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噬血细胞综合征之家

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移植后的发育问题 ?

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发表于 2020-1-29 23:22 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
      我家移植后8个多月了,白细胞不稳定老是会掉,生长发育基本上没长,有类似情况的吗?   祝大家新年好,新年都顺利平安健康。
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发表于 2020-1-29 23:25 来自手机 | 显示全部楼层
写的不太详细。孩子多大啦?各项指标如何?我家小孩生病到现在四个月,也没长高。
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发表于 2020-1-30 01:00 来自手机 | 显示全部楼层
生长发育是会慢一点,我们化疗的一年内都长得很慢更不要说移植的了!白细胞问题等有经验的病友来看看
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发表于 2020-1-30 10:22 | 显示全部楼层
问下:  你家现在多大了? 还在吃什么药没?  白细胞低于正常参考值多少?
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 楼主| 发表于 2020-1-30 11:22 来自手机 | 显示全部楼层
小树妈妈 发表于 2020-1-29 23:25
写的不太详细。孩子多大啦?各项指标如何?我家小孩生病到现在四个月,也没长高。

我们家是生下来40天发病的,7个月移植的,血小板一直还蛮高的,血红刚好属于正常,现在移植完8个月了,白细胞和中性粒细胞一直都低,前几天中性还掉到0.3,只能打生白针维持,整个人也没力气就是要抱,现在15个月了还不会自己坐
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 楼主| 发表于 2020-1-30 11:23 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-1-30 10:22
问下:  你家现在多大了? 还在吃什么药没?  白细胞低于正常参考值多少?

白细胞基本是2左右,中性基本是1以上,移植后两三个月的时候都挺好的,到冬天了感觉就不好了
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 楼主| 发表于 2020-1-30 11:53 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-1-30 10:22
问下:  你家现在多大了? 还在吃什么药没?  白细胞低于正常参考值多少?

还在吃替尼、甲强龙、环抱
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发表于 2020-1-30 12:14 来自手机 | 显示全部楼层
生长发育这块这个只能说每个人的体质不同,白细胞一直徘徊在2点左右,可能是因为服用免疫制剂的原因或者是感染导致的。
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发表于 2020-1-30 16:25 | 显示全部楼层
小品(塑料菜板 发表于 2020-1-30 11:53
还在吃替尼、甲强龙、环抱

    你家还在吃替尼和免疫制剂,肯定对细胞和发育还是有一定的影响,有些类似细胞的问题,需要逐步减量免疫药物后或停药后才能完全恢复。 而且冬天的天气较低,肯定对身体免疫也有少许影响,建议加强膳食营养,以提高免疫力。  
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发表于 2020-1-30 16:32 来自手机 | 显示全部楼层
如果白细胞掉的太低,应该只能打升白针,也要注意是不是感冒引起的。   注意护理,避免感染,至于生长发育慢慢来吧
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发表于 2020-1-30 19:46 来自手机 | 显示全部楼层
曾经听老病友家属说过,冬天,患者情况会多些,注意护理,加强营养,特别是常用牛骨加牛尾熬煮,把油沥了让宝宝喝汤,可能会利于长白细胞。生长发育缓慢一事,对于我们移植后群体是存在的,这是移植前就被医生告知过的,目前别太在意了。照顾好宝宝,慢慢恢复些,生长发育也会开始有表现的。
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发表于 2020-2-6 21:50 来自手机 | 显示全部楼层
移植患者我们主任曾联系就是半年看一次生长发育门诊
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发表于 2021-1-15 15:15 来自手机 | 显示全部楼层 澳大利亚
亲 我家宝宝现在六个月 在等移植 估计要等6周以后 我们情况好像啊 我也很担心宝宝治病期间的发育问题 可以加你微信吗?
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