快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9693|回复: 14

纠结宝宝移植的问题 ?

[复制链接]

21

主题

260

帖子

1511

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1511
发表于 2020-2-7 09:17 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
        大神们最近新冠状病毒疫情严重,  宝宝因此无法北上移植,现马上第八周化疗依托泊苷了,这边要确定下来在哪移植?不知道怎么办?  宝宝这些天肺炎,在这边打针,求大神们指点,我们这市里做地中海贫血做过很多,成功率也还可以,但噬血细胞综合征的没有,本想找方拥军医生但离得也是远!请大神给点意见!



091726cmpa1a1czheyeznr.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
448985
发表于 2020-2-7 11:22 | 显示全部楼层
先说下现阶段问题:  1、如何北上?在高铁、飞机不能坐的情况下,通过高速北上,即使能顺利抵达入院,涉及肺炎,基本也会隔离的。  2、现阶段移植还有个大问题,疫情所致,全国血库紧张,血浆、血小板均告急。 3、 噬血移植还是要找有实际操作经验的医院,这个是很重要。
回复

使用道具 举报

21

主题

260

帖子

1511

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1511
 楼主| 发表于 2020-2-7 11:26 来自手机 | 显示全部楼层
嗯嗯好的亮哥!
回复

使用道具 举报

29

主题

6996

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26721
发表于 2020-2-7 11:29 来自手机 | 显示全部楼层
现在这个情况不太合适做移植啊!可以提前选择好医院,做好移植相关准备。进行维持治疗等稳定后再进行
回复

使用道具 举报

26

主题

8721

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31739
发表于 2020-2-7 11:40 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥说的很好了
回复

使用道具 举报

6

主题

176

帖子

1274

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1274
发表于 2020-2-7 11:41 来自手机 | 显示全部楼层
嗜血综合征北儿做得不少,但是就目前这个疫情,你还有肺炎,就算来了,大概率你是入不了院的。而且移植的前期还要做一系列的评估,找合适的供者等等。所以,如果可以的话,在当地先把肺炎处理好,等疫情稳定了再说吧。
回复

使用道具 举报

2

主题

88

帖子

286

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
286
发表于 2020-2-7 11:59 来自手机 | 显示全部楼层
我老公现在移植完快半年了,还在肠排中。目前在友谊医院通州院区血液科住院。疫情爆发以来,北京这边部分医院年前就已经戒严的状态了,住院部不收新的病患入住,门诊也不接收新的病人。前几天西城那边复兴医院出了聚集性案例后,我们所在的友谊医院现在也管理的非常严格,门诊有些科室已经停诊了,住院部这边统一只能留一个家属陪护,且需要给家属实名登记备案,如无必要不给出本楼层,陪护证也都收走了,出去了就不给上来了……目前这个特殊时期,只能说最好等一等再移植比较合适……
回复

使用道具 举报

21

主题

260

帖子

1511

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1511
 楼主| 发表于 2020-2-7 12:02 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-2-7 11:29
现在这个情况不太合适做移植啊!可以提前选择好医院,做好移植相关准备。进行维持治疗等稳定后再进行

嗯嗯谢谢!
回复

使用道具 举报

21

主题

260

帖子

1511

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1511
 楼主| 发表于 2020-2-7 12:02 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-2-7 11:40
亮哥说的很好了

嗯嗯!
回复

使用道具 举报

21

主题

260

帖子

1511

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1511
 楼主| 发表于 2020-2-7 12:05 来自手机 | 显示全部楼层
段立方 发表于 2020-2-7 11:59
我老公现在移植完快半年了,还在肠排中。目前在友谊医院通州院区血液科住院。疫情爆发以来,北京这边部分医 ...

嗯嗯谢谢!你的分享!
回复

使用道具 举报

21

主题

260

帖子

1511

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1511
 楼主| 发表于 2020-2-7 12:05 来自手机 | 显示全部楼层
独行鱼 发表于 2020-2-7 11:41
嗜血综合征北儿做得不少,但是就目前这个疫情,你还有肺炎,就算来了,大概率你是入不了院的。而且移植的前 ...

嗯勒谢谢!
回复

使用道具 举报

10

主题

2904

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11546
发表于 2020-2-7 12:20 来自手机 | 显示全部楼层
先治疗肺炎和稳定病情吧!看疫情情况再考虑下一步打算,北上目前肯定不妥!
回复

使用道具 举报

21

主题

260

帖子

1511

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1511
 楼主| 发表于 2020-2-7 13:01 来自手机 | 显示全部楼层
漂泊 发表于 2020-2-7 12:20
先治疗肺炎和稳定病情吧!看疫情情况再考虑下一步打算,北上目前肯定不妥!

嗯嗯,谢谢你们的建议!
回复

使用道具 举报

26

主题

1215

帖子

3582

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3582
发表于 2020-2-7 14:47 来自手机 | 显示全部楼层
如果确定要移植,可以先家属先去了解一下移植医院,和医生咨询一下,如何转院,在做下一步的事情。
回复

使用道具 举报

21

主题

260

帖子

1511

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1511
 楼主| 发表于 2020-2-7 16:36 来自手机 | 显示全部楼层
A昆山蓬朗液化气 发表于 2020-2-7 14:47
如果确定要移植,可以先家属先去了解一下移植医院,和医生咨询一下,如何转院,在做下一步的事情。

嗯勒,谢谢!
回复

使用道具 举报

热门推荐
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,鼓励鼓励大家!——   康复日记
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,
孩子是疫情期间,2022年4月9日发烧,后在本地人民医院扎手指说是感染,然后就
2岁多孩子噬血细胞综合征,结疗后一个月的报告
2岁多孩子噬血细胞综合征,结疗后一个月的
噬血细胞综合征 94方案,化疗8周结疗后一个月,目前精神状态挺好,就是不好好吃饭。请
我对象到医院确诊重型再障性贫血,结果检查基因检查出PIK3CD突变,请大家帮我看看
我对象到医院确诊重型再障性贫血,结果检查
我对象确诊重型再障性贫血,结果基因检查出PIK3CD突变,请大家帮我看看。感谢啦。跪谢
小朋友康复两年有余,蛇年大年初一来给大家鼓励啦! ——  新年祝福感言!
小朋友康复两年有余,蛇年大年初一来给大家
新年伊始,万象更新,祝各位朋友们早日康复,万事胜意! 蛇
成人噬血病友自述病程感悟,请多指教  ——  感叹感叹
成人噬血病友自述病程感悟,请多指教 ——
2024年8月28日,发现自己淋巴结肿大,医生开了些消炎药让回家吃了复查,再次复
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
今天整理微信朋友圈,不小心翻到了2020写的孩子康复的帖子。人真是善忘,我竟
23岁,紧急在航天科工集团731医院进行EBV噬血移植,最新的EB病毒报告?
23岁,紧急在航天科工集团731医院进行EBV噬
之前在北京其他医院因为没有仓位,孩子EB病毒感染噬血的病情非常严重又不能再
EB病毒感染三个月后的复查情况
EB病毒感染三个月后的复查情况
各位大佬,我家孩子18岁,三月份查出来eb病毒感染,在顺义友谊王昭教授那做的全面检查
噬血二次移植后,三年的大查
噬血二次移植后,三年的大查
17岁,移植后转眼三年大查了,整体报告还行,严重吗?除了个脂肪肝,开始减肥!噬血是
孩子停药三个月,麻烦大家帮忙看看复查的结果
孩子停药三个月,麻烦大家帮忙看看复查的结
4岁噬血停疗三个月,现服芦可替尼复诊两天一颗改为两天半颗,这是第一次查eb分型但是
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表