快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9829|回复: 14

纠结宝宝移植的问题 ?

[复制链接]

21

主题

260

帖子

1520

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1520
发表于 2020-2-7 09:17 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
        大神们最近新冠状病毒疫情严重,  宝宝因此无法北上移植,现马上第八周化疗依托泊苷了,这边要确定下来在哪移植?不知道怎么办?  宝宝这些天肺炎,在这边打针,求大神们指点,我们这市里做地中海贫血做过很多,成功率也还可以,但噬血细胞综合征的没有,本想找方拥军医生但离得也是远!请大神给点意见!



091726cmpa1a1czheyeznr.jpg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455436
发表于 2020-2-7 11:22 | 显示全部楼层
先说下现阶段问题:  1、如何北上?在高铁、飞机不能坐的情况下,通过高速北上,即使能顺利抵达入院,涉及肺炎,基本也会隔离的。  2、现阶段移植还有个大问题,疫情所致,全国血库紧张,血浆、血小板均告急。 3、 噬血移植还是要找有实际操作经验的医院,这个是很重要。
回复

使用道具 举报

21

主题

260

帖子

1520

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1520
 楼主| 发表于 2020-2-7 11:26 来自手机 | 显示全部楼层
嗯嗯好的亮哥!
回复

使用道具 举报

24

主题

6972

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26764
发表于 2020-2-7 11:29 来自手机 | 显示全部楼层
现在这个情况不太合适做移植啊!可以提前选择好医院,做好移植相关准备。进行维持治疗等稳定后再进行
回复

使用道具 举报

20

主题

8766

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31991
发表于 2020-2-7 11:40 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥说的很好了
回复

使用道具 举报

6

主题

176

帖子

1274

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1274
发表于 2020-2-7 11:41 来自手机 | 显示全部楼层
嗜血综合征北儿做得不少,但是就目前这个疫情,你还有肺炎,就算来了,大概率你是入不了院的。而且移植的前期还要做一系列的评估,找合适的供者等等。所以,如果可以的话,在当地先把肺炎处理好,等疫情稳定了再说吧。
回复

使用道具 举报

2

主题

88

帖子

286

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
286
发表于 2020-2-7 11:59 来自手机 | 显示全部楼层
我老公现在移植完快半年了,还在肠排中。目前在友谊医院通州院区血液科住院。疫情爆发以来,北京这边部分医院年前就已经戒严的状态了,住院部不收新的病患入住,门诊也不接收新的病人。前几天西城那边复兴医院出了聚集性案例后,我们所在的友谊医院现在也管理的非常严格,门诊有些科室已经停诊了,住院部这边统一只能留一个家属陪护,且需要给家属实名登记备案,如无必要不给出本楼层,陪护证也都收走了,出去了就不给上来了……目前这个特殊时期,只能说最好等一等再移植比较合适……
回复

使用道具 举报

21

主题

260

帖子

1520

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1520
 楼主| 发表于 2020-2-7 12:02 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-2-7 11:29
现在这个情况不太合适做移植啊!可以提前选择好医院,做好移植相关准备。进行维持治疗等稳定后再进行

嗯嗯谢谢!
回复

使用道具 举报

21

主题

260

帖子

1520

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1520
 楼主| 发表于 2020-2-7 12:02 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-2-7 11:40
亮哥说的很好了

嗯嗯!
回复

使用道具 举报

21

主题

260

帖子

1520

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1520
 楼主| 发表于 2020-2-7 12:05 来自手机 | 显示全部楼层
段立方 发表于 2020-2-7 11:59
我老公现在移植完快半年了,还在肠排中。目前在友谊医院通州院区血液科住院。疫情爆发以来,北京这边部分医 ...

嗯嗯谢谢!你的分享!
回复

使用道具 举报

21

主题

260

帖子

1520

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1520
 楼主| 发表于 2020-2-7 12:05 来自手机 | 显示全部楼层
独行鱼 发表于 2020-2-7 11:41
嗜血综合征北儿做得不少,但是就目前这个疫情,你还有肺炎,就算来了,大概率你是入不了院的。而且移植的前 ...

嗯勒谢谢!
回复

使用道具 举报

9

主题

2896

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11553
发表于 2020-2-7 12:20 来自手机 | 显示全部楼层
先治疗肺炎和稳定病情吧!看疫情情况再考虑下一步打算,北上目前肯定不妥!
回复

使用道具 举报

21

主题

260

帖子

1520

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1520
 楼主| 发表于 2020-2-7 13:01 来自手机 | 显示全部楼层
漂泊 发表于 2020-2-7 12:20
先治疗肺炎和稳定病情吧!看疫情情况再考虑下一步打算,北上目前肯定不妥!

嗯嗯,谢谢你们的建议!
回复

使用道具 举报

26

主题

1209

帖子

3583

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3583
发表于 2020-2-7 14:47 来自手机 | 显示全部楼层
如果确定要移植,可以先家属先去了解一下移植医院,和医生咨询一下,如何转院,在做下一步的事情。
回复

使用道具 举报

21

主题

260

帖子

1520

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1520
 楼主| 发表于 2020-2-7 16:36 来自手机 | 显示全部楼层
A昆山蓬朗液化气 发表于 2020-2-7 14:47
如果确定要移植,可以先家属先去了解一下移植医院,和医生咨询一下,如何转院,在做下一步的事情。

嗯勒,谢谢!
回复

使用道具 举报

热门推荐
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三次的复查
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三
现在所有药都停了,平时体温基本都正常,就是孩子很容易出汗,怕热,一出汗的时候体温
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
噬血细胞综合征移植后两年
噬血细胞综合征移植后两年
孩子移植后两年了,过程中很顺利,两年大查了医生说都挺好的,但是我自己还是有些疑问
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大,穿刺结果显示eb病毒阳性
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大
我家8岁孩子,颈部淋巴结肿大,以及全身淋巴结肿大,目前颈部淋巴结穿刺结果eb
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生命小闺女!——   我也由丫头升级宝妈 !
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生
大家好,我是2018年确诊的EB病毒噬血细胞综合征,当时还是一个普通的女孩。
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请大神指点下
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请
2025.7.22晚上发烧,我给他吃了退烧药,第二天也还没好,然后第二天他还是觉得
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分享  ——  病友分享指南
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分
进仓的那天,作为家属心里期待又迷茫,想做到最好又手忙脚乱,所以就萌生了进
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复的后续
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复
下周去复查,希望胞内彻底转阴。我们已经恢复正常生活,和别的小朋友一样。上
老病友分享的就诊经验指南  ———  新人必读(仅做参考)
老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必
序:该新病友就诊指南自2019年以来,因出现部分地方医院诊治经验不足,在噬血
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表