成人慢活EB移植预后怎么样？

629100aa · 发表于 2020-1-25 08:47

翻了很多精华帖，目前看到两个答案，第一是移植后度过1年危险期，那么后面不会有大问题，可以长期存活。第二个是移植后也只有3-5年时间。请问有人知道吗？

亮哥 · 发表于 2020-1-25 09:21

移植后只有3至5年的帖子你给我找出来！哪个说的？还是提问的？找不出来，你自己去吃芥末！

629100aa · 发表于 2020-1-25 09:26

亮哥发表于 2020-1-25 09:21
移植后只有3至5年的帖子你给我找出来！哪个说的？还是提问的？找不出来，你自己去吃芥末！

提问的，所以想来问问，慢活预后不是不好吗，如果可以长期存活为什么预后不好呢

亮哥 · 发表于 2020-1-25 09:27

629100aa 发表于 2020-1-25 09:26
提问的，所以想来问问，慢活预后不是不好吗，如果可以长期存活为什么预后不好呢

你家谁生病？有诊断证明吗？

629100aa · 发表于 2020-1-25 09:54

亮哥发表于 2020-1-25 09:27
你家谁生病？有诊断证明吗？

没有，但是感觉是，所以想先了解一下

亮哥 · 发表于 2020-1-25 10:05

你先确诊了再说。什么乱七八糟的病都往慢活EB靠。。。，另移植成功后，渡过排异期就是正常人，正常生活，正常工作，一直到领退休工资，懂了吧！

629100aa · 发表于 2020-1-25 10:09

亮哥发表于 2020-1-25 10:05
你先确诊了再说。什么乱七八糟的病都往慢活EB靠。。。，另移植成功后，渡过排异期就是正常人，正常 ...

也是有指标提示的比如eaigg是阳，好像这个阳就是慢活了

菜菜子12 · 发表于 2020-1-25 10:20

629100aa 发表于 2020-1-25 10:09
也是有指标提示的比如eaigg是阳，好像这个阳就是慢活了

不是

arroa · 发表于 2020-1-25 15:28

当eb病毒感染进到机体，就会迅速出現IgM阳型，IgM持续的速度快，迅速就会消退，当IgM消退后，IgG才刚开始升高，表明感染急性症状早已以往，是既往感染的标志。
祝早日康复

海若 · 发表于 2020-1-25 22:52

亮哥发表于 2020-1-25 10:05
你先确诊了再说。什么乱七八糟的病都往慢活EB靠。。。，另移植成功后，渡过排异期就是正常人，正常 ...

亮哥，请问可不可以理解为：噬血移植成功了就是一劳永逸，反而比没有移植的更安全，不用担心噬血复发。只不过，移植本身风险也非常大，不到迫不得已，不移植。

人生苦短 · 发表于 2020-1-26 13:36

海若发表于 2020-1-25 22:52
亮哥，请问可不可以理解为：噬血移植成功了就是一劳永逸，反而比没有移植的更安全，不用担心噬血复发。只 ...

同问

珂4934 · 发表于 2020-1-26 17:18

同问

亮哥 · 发表于 2020-1-27 20:40

海若发表于 2020-1-25 22:52
亮哥，请问可不可以理解为：噬血移植成功了就是一劳永逸，反而比没有移植的更安全，不用担心噬血复发。只 ...

应该是这么个概念：首先儿童和成人噬血是有区别的，因为你家是儿童噬血，我就说下自己对儿童噬血的浅见 —— 儿童噬血也是早诊断早治疗，检查起病的原因，分为继发和基因原发。基因原发的肯定需要移植，但是继发的愈后还是可观的，当然，也存在EB病毒难治性的，这种反复复发的，在常规治疗方案无效的情况下，是需要依靠其他方案缓解或移植来治愈的。至于其他继发的，易缓解控制的儿童噬血，大多数都是不用移植的，愈后都是很好的。所以，病友不要把移植作为噬血的常规倾向想法，多看论坛的知识普及，而且病友群大多数儿童噬血都是化疗就治愈的。祝新年快乐！

菜菜子12 · 发表于 2020-1-27 20:54

海若发表于 2020-1-25 22:52
亮哥，请问可不可以理解为：噬血移植成功了就是一劳永逸，反而比没有移植的更安全，不用担心噬血复发。只 ...

我觉得有道理

小瑞（蒋礼铭） · 发表于 2020-1-27 21:03

   这个问题也问过好几个专门做移植的医生，答案大同小异：

   需要移植的第一种就是移植后排异少一切正常了但日常也得注意，不能太把自己当正常人，需要间断性检查，防止身体出现其他病变。但没有哪个医生会说只有3-5年。

   第二种移植后排异严重的需要长期治疗恢复也可达第一种，但有一定风险。

   第三种移植后排异很厉害移植失败进行第二次移植，需要的医疗条件资金都会更高，一般家庭难以承受关键是病人身体能不能承受住，第二次移植骨髓配对更难，并发症更多，二次移植基本上家庭都以放弃为主。不移植的也有康复但没有确切数据显示活多长时间，但医术是不断进步的，二十年前除了在家耗着有几个老百姓做移植的？或是发现这个病的，也不过是10年后医术突飞猛进后，老百姓收入增加，网络发达渐渐可以了解一些，这才增加病例，不是以前没有而是一个大家都懂的事情，诊断是否移植不是看是不是慢活，急性的普通化疗难以起到作用不移植又能有其他方法吗？

   再说了不管是否移植，移植后能过多长时间不是医生说了算而是你自身，你每天坚持适当锻炼、合理的营养摄入、生活打理的干净卫生、生活规律、思想积极向上等基本没问题。环境大变化不在考虑范围如同这次病毒非要是和这个病毒刚一次结果[size=0.32]你懂的，再作死般乱吃乱补，没事出去蹦迪喝酒，一夜七次郎估计别说三五年，基本三五个月就搞定了