快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 10850|回复: 14

纠结宝宝移植的问题 ?

[复制链接]

21

主题

261

帖子

1536

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1536
发表于 2020-2-7 09:17 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
        大神们最近新冠状病毒疫情严重,  宝宝因此无法北上移植,现马上第八周化疗依托泊苷了,这边要确定下来在哪移植?不知道怎么办?  宝宝这些天肺炎,在这边打针,求大神们指点,我们这市里做地中海贫血做过很多,成功率也还可以,但噬血细胞综合征的没有,本想找方拥军医生但离得也是远!请大神给点意见!



091726cmpa1a1czheyeznr.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
484032
发表于 2020-2-7 11:22 | 显示全部楼层
先说下现阶段问题:  1、如何北上?在高铁、飞机不能坐的情况下,通过高速北上,即使能顺利抵达入院,涉及肺炎,基本也会隔离的。  2、现阶段移植还有个大问题,疫情所致,全国血库紧张,血浆、血小板均告急。 3、 噬血移植还是要找有实际操作经验的医院,这个是很重要。
回复

使用道具 举报

21

主题

261

帖子

1536

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1536
 楼主| 发表于 2020-2-7 11:26 来自手机 | 显示全部楼层
嗯嗯好的亮哥!
回复

使用道具 举报

23

主题

7104

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27559
发表于 2020-2-7 11:29 来自手机 | 显示全部楼层
现在这个情况不太合适做移植啊!可以提前选择好医院,做好移植相关准备。进行维持治疗等稳定后再进行
回复

使用道具 举报

16

主题

8995

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33183
发表于 2020-2-7 11:40 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥说的很好了
回复

使用道具 举报

6

主题

175

帖子

1274

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1274
发表于 2020-2-7 11:41 来自手机 | 显示全部楼层
嗜血综合征北儿做得不少,但是就目前这个疫情,你还有肺炎,就算来了,大概率你是入不了院的。而且移植的前期还要做一系列的评估,找合适的供者等等。所以,如果可以的话,在当地先把肺炎处理好,等疫情稳定了再说吧。
回复

使用道具 举报

2

主题

88

帖子

286

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
286
发表于 2020-2-7 11:59 来自手机 | 显示全部楼层
我老公现在移植完快半年了,还在肠排中。目前在友谊医院通州院区血液科住院。疫情爆发以来,北京这边部分医院年前就已经戒严的状态了,住院部不收新的病患入住,门诊也不接收新的病人。前几天西城那边复兴医院出了聚集性案例后,我们所在的友谊医院现在也管理的非常严格,门诊有些科室已经停诊了,住院部这边统一只能留一个家属陪护,且需要给家属实名登记备案,如无必要不给出本楼层,陪护证也都收走了,出去了就不给上来了……目前这个特殊时期,只能说最好等一等再移植比较合适……
回复

使用道具 举报

21

主题

261

帖子

1536

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1536
 楼主| 发表于 2020-2-7 12:02 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-2-7 11:29
现在这个情况不太合适做移植啊!可以提前选择好医院,做好移植相关准备。进行维持治疗等稳定后再进行

嗯嗯谢谢!
回复

使用道具 举报

21

主题

261

帖子

1536

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1536
 楼主| 发表于 2020-2-7 12:02 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-2-7 11:40
亮哥说的很好了

嗯嗯!
回复

使用道具 举报

21

主题

261

帖子

1536

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1536
 楼主| 发表于 2020-2-7 12:05 来自手机 | 显示全部楼层
段立方 发表于 2020-2-7 11:59
我老公现在移植完快半年了,还在肠排中。目前在友谊医院通州院区血液科住院。疫情爆发以来,北京这边部分医 ...

嗯嗯谢谢!你的分享!
回复

使用道具 举报

21

主题

261

帖子

1536

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1536
 楼主| 发表于 2020-2-7 12:05 来自手机 | 显示全部楼层
独行鱼 发表于 2020-2-7 11:41
嗜血综合征北儿做得不少,但是就目前这个疫情,你还有肺炎,就算来了,大概率你是入不了院的。而且移植的前 ...

嗯勒谢谢!
回复

使用道具 举报

9

主题

2885

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11608
发表于 2020-2-7 12:20 来自手机 | 显示全部楼层
先治疗肺炎和稳定病情吧!看疫情情况再考虑下一步打算,北上目前肯定不妥!
回复

使用道具 举报

21

主题

261

帖子

1536

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1536
 楼主| 发表于 2020-2-7 13:01 来自手机 | 显示全部楼层
漂泊 发表于 2020-2-7 12:20
先治疗肺炎和稳定病情吧!看疫情情况再考虑下一步打算,北上目前肯定不妥!

嗯嗯,谢谢你们的建议!
回复

使用道具 举报

26

主题

1204

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2020-2-7 14:47 来自手机 | 显示全部楼层
如果确定要移植,可以先家属先去了解一下移植医院,和医生咨询一下,如何转院,在做下一步的事情。
回复

使用道具 举报

21

主题

261

帖子

1536

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1536
 楼主| 发表于 2020-2-7 16:36 来自手机 | 显示全部楼层
A昆山蓬朗液化气 发表于 2020-2-7 14:47
如果确定要移植,可以先家属先去了解一下移植医院,和医生咨询一下,如何转院,在做下一步的事情。

嗯勒,谢谢!
回复

使用道具 举报

热门推荐
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的问题?
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的
宝宝于2025-08-05日确诊ebv-hlh。于广州妇女儿童医院治疗,UNC13D杂合,期间无需化疗
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁噬血细胞综合症,治疗化疗第5次药量减少,打完针的第三天再次复发开始发烧,前面
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
NKT淋巴瘤4疗后不明原因发热,地方转北人医院,有经验的病友或家属能给点建议?
NKT淋巴瘤4疗后不明原因发热,地方转北人医
大家好,我是一名NKT细胞淋巴瘤4期患者家属,患者于2025年11月初确诊NKT细胞淋
六岁十个月噬血细胞综合征,治疗后还是发烧,请大神帮忙看下?
六岁十个月噬血细胞综合征,治疗后还是发烧
我家孩子在2月12号开始睡觉有鼻塞打鼾情况,2026. 2.14去医院检查,2.15结果出
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后复发,后期注意事项?
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后
我们家孩子12岁,2023年4月份出现发烧,皮疹,肝脾大,关节炎等风湿免疫病疾病
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮忙看看
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮
孩子23岁,传单3年,EBV一直未转阴,这是最近三次的检查结果,麻烦大佬帮忙看看,谢谢
儿童噬血移植后5年,前来报道
儿童噬血移植后5年,前来报道
2021年1月做的移植,到现在已经整整五年了,现在孩子已经是一名初二的学生。时
丫头康复病友与王旖旎主任的互动交流 ——  病友茶话会同译
丫头康复病友与王旖旎主任的互动交流 ——
2025年8月5日,北京安贞医院血液科主任 王旖旎 教授 与病友的茶话会,邀请了一
2026年马年噬血病友论坛新春贺词,来自鱼先生祝福!
2026年马年噬血病友论坛新春贺词,来自鱼先
亲爱的病友们,大家新年好! 今天是马年正月初十,“十全十美”的好日子。
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表