快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 10321|回复: 12

移植后的发育问题 ?

[复制链接]

18

主题

81

帖子

683

积分

高级会员

Rank: 4

积分
683
发表于 2020-1-29 23:22 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
      我家移植后8个多月了,白细胞不稳定老是会掉,生长发育基本上没长,有类似情况的吗?   祝大家新年好,新年都顺利平安健康。
回复

使用道具 举报

6

主题

340

帖子

2411

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2411
发表于 2020-1-29 23:25 来自手机 | 显示全部楼层
写的不太详细。孩子多大啦?各项指标如何?我家小孩生病到现在四个月,也没长高。
回复

使用道具 举报

23

主题

7104

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27562
发表于 2020-1-30 01:00 来自手机 | 显示全部楼层
生长发育是会慢一点,我们化疗的一年内都长得很慢更不要说移植的了!白细胞问题等有经验的病友来看看
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
484068
发表于 2020-1-30 10:22 | 显示全部楼层
问下:  你家现在多大了? 还在吃什么药没?  白细胞低于正常参考值多少?
回复

使用道具 举报

18

主题

81

帖子

683

积分

高级会员

Rank: 4

积分
683
 楼主| 发表于 2020-1-30 11:22 来自手机 | 显示全部楼层
小树妈妈 发表于 2020-1-29 23:25
写的不太详细。孩子多大啦?各项指标如何?我家小孩生病到现在四个月,也没长高。

我们家是生下来40天发病的,7个月移植的,血小板一直还蛮高的,血红刚好属于正常,现在移植完8个月了,白细胞和中性粒细胞一直都低,前几天中性还掉到0.3,只能打生白针维持,整个人也没力气就是要抱,现在15个月了还不会自己坐
回复

使用道具 举报

18

主题

81

帖子

683

积分

高级会员

Rank: 4

积分
683
 楼主| 发表于 2020-1-30 11:23 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-1-30 10:22
问下:  你家现在多大了? 还在吃什么药没?  白细胞低于正常参考值多少?

白细胞基本是2左右,中性基本是1以上,移植后两三个月的时候都挺好的,到冬天了感觉就不好了
回复

使用道具 举报

18

主题

81

帖子

683

积分

高级会员

Rank: 4

积分
683
 楼主| 发表于 2020-1-30 11:53 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-1-30 10:22
问下:  你家现在多大了? 还在吃什么药没?  白细胞低于正常参考值多少?

还在吃替尼、甲强龙、环抱
回复

使用道具 举报

26

主题

1204

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2020-1-30 12:14 来自手机 | 显示全部楼层
生长发育这块这个只能说每个人的体质不同,白细胞一直徘徊在2点左右,可能是因为服用免疫制剂的原因或者是感染导致的。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
484068
发表于 2020-1-30 16:25 | 显示全部楼层
小品(塑料菜板 发表于 2020-1-30 11:53
还在吃替尼、甲强龙、环抱

    你家还在吃替尼和免疫制剂,肯定对细胞和发育还是有一定的影响,有些类似细胞的问题,需要逐步减量免疫药物后或停药后才能完全恢复。 而且冬天的天气较低,肯定对身体免疫也有少许影响,建议加强膳食营养,以提高免疫力。  
回复

使用道具 举报

16

主题

8995

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33183
发表于 2020-1-30 16:32 来自手机 | 显示全部楼层
如果白细胞掉的太低,应该只能打升白针,也要注意是不是感冒引起的。   注意护理,避免感染,至于生长发育慢慢来吧
回复

使用道具 举报

9

主题

1127

帖子

3903

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3903
发表于 2020-1-30 19:46 来自手机 | 显示全部楼层
曾经听老病友家属说过,冬天,患者情况会多些,注意护理,加强营养,特别是常用牛骨加牛尾熬煮,把油沥了让宝宝喝汤,可能会利于长白细胞。生长发育缓慢一事,对于我们移植后群体是存在的,这是移植前就被医生告知过的,目前别太在意了。照顾好宝宝,慢慢恢复些,生长发育也会开始有表现的。
回复

使用道具 举报

16

主题

149

帖子

1443

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1443
发表于 2020-2-6 21:50 来自手机 | 显示全部楼层
移植患者我们主任曾联系就是半年看一次生长发育门诊
回复

使用道具 举报

8

主题

38

帖子

1371

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1371
发表于 2021-1-15 15:15 来自手机 | 显示全部楼层 澳大利亚
亲 我家宝宝现在六个月 在等移植 估计要等6周以后 我们情况好像啊 我也很担心宝宝治病期间的发育问题 可以加你微信吗?
回复

使用道具 举报

热门推荐
移植后的肝功指标,需要干预吗?
移植后的肝功指标,需要干预吗?
14岁女孩,回输后39天,乳酸脱氢酶和上次验差不多还是比标准值最高点高很多?距离上次
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的问题?
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的
宝宝于2025-08-05日确诊ebv-hlh。于广州妇女儿童医院治疗,UNC13D杂合,期间无需化疗
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁噬血细胞综合症,治疗化疗第5次药量减少,打完针的第三天再次复发开始发烧,前面
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
NKT淋巴瘤4疗后不明原因发热,地方转北人医院,有经验的病友或家属能给点建议?
NKT淋巴瘤4疗后不明原因发热,地方转北人医
大家好,我是一名NKT细胞淋巴瘤4期患者家属,患者于2025年11月初确诊NKT细胞淋
六岁十个月噬血细胞综合征,治疗后还是发烧,请大神帮忙看下?
六岁十个月噬血细胞综合征,治疗后还是发烧
我家孩子在2月12号开始睡觉有鼻塞打鼾情况,2026. 2.14去医院检查,2.15结果出
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后复发,后期注意事项?
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后
我们家孩子12岁,2023年4月份出现发烧,皮疹,肝脾大,关节炎等风湿免疫病疾病
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮忙看看
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮
孩子23岁,传单3年,EBV一直未转阴,这是最近三次的检查结果,麻烦大佬帮忙看看,谢谢
儿童噬血移植后5年,前来报道
儿童噬血移植后5年,前来报道
2021年1月做的移植,到现在已经整整五年了,现在孩子已经是一名初二的学生。时
丫头康复病友与王旖旎主任的互动交流 ——  病友茶话会同译
丫头康复病友与王旖旎主任的互动交流 ——
2025年8月5日,北京安贞医院血液科主任 王旖旎 教授 与病友的茶话会,邀请了一
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表