快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9415|回复: 18

进仓后,各种难受,怎么办?

[复制链接]

7

主题

34

帖子

193

积分

注册会员

Rank: 2

积分
193
发表于 2020-2-23 20:44 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

       孩子进仓了,前两天好好的,吃喝正常,这两天又发烧了,是什么原因? 今天查铁蛋白,又34800,这么多,前两天,多了30000,然道eb本病又复发,难受,真他娘难受这病,这病怎么这样,反反复复!!疯了!!!


回复

使用道具 举报

9

主题

2906

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11586
发表于 2020-2-23 20:53 来自手机 | 显示全部楼层
如果原发性由eb引起噬血,复发的几率很大,心情要淡定,此刻不知道你们用药了没有,如果进仓已服用大量免疫抑制剂的话看医生安排吧就,如果没有服用,建议出仓先控制噬血,再适时进仓!预祝一切都平安度过!加油
回复

使用道具 举报

26

主题

1209

帖子

3583

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3583
发表于 2020-2-23 20:54 来自手机 | 显示全部楼层
进仓进行到哪一步了?铁蛋白增高可由多种原因引起,比如:病情影响,药物影响,输血影响等等!eb反复是正常的,病情还没达到有效缓解,就进仓了?
回复

使用道具 举报

7

主题

34

帖子

193

积分

注册会员

Rank: 2

积分
193
 楼主| 发表于 2020-2-23 20:58 来自手机 | 显示全部楼层
A昆山蓬朗液化气 发表于 2020-2-23 20:54
进仓进行到哪一步了?铁蛋白增高可由多种原因引起,比如:病情影响,药物影响,输血影响等等!eb反复是正常 ...

好像再做敢化疗,不清楚
回复

使用道具 举报

10

主题

379

帖子

1854

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1854
发表于 2020-2-23 21:01 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

20

主题

178

帖子

645

积分

高级会员

Rank: 4

积分
645
发表于 2020-2-23 21:03 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

6

主题

472

帖子

2981

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2981
发表于 2020-2-23 21:12 来自手机 | 显示全部楼层
加油,坚持就会有希望
回复

使用道具 举报

1

主题

94

帖子

667

积分

高级会员

Rank: 4

积分
667
发表于 2020-2-23 21:17 来自手机 | 显示全部楼层
治疗时间过程是煎熬,所谓守得云开见月明,相信黑夜的尽头就是黎明。要挺住,加油!
回复

使用道具 举报

26

主题

1209

帖子

3583

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3583
发表于 2020-2-23 21:25 来自手机 | 显示全部楼层
姚7163 发表于 2020-2-23 20:58
好像再做敢化疗,不清楚

到哪一步你不清楚?。。。。。
回复

使用道具 举报

10

主题

1749

帖子

8351

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8351
发表于 2020-2-23 21:29 来自手机 | 显示全部楼层
祝孩子快快好起来!加油
回复

使用道具 举报

9

主题

1135

帖子

3892

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3892
发表于 2020-2-23 21:48 来自手机 | 显示全部楼层
进仓几天?如果刚进仓,会因进仓前的大化疗或放疗引起发热,也会有其他原因引起,这个时候,医生们也和我们一样着急。我们能做的便是小心照顾病人,饮食更需注意卫生和安全。还有,这个病确实让人像做过山车,请调整心态,树立信心。加油
回复

使用道具 举报

2

主题

88

帖子

286

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
286
发表于 2020-2-23 21:55 来自手机 | 显示全部楼层
我们家之前在仓里,也是经常发烧,还上吐下泻个不停,总之各种难受,涨细胞也涨得巨慢,一直到回输后近20天时才开始涨细胞。在仓里的过程状态确实让人忧心,但只能坚持下去,鼓励安慰孩子的情绪,还有相信医生。仓里的时间说慢也慢,但说快也快。祝顺利!
回复

使用道具 举报

20

主题

8810

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32188
发表于 2020-2-23 21:56 来自手机 | 显示全部楼层
进仓的话只能配合医生治疗,前期的大化疗清髓可能会发烧,铁蛋白的话再问问医生
回复

使用道具 举报

4

主题

36

帖子

308

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
308
发表于 2020-2-24 06:17 来自手机 | 显示全部楼层
尊医嘱,细心照顾孩子,加油!一定会早日康复的!
回复

使用道具 举报

7

主题

34

帖子

193

积分

注册会员

Rank: 2

积分
193
 楼主| 发表于 2020-2-24 06:46 来自手机 | 显示全部楼层
以心印心 发表于 2020-2-23 21:48
进仓几天?如果刚进仓,会因进仓前的大化疗或放疗引起发热,也会有其他原因引起,这个时候,医生们也和我们 ...

谢谢
回复

使用道具 举报

7

主题

34

帖子

193

积分

注册会员

Rank: 2

积分
193
 楼主| 发表于 2020-2-24 06:48 来自手机 | 显示全部楼层
段立方 发表于 2020-2-23 21:55
我们家之前在仓里,也是经常发烧,还上吐下泻个不停,总之各种难受,涨细胞也涨得巨慢,一直到回输后近20天 ...

是的,感觉也是上吐下泻
回复

使用道具 举报

19

主题

81

帖子

1833

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1833
发表于 2020-2-25 09:55 来自手机 | 显示全部楼层
加油相信孩子一定会好的,我家年前进仓在没有缓解反复发烧脾大情况下进仓强移的,当时我家孩子也是反复发烧,用激素压着,但我家铁蛋白没有那么高,孩子食欲很好,天天吃肉排骨猪蹄,没有别的反应,就是回输后细胞涨的慢,在仓里待了36天,现在挺好的,加油
回复

使用道具 举报

6

主题

272

帖子

1643

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1643
发表于 2020-2-25 19:13 | 显示全部楼层
细胞因子风暴爆发可以问问医生能不能做血浆置换。
回复

使用道具 举报

23

主题

222

帖子

1164

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1164
发表于 2020-2-26 13:16 来自手机 | 显示全部楼层
听听医生怎么说,还有必须要坚强,加油鸭
回复

使用道具 举报

热门推荐
五岁男宝EB病毒引起噬血细胞综合征,治疗六个月的心路历程及分享  ——  病友经验
五岁男宝EB病毒引起噬血细胞综合征,治疗六
劫后余生,才知生命之卑微;大难不死,方懂生命之敬畏 ,愿今后我们所有担惊受怕
33岁,NKT淋巴瘤合并慢活eb,迷茫了
33岁,NKT淋巴瘤合并慢活eb,迷茫了
今年4月21日确诊nkt淋巴瘤鼻型,四次化疗后cr,在放疗的前夕发热。当时上肿陶荣主任给
美罗华后一年了,这次复查评估结果如下,麻烦大佬们给看看。
美罗华后一年了,这次复查评估结果如下,麻
距离上次大评估已经一年有余了,这一年孩子回归了校园生活,体重超标,血常规指标基本
10岁男孩噬血,最新的报告
10岁男孩噬血,最新的报告
我家小孩今年10岁了,今年3月份在湖儿检查是噬血细胞综合症,没有做其他什么化疗,就
成人慢活eb合并噬血,移植后出现肝排
成人慢活eb合并噬血,移植后出现肝排
23岁,之前出现肠排用了AGT方案见好转。今天总胆红素53,转氨酶190多。丫转移氨酶1200
3岁小孩噬血,sCD25数值9万多
3岁小孩噬血,sCD25数值9万多
小孩噬血细胞综合症,已经发烧20多天了,三系下降非常明显。请问大神们,现在是什么情
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
今天整理微信朋友圈,不小心翻到了2020写的孩子康复的帖子。人真是善忘,我竟
62岁噬血复发,血项崩了
62岁噬血复发,血项崩了
2025年9月18日发烧入院后,检查后确诊噬血复发,还检测到了巨细胞病毒,使用激素(地
萱战之 慢活EB病毒进展NK/T淋巴瘤   ——  康复日记
萱战之 慢活EB病毒进展NK/T淋巴瘤 ——
我在大雪风飞的日子来到北京,直到海棠花开,直到黄色的银杏铺满了整个京城,直
成人移植后眼排的治疗经历  ——  病友经验分享
成人移植后眼排的治疗经历 —— 病友经验
移植后各种排异接踵而至,肺排要命,肠排要钱,眼排影响生活质量,毕竟现在互
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表