗?
回复

使用道具 举报

29

主题

7020

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26657
发表于 2020-1-14 16:52 | 显示全部楼层
漫仔 发表于 2020-1-14 16:48
医生只让查了这两个结果,就说是慢活,这几天我和我老公都很崩溃

完善下其他检查吧,成人的话友谊王昭可以去看
回复

使用道具 举报

11

主题

142

帖子

1018

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1018
发表于 2020-1-14 17:38 来自手机 | 显示全部楼层
听以上的建议友谊找王昭看看吧!tips看图片。先打电话确认一下
5DC82C82-F299-4EEE-875A-48668AE9AD2D.png
5DC82C82-F299-4EEE-875A-48668AE9AD2D.png
回复

使用道具 举报

10

主题

1138

帖子

3889

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3889
发表于 2020-1-14 17:41 来自手机 | 显示全部楼层
这医生太不负责任了吧!仅凭你上传这两项就可断定是慢活?你们应该去北京友谊医院找王昭进一步诊断!!
回复

使用道具 举报

15

主题

182

帖子

1182

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1182
发表于 2020-1-14 17:41 来自手机 | 显示全部楼层
你这医生比我们的这医生还厉害,靠血单就可以
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

48

积分

新手上路

Rank: 1

积分
48
 楼主| 发表于 2020-1-14 18:17 来自手机 | 显示全部楼层
以心印心 发表于 2020-1-14 17:41
这医生太不负责任了吧!仅凭你上传这两项就可断定是慢活?你们应该去北京友谊医院找王昭进一步诊断!!

嗯明天的号,要去确诊一下
回复

使用道具 举报

8

主题

800

帖子

3815

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3815
发表于 2020-1-14 20:54 | 显示全部楼层
慢活诊断很谨慎的,你找到权威医生都是全面检查然后根据治疗情况,病毒反复情况才给诊断。不是这么简单下结论的。
先不要紧张,找权威医生全面检查,即使是慢活也有办法治疗,要积极,很多人都渡过难关了!
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

48

积分

新手上路

Rank: 1

积分
48
 楼主| 发表于 2020-1-14 22:32 来自手机 | 显示全部楼层
爱咋咋 发表于 2020-1-14 20:54
慢活诊断很谨慎的,你找到权威医生都是全面检查然后根据治疗情况,病毒反复情况才给诊断。不是这么简单下结 ...

好的,太谢谢了
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

48

积分

新手上路

Rank: 1

积分
48
 楼主| 发表于 2020-1-14 23:06 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-1-14 16:51
想要好好查一下就去北京吧,地方医生不太懂的,身上有明显肿大的淋巴结吗?

什么叫明显肿大呀,鼓出来一个大包那种吗?还是脖子粗呀?
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

43万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
437745
发表于 2020-1-14 23:43 | 显示全部楼层
漫仔 发表于 2020-1-14 23:06
什么叫明显肿大呀,鼓出来一个大包那种吗?还是脖子粗呀?

鼓包那种是很明显的了,这种那么严重的一下就能看出来了。  另脖子粗可能长胖了,这个需要对应脖子的左右来看,如果一边大一边小,那就不正常了。  脖子这方面,除了手摸,还可以打B超的,你家先去检查看看再说吧。
回复

使用道具 举报

52

主题

1939

帖子

5744

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5744
发表于 2020-1-15 09:45 | 显示全部楼层
就这两个结果,确诊慢活,有点草率啊。楼上说的对,去北京检查一下吧。任何结果出来前,保持愉快的心情有助于提高自身免疫。祝早日康复。
回复

使用道具 举报

热门推荐
3岁,原发噬血XIAP,最近一期复查结果,请大佬帮忙看看。
3岁,原发噬血XIAP,最近一期复查结果,请大
15岁孩子不明原因噬血,PETCT的检查结果
15岁孩子不明原因噬血,PETCT的检查结果
医生怀疑我家淋巴瘤,病理结果还没出,名位大姥帮忙看下。
8岁,第五周EB病毒血浆含量已经未检出,第六周化疗的时候又是阴性了,是怎么回事?
8岁,第五周EB病毒血浆含量已经未检出,第
8岁孩子EB病毒相关噬血,基因检测还好,用甲泼尼龙,环孢素和VP16治疗第五周后查血浆
孩子是不是要复发?请各位大佬帮忙给看一下。
孩子是不是要复发?请各位大佬帮忙给看一下
五周半儿童EB相关噬血细胞综合征,之前的基因检测没问题。停疗停药后,持续发烧5天,
40天宝宝原发噬血怎么科学维持治疗至造血干细胞移植
40天宝宝原发噬血怎么科学维持治疗至造血干
孩子是原发噬血,发病时才40天,现在94方案化疗至第5周,药物应答效果好,8周化疗后才
15岁孩子不明原因噬血,发烧了
15岁孩子不明原因噬血,发烧了
距离停药11个月,今年4月底手肘部不明红肿,在当地打了十几天头炮和甲强抗消炎,停药
两岁7个月,最后一次化疗前抽血检查,甘油三酯高
两岁7个月,最后一次化疗前抽血检查,甘油
之前甘油三酯一直正常了,结果停了地米两天,抽血前两个小时喝了奶,甘油三酯高了,不
28岁,大佬们帮忙看看是不是噬血复发了?
28岁,大佬们帮忙看看是不是噬血复发了?
发烧半个月,刚开始是低烧,后来是高烧,是不是噬血复发了?
16岁eb病毒感染,吃着激素
16岁eb病毒感染,吃着激素
近期复查一系列检查,大佬看一下有没有问题,然后pbmc又升高了,血沉降下来了,之前为
今天上DEP方案第三次了,抽血结果,大神们看看呗?希望治疗顺利!
今天上DEP方案第三次了,抽血结果,大神们
我家娃18岁,不明原因噬血。目前在北京友谊医院进行第3次DEP方案治疗,因为皮
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表