快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8508|回复: 17

刚刚被医生确诊慢活EB,麻烦病友们帮我看看

[复制链接]

1

主题

6

帖子

48

积分

新手上路

Rank: 1

积分
48
发表于 2020-1-14 15:50 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式


       病人男,35岁,断断续续发烧一个月,最高37.5,之前一直是过敏性鼻炎,去医院检查了一下,医生说是慢活EB病毒感染,百度查了一下这个病好可怕,现在求助病友们帮我看看,是不是慢活EB?感谢。



155047je3czsoaq3mws36o.jpeg

155047yeiyjb7qmrrziubb.jpeg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455783
发表于 2020-1-14 16:24 | 显示全部楼层
你这个EB病毒结果是全血的,铁蛋白也是略高,在身体虚弱和炎症发烧的时候,都可能出现这种检查结果,所以,个人觉得这两个结果不符合慢活EB的诊断标准。  和你家也聊过,你家现在这几天没有发烧了,因为不了解其他情况,也不知道医生凭哪些症状会给出慢活EB的诊断,既然你家在北京,就去找王昭看看吧。
回复

使用道具 举报

20

主题

8770

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32009
发表于 2020-1-14 16:32 来自手机 | 显示全部楼层
做过活检吗?这些检查不足以证明
回复

使用道具 举报

9

主题

2896

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11553
发表于 2020-1-14 16:40 来自手机 | 显示全部楼层
认同楼上两位大神的说法
回复

使用道具 举报

24

主题

6972

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26764
发表于 2020-1-14 16:42 | 显示全部楼层
光看着两个结果没法确认啊,把其他结果也发出来看看
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

48

积分

新手上路

Rank: 1

积分
48
 楼主| 发表于 2020-1-14 16:48 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-1-14 16:42
光看着两个结果没法确认啊,把其他结果也发出来看看

医生只让查了这两个结果,就说是慢活,这几天我和我老公都很崩溃
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

48

积分

新手上路

Rank: 1

积分
48
 楼主| 发表于 2020-1-14 16:49 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-1-14 16:32
做过活检吗?这些检查不足以证明

没做过,就查了这两项,我们也不太懂,但是我看了好多帖子,大家的化验单子都好多呀
回复

使用道具 举报

20

主题

8770

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32009
发表于 2020-1-14 16:51 来自手机 | 显示全部楼层
漫仔 发表于 2020-1-14 16:49
没做过,就查了这两项,我们也不太懂,但是我看了好多帖子,大家的化验单子都好多呀

想要好好查一下就去北京吧,地方医生不太懂的,身上有明显肿大的淋巴结吗?
回复

使用道具 举报

24

主题

6972

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26764
发表于 2020-1-14 16:52 | 显示全部楼层
漫仔 发表于 2020-1-14 16:48
医生只让查了这两个结果,就说是慢活,这几天我和我老公都很崩溃

完善下其他检查吧,成人的话友谊王昭可以去看
回复

使用道具 举报

11

主题

139

帖子

1027

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1027
发表于 2020-1-14 17:38 来自手机 | 显示全部楼层
听以上的建议友谊找王昭看看吧!tips看图片。先打电话确认一下
5DC82C82-F299-4EEE-875A-48668AE9AD2D.png
5DC82C82-F299-4EEE-875A-48668AE9AD2D.png
回复

使用道具 举报

9

主题

1135

帖子

3892

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3892
发表于 2020-1-14 17:41 来自手机 | 显示全部楼层
这医生太不负责任了吧!仅凭你上传这两项就可断定是慢活?你们应该去北京友谊医院找王昭进一步诊断!!
回复

使用道具 举报

15

主题

182

帖子

1182

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1182
发表于 2020-1-14 17:41 来自手机 | 显示全部楼层
你这医生比我们的这医生还厉害,靠血单就可以
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

48

积分

新手上路

Rank: 1

积分
48
 楼主| 发表于 2020-1-14 18:17 来自手机 | 显示全部楼层
以心印心 发表于 2020-1-14 17:41
这医生太不负责任了吧!仅凭你上传这两项就可断定是慢活?你们应该去北京友谊医院找王昭进一步诊断!!

嗯明天的号,要去确诊一下
回复

使用道具 举报

8

主题

796

帖子

3894

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3894
发表于 2020-1-14 20:54 | 显示全部楼层
慢活诊断很谨慎的,你找到权威医生都是全面检查然后根据治疗情况,病毒反复情况才给诊断。不是这么简单下结论的。
先不要紧张,找权威医生全面检查,即使是慢活也有办法治疗,要积极,很多人都渡过难关了!
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

48

积分

新手上路

Rank: 1

积分
48
 楼主| 发表于 2020-1-14 22:32 来自手机 | 显示全部楼层
爱咋咋 发表于 2020-1-14 20:54
慢活诊断很谨慎的,你找到权威医生都是全面检查然后根据治疗情况,病毒反复情况才给诊断。不是这么简单下结 ...

好的,太谢谢了
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

48

积分

新手上路

Rank: 1

积分
48
 楼主| 发表于 2020-1-14 23:06 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-1-14 16:51
想要好好查一下就去北京吧,地方医生不太懂的,身上有明显肿大的淋巴结吗?

什么叫明显肿大呀,鼓出来一个大包那种吗?还是脖子粗呀?
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455783
发表于 2020-1-14 23:43 | 显示全部楼层
漫仔 发表于 2020-1-14 23:06
什么叫明显肿大呀,鼓出来一个大包那种吗?还是脖子粗呀?

鼓包那种是很明显的了,这种那么严重的一下就能看出来了。  另脖子粗可能长胖了,这个需要对应脖子的左右来看,如果一边大一边小,那就不正常了。  脖子这方面,除了手摸,还可以打B超的,你家先去检查看看再说吧。
回复

使用道具 举报

52

主题

1927

帖子

5742

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5742
发表于 2020-1-15 09:45 | 显示全部楼层
就这两个结果,确诊慢活,有点草率啊。楼上说的对,去北京检查一下吧。任何结果出来前,保持愉快的心情有助于提高自身免疫。祝早日康复。
回复

使用道具 举报

热门推荐
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
病人现在是在航天中心医院,回输第47天,之前用了他克莫司后,肌酐190多,肝功,胆红
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
54岁,移植后的eb病毒检查
54岁,移植后的eb病毒检查
各位大佬帮忙看看这项结果如何?
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天  —— 我来分享我家人的故事!
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天 —
2021年12月25日,本应是充满温馨与欢笑的圣诞,命运却给我们家开了个残酷的玩
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型),三岁发病,近40年病史的简要记录
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型
今年是2022年了,我已经43岁了,就简单的说说病史吧。父母说从我从小时候的三
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
我儿子8岁,三年前确诊传单,高烧,39.8,淋巴结肿大,嗓子有痰红肿,眼睛肿,治疗后
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三次的复查
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三
现在所有药都停了,平时体温基本都正常,就是孩子很容易出汗,怕热,一出汗的时候体温
噬血细胞综合征移植后两年
噬血细胞综合征移植后两年
孩子移植后两年了,过程中很顺利,两年大查了医生说都挺好的,但是我自己还是有些疑问
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大,穿刺结果显示eb病毒阳性
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大
我家8岁孩子,颈部淋巴结肿大,以及全身淋巴结肿大,目前颈部淋巴结穿刺结果eb
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表