孩子8周化疗做完，大评估未达标，求各位大神帮忙看看，是不是还要上4周再评估

尹文娟 · 发表于 2020-3-2 23:06

孩子5岁，2020年1月6日确诊噬血细胞综合征，用94方案开始化疗，注射甲泼尼龙，依托泊苷，第三周开始口服环抱素，2月24日做完最后一疗，2月28日做大评估，结果甘油三酯未达标，且细胞因子检测显示还有炎症因子，已经开始第九周化疗。现在处理疫情期间，没有办法去其他医院问诊，请各位大神帮忙看看是否未达标，需要继续化疗4周，每2周一次，再进行评估。谢谢大家。

景行妈咪 · 发表于 2020-3-2 23:56

这是化验了cd25的结果吗，这上面可以断定是什么引起的噬血细胞综合症吗

舞动人生1397393 · 发表于 2020-3-3 00:17

景行妈咪发表于 2020-3-2 23:56
这是化验了cd25的结果吗，这上面可以断定是什么引起的噬血细胞综合症吗

说是EB病毒感染的噬血。

胡辉 · 发表于 2020-3-3 01:19

舞动人生1397393 发表于 2020-3-3 00:17
说是EB病毒感染的噬血。

我看医院一般都8周基本停了，还进行两周一次的是什么不达标？因为甘油三酯？

胡辉 · 发表于 2020-3-3 01:21

还是铁血蛋白？

菜菜子12 · 发表于 2020-3-3 07:47

总体感觉不错，个别指标有点高，比如肝功能，铁蛋白。之前有病友去北京评估，铁蛋白异常，张蕊教授让再化疗一下，之后停药观察，供参考，化疗四周的话应该多了。多问问权威医生

尹文娟 · 发表于 2020-3-3 08:47

菜菜子12 发表于 2020-3-3 07:47
总体感觉不错，个别指标有点高，比如肝功能，铁蛋白，之前有病友去北京评估，铁蛋白异常，张蕊教授让再化疗 ...

请问是不是有化疗完第九周再做评估的啊？医生主要说甘油三酯和IL10高，一直没降到标准值。

廖敏 · 发表于 2020-3-3 08:55

我崽第八周化疗后评估比这些都高，不过我们家铁蛋白是正常的，张蕊主任也没让我们继续化疗，让观察，你这个需不需要化疗还是要问下张主任吧，毕竟过渡化疗也不行啊

清浅75 · 发表于 2020-3-3 10:01

有些指标是不理想，个人觉得省儿童医院的经验算丰富的。你找哪个医生做的评估？我们以前找的郑教授。

漂泊 · 发表于 2020-3-3 10:02

廖敏发表于 2020-3-3 08:55
我崽第八周化疗后评估比这些都高，不过我们家铁蛋白是正常的，张蕊主任也没让我们继续化疗，让观察，你这个 ...

我的理解是化疗周期长短看指标，而不是严格的几周停疗，北儿一般都是两疗一评估，我们自身炎症噬血上了十次疗，也有13疗左右eb噬血停疗的！张蕊看病情判断上疗次数！我觉得您还是遵医嘱，看看大夫建议。看看湖南儿童医院咋说，然后疫情后若觉得有必要就来北儿评估一下！祝早好，至于看那些指标判断是否上疗，我不太清楚，但估计是全面指标整体把控的。

尹文娟 · 发表于 2020-3-3 10:02

廖敏发表于 2020-3-3 08:55
我崽第八周化疗后评估比这些都高，不过我们家铁蛋白是正常的，张蕊主任也没让我们继续化疗，让观察，你这个 ...

医生说我这主要甘油三酯高，而且IL10一次都没下来过，一直高，所以要继续化疗。那请问下，现在去北京不方便，可以网上问诊吗？网上问诊哪个平台更好啊，谢谢。

漂泊 · 发表于 2020-3-3 10:02

上面的话是说给楼主的！只代表个人理解

尹文娟 · 发表于 2020-3-3 10:03

清浅75 发表于 2020-3-3 10:01
有些指标是不理想，个人觉得省儿童医院的经验算丰富的。你找哪个医生做的评估？我们以前找的郑教授。

我找的李主任

海若 · 发表于 2020-3-3 10:08

孩子的铁蛋白高，IL-10高，甘油三酯高，EB-DNA打擦边球，我觉得医生多半会建议维持治疗。转氨酶也高一点，注意保肝。我孩子也是EB噬血，用的地米加VP-16治疗，八周去北儿评估时EB-DNA打擦边球，scd25高，IL-10高一点，6.25，当时医生上疗了，并且让我们维持治疗了一次。第九周大剂量口服地米，第十周VP-16。第十一周检查正常了才停疗的。目前吃着大白片。

听涛观海 · 发表于 2020-3-3 10:08

看所有的检查还可以，甘油三酯只是高一点，把这个作为继续治疗的标准，个人觉得不妥，其他的肝功稍微异常，单纯铁蛋白高有可能肝功能问题或者药物引起的！过度化疗不可取，有机会还是咨询下更高级医院专家比较好

海若 · 发表于 2020-3-3 10:13

尹文娟发表于 2020-3-3 10:02
医生说我这主要甘油三酯高，而且IL10一次都没下来过，一直高，所以要继续化疗。那请问下，现在去北京不方 ...

北儿APP可问诊张主任，网上APP可问诊孙主任。

亮哥 · 发表于 2020-3-3 10:45

   你家现在上传的结果，除了你说的细胞因子白介素10 和铁蛋白的问题，其他都还能接受，毕竟还属于化疗期。

   个人认为你家细胞因子白介素10 的问题，在现阶段是可以接受的，正常参考值是4.9，你家结果8.63，是没有达到噬血炎症风暴的结果值，不会影响大局的。

   你家铁蛋白结果是450.9，正常参考值152，这个结果只能说略高于正常参考值的，感觉又没达到噬血的诊断值。但是你家C反和SCD25是在正常参考值范围内，所以，铁蛋白的问题需要怀疑你家在治疗期间是否过多输过血制品  ？（多次输血可能会造成铁蛋白升高）

   你家EB病毒血清结果阴性，是正常结果， EB病毒抗体IGG和IGM阳性，提示既往感染，肝功略高，仍需继续保肝治疗。

      综上所述，个人觉得整体问题不大，因为近期是疫情，无法北上评估，网上评估也无法有效监测体征，评估需要全面的检查和结合体征判断。  建议可以借鉴楼上病友的经验，遵医生医嘱继续维持治疗，维持2周化疗后（不可过多的4次化疗），视疫情控制情况能北上尽快北上，找权威医生再次评估。