快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 11997|回复: 18

进仓后,各种难受,怎么办?

[复制链接]

7

主题

34

帖子

193

积分

注册会员

Rank: 2

积分
193
发表于 2020-2-23 20:44 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

       孩子进仓了,前两天好好的,吃喝正常,这两天又发烧了,是什么原因? 今天查铁蛋白,又34800,这么多,前两天,多了30000,然道eb本病又复发,难受,真他娘难受这病,这病怎么这样,反反复复!!疯了!!!


回复

使用道具 举报

9

主题

2885

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11608
发表于 2020-2-23 20:53 来自手机 | 显示全部楼层
如果原发性由eb引起噬血,复发的几率很大,心情要淡定,此刻不知道你们用药了没有,如果进仓已服用大量免疫抑制剂的话看医生安排吧就,如果没有服用,建议出仓先控制噬血,再适时进仓!预祝一切都平安度过!加油
回复

使用道具 举报

26

主题

1204

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2020-2-23 20:54 来自手机 | 显示全部楼层
进仓进行到哪一步了?铁蛋白增高可由多种原因引起,比如:病情影响,药物影响,输血影响等等!eb反复是正常的,病情还没达到有效缓解,就进仓了?
回复

使用道具 举报

7

主题

34

帖子

193

积分

注册会员

Rank: 2

积分
193
 楼主| 发表于 2020-2-23 20:58 来自手机 | 显示全部楼层
A昆山蓬朗液化气 发表于 2020-2-23 20:54
进仓进行到哪一步了?铁蛋白增高可由多种原因引起,比如:病情影响,药物影响,输血影响等等!eb反复是正常 ...

好像再做敢化疗,不清楚
回复

使用道具 举报

9

主题

374

帖子

1854

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1854
发表于 2020-2-23 21:01 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

20

主题

178

帖子

645

积分

高级会员

Rank: 4

积分
645
发表于 2020-2-23 21:03 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

6

主题

471

帖子

2981

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2981
发表于 2020-2-23 21:12 来自手机 | 显示全部楼层
加油,坚持就会有希望
回复

使用道具 举报

1

主题

94

帖子

667

积分

高级会员

Rank: 4

积分
667
发表于 2020-2-23 21:17 来自手机 | 显示全部楼层
治疗时间过程是煎熬,所谓守得云开见月明,相信黑夜的尽头就是黎明。要挺住,加油!
回复

使用道具 举报

26

主题

1204

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2020-2-23 21:25 来自手机 | 显示全部楼层
姚7163 发表于 2020-2-23 20:58
好像再做敢化疗,不清楚

到哪一步你不清楚?。。。。。
回复

使用道具 举报

10

主题

1715

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2020-2-23 21:29 来自手机 | 显示全部楼层
祝孩子快快好起来!加油
回复

使用道具 举报

9

主题

1127

帖子

3903

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3903
发表于 2020-2-23 21:48 来自手机 | 显示全部楼层
进仓几天?如果刚进仓,会因进仓前的大化疗或放疗引起发热,也会有其他原因引起,这个时候,医生们也和我们一样着急。我们能做的便是小心照顾病人,饮食更需注意卫生和安全。还有,这个病确实让人像做过山车,请调整心态,树立信心。加油
回复

使用道具 举报

2

主题

88

帖子

286

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
286
发表于 2020-2-23 21:55 来自手机 | 显示全部楼层
我们家之前在仓里,也是经常发烧,还上吐下泻个不停,总之各种难受,涨细胞也涨得巨慢,一直到回输后近20天时才开始涨细胞。在仓里的过程状态确实让人忧心,但只能坚持下去,鼓励安慰孩子的情绪,还有相信医生。仓里的时间说慢也慢,但说快也快。祝顺利!
回复

使用道具 举报

16

主题

9011

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33285
发表于 2020-2-23 21:56 来自手机 | 显示全部楼层
进仓的话只能配合医生治疗,前期的大化疗清髓可能会发烧,铁蛋白的话再问问医生
回复

使用道具 举报

4

主题

36

帖子

308

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
308
发表于 2020-2-24 06:17 来自手机 | 显示全部楼层
尊医嘱,细心照顾孩子,加油!一定会早日康复的!
回复

使用道具 举报

7

主题

34

帖子

193

积分

注册会员

Rank: 2

积分
193
 楼主| 发表于 2020-2-24 06:46 来自手机 | 显示全部楼层
以心印心 发表于 2020-2-23 21:48
进仓几天?如果刚进仓,会因进仓前的大化疗或放疗引起发热,也会有其他原因引起,这个时候,医生们也和我们 ...

谢谢
回复

使用道具 举报

7

主题

34

帖子

193

积分

注册会员

Rank: 2

积分
193
 楼主| 发表于 2020-2-24 06:48 来自手机 | 显示全部楼层
段立方 发表于 2020-2-23 21:55
我们家之前在仓里,也是经常发烧,还上吐下泻个不停,总之各种难受,涨细胞也涨得巨慢,一直到回输后近20天 ...

是的,感觉也是上吐下泻
回复

使用道具 举报

19

主题

81

帖子

1836

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1836
发表于 2020-2-25 09:55 来自手机 | 显示全部楼层
加油相信孩子一定会好的,我家年前进仓在没有缓解反复发烧脾大情况下进仓强移的,当时我家孩子也是反复发烧,用激素压着,但我家铁蛋白没有那么高,孩子食欲很好,天天吃肉排骨猪蹄,没有别的反应,就是回输后细胞涨的慢,在仓里待了36天,现在挺好的,加油
回复

使用道具 举报

6

主题

272

帖子

1649

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1649
发表于 2020-2-25 19:13 | 显示全部楼层
细胞因子风暴爆发可以问问医生能不能做血浆置换。
回复

使用道具 举报

23

主题

219

帖子

1164

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1164
发表于 2020-2-26 13:16 来自手机 | 显示全部楼层
听听医生怎么说,还有必须要坚强,加油鸭
回复

使用道具 举报

热门推荐
34岁不明噬血,停药一年后的检查
34岁不明噬血,停药一年后的检查
2024年10月1检查出噬血,期间用了激素,2025年4月份停激素,中间大评估过两三次,最后
从风暴到新生 --- 儿童噬血细胞综合征的全程管理  ( 刘爱国 教授、 孙媛 教授)
从风暴到新生 --- 儿童噬血细胞综合征的全
亲爱的噬血和慢活EB病友们: 成都昭程慈爱公益服务中心携手噬血细胞综合征
8岁女孩eb病毒噬血复查的结果,请大佬指教下
8岁女孩eb病毒噬血复查的结果,请大佬指教
2026年1月25日确诊噬血,在icu住5天后转入普通病房,3天后出院。2月2日出院期间
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
2017年,连续一个月的高烧,鼻腔长息肉,鼻腔息肉取了病理结果是nk/t淋巴瘤,在
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞淋巴瘤,近期相关检查情况
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞
爸爸从正月初三第二次因为噬血发烧住院,期间因为无法确定肾上腺瘤的性质,不想
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造血干细胞移植 ——  王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造
序:今天我们噬血细胞综合征之家病友论坛非常荣幸地邀请到 北京安贞医院血液科
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路北上,迎接阳光 —— 记录这艰难的一年
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路
这一年太艰难了。道路曲折,其中的艰辛只有我们病友自己才知道。我们也不知道
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
今年的第三次体温飙升,间隔越来越短,幅度比之前都快,想咨询下各位下一步的方向
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表