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噬血细胞综合征之家

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麻烦各位帮忙看看刚停药的检查结果

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发表于 2020-3-1 22:44 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       今年1月份去了北京京都和北儿评估当时检查eb血浆阴性,全血5次方,张蕊医生建议再吃一个月大白片,再复查,孙媛医生建议全部停药然后随访,由于疫情的原因我们一个月后在华西附二院检查,但只能查eb血清和血常规,这次在华西查的eb血清900多,很担心!希望大家帮忙分析下!!


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发表于 2020-3-1 23:09 来自手机 | 显示全部楼层
血常规挺好的,血清病毒量也不是太高,可以网络问诊一下看看
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 楼主| 发表于 2020-3-1 23:30 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-3-1 23:09
血常规挺好的,血清病毒量也不是太高,可以网络问诊一下看看

谢谢,我们本来准备去北京的,结果飞机取消,酒店又给我们退了,好像最近北京政策又收紧了
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发表于 2020-3-2 13:12 | 显示全部楼层
华西的小病友,我见过几个,有类似你家的EB检查情况发生,即短期停药后血清检查高于正常参考值,下次过段时间复查正常。  你这个血清900也不算高,如果没有其他病情,可以后期复查,以关注体征为准。  不放心问下医生,需不需要吃点阿昔洛韦之类的,具体以医生医嘱为准。祝好!
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发表于 2020-3-2 13:23 来自手机 | 显示全部楼层
我女儿也出现了出院后出现阳性,当初也是李强看的,不过,过几天再复查又变成阴性了,李强教授也说,偶尔也会阳一下,不用太担心
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发表于 2020-3-2 14:23 来自手机 | 显示全部楼层
eb-DNA不同机构检查结果差异较大。建议去华西医院复查一下eb或者看能不能外送金域检查。我们当时在华西二院查的eb也高,二院医生看了后没有用药而是建议我去华西医院查,果然比二院查的低。
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 楼主| 发表于 2020-3-2 17:42 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-3-2 13:12
华西的小病友,我见过几个,有类似你家的EB检查情况发生,即短期停药后血清检查高于正常参考值,下次过段时 ...

谢谢亮哥!我们下次再去复查看看
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 楼主| 发表于 2020-3-2 17:43 来自手机 | 显示全部楼层
朵朵6 发表于 2020-3-2 13:23
我女儿也出现了出院后出现阳性,当初也是李强看的,不过,过几天再复查又变成阴性了,李强教授也说,偶尔也 ...

嗯!谢谢!当时拿到结果还是很担心,下次去再复查看看
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 楼主| 发表于 2020-3-2 17:43 来自手机 | 显示全部楼层
海若 发表于 2020-3-2 14:23
eb-DNA不同机构检查结果差异较大。建议去华西医院复查一下eb或者看能不能外送金域检查。我们当时在华西二院 ...

你们后面又去的华西本院查的吗?
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发表于 2020-3-2 19:23 来自手机 | 显示全部楼层
sara19 发表于 2020-3-2 17:43
你们后面又去的华西本院查的吗?

是的。就是成人小孩都能看的那个综合性医院,不是华西妇产儿童医院。据说那边查的更准确。
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发表于 2020-3-3 22:52 来自手机 | 显示全部楼层
sara19 发表于 2020-3-2 17:43
嗯!谢谢!当时拿到结果还是很担心,下次去再复查看看

特别理解那种心情,你们的数值很小,肯定没问题的,还有一个病友,也是停药后eb更高,过几天就转阴了,没事的哈,要对孩子有信心!
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 楼主| 发表于 2020-3-30 23:58 来自手机 | 显示全部楼层
朵朵6 发表于 2020-3-3 22:52
特别理解那种心情,你们的数值很小,肯定没问题的,还有一个病友,也是停药后eb更高,过几天就转阴了,没 ...

谢谢!我们又再查了一次,血浆正常了!
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