快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 11723|回复: 11

噬血停药后定期复查,都要做哪些检查?

[复制链接]

3

主题

10

帖子

121

积分

注册会员

Rank: 2

积分
121
发表于 2020-3-26 20:16 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式


     宝宝停疗三个月复查一次,每次复查都要做哪些检查? 要做骨穿吗????
回复

使用道具 举报

3

主题

36

帖子

1152

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1152
发表于 2020-3-26 20:31 来自手机 | 显示全部楼层
不做骨穿,医生会根据孩子的情况开检查吧
回复

使用道具 举报

3

主题

204

帖子

1960

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1960
发表于 2020-3-26 20:36 来自手机 | 显示全部楼层
北儿一般第一次,血常规,肝生化,细胞因子,病毒含量,25,107a,nk.
回复

使用道具 举报

1

主题

181

帖子

1020

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1020
发表于 2020-3-26 20:38 来自手机 | 显示全部楼层
停药头一个月每周一次血常规,头三个月每月查一次肝功能。三个月查一次EB核苷酸定量,还有EB亚群。
回复

使用道具 举报

20

主题

151

帖子

1189

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1189
发表于 2020-3-26 20:52 来自手机 | 显示全部楼层
哦啦啦! 发表于 2020-3-26 20:36
北儿一般第一次,血常规,肝生化,细胞因子,病毒含量,25,107a,nk.

请问107a主要是查哪方面的,我们停药半年多了没查过这个

回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
509354
发表于 2020-3-26 21:10 | 显示全部楼层
陈丹丹 发表于 2020-3-26 20:52
请问107a主要是查哪方面的,我们停药半年多了没查过这个

      CD107a可以快速分类HLH:淋巴细胞颗粒介导的细胞毒途径;影响细胞毒脱颗粒途径的基因缺陷:CD107a表达明显下降;
      
       而其他原发的HLH,如PRF1、XLP-1、XLP-2及继发性HLH:CD107a表达正确。

       遗传性HLH中与CD107a相关的基因有UNC13D、STX11、STXBP2、RAB27A、LYST、AP3B。


回复

使用道具 举报

12

主题

80

帖子

384

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
384
发表于 2020-3-26 21:44 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥好专业
回复

使用道具 举报

30

主题

1291

帖子

4263

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4263
发表于 2020-3-26 21:47 来自手机 | 显示全部楼层
我家不明原因的在北儿复查,血常规,生化,细胞因子,scd25. 这些,如明确原发病还要做原发病相关检查如eb病毒,原来有没恢复正常的项目,还要复查,如cd107.nk活性等
回复

使用道具 举报

4

主题

32

帖子

745

积分

高级会员

Rank: 4

积分
745
发表于 2020-3-26 21:51 来自手机 | 显示全部楼层
我觉得开始就查噬血那几项指标即可!血常规,铁蛋白,肝功能之类吧!我们去复查就说查噬血相关的,医生就会开好单子!
回复

使用道具 举报

16

主题

9086

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33789
发表于 2020-3-26 23:33 来自手机 | 显示全部楼层
一般没有骨穿,都是抽血,血常规,肝功能,铁蛋白,scd25,细胞因子,eb病毒之类的
回复

使用道具 举报

52

主题

1916

帖子

5738

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5738
发表于 2020-3-27 06:24 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-3-26 21:10
CD107a可以快速分类HLH:淋巴细胞颗粒介导的细胞毒途径;影响细胞毒脱颗粒途径的基因缺陷:CD107a ...

亮哥好崇拜你啊
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
509354
发表于 2020-3-27 10:03 | 显示全部楼层

我是复制盗用楼上 arroa  张大神的论文片段,楼上那位才是真大神!
回复

使用道具 举报

热门推荐
14岁怀疑噬血,请大佬帮忙分析下像噬血吗?
14岁怀疑噬血,请大佬帮忙分析下像噬血吗?
病史简述: 孩子14岁, 9月20日:出现高热40℃,于当地诊所输液1次,之后体温暂时
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征,辗转曲折的移植成功之路! ——  康复故事
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征
主持人: 孟先生的诊治过程非常曲折。病重之时躺在救护车上到处找接收的医
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁男性,2026年6月不明原因发烧,白细胞低,每月高烧1次,7、8月在当地三甲血液科、
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王旖旎 教授
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王
2026年9月29日北京安贞医院 王旖旎 教授公益茶话会分享《不同类型噬血细胞综合征的用
老人80岁,现在嗜血+慢性eb,想知道该怎么办?老人还能撑多久?
老人80岁,现在嗜血+慢性eb,想知道该怎么
老人今年80岁,7月份出现腿水肿晕倒送医,在风湿免疫科住院半个月病情变化不大,腿部
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR,后又检查发现CAEBV,现阶段戈利昔替尼维持治疗。
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降   ———   病友分享
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降 —
发帖之前:首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们! 我今
36岁,淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告
36岁,淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告
第一次Rchop化疗,肺部吸收非常好。第二次RDEP化疗,肺部吸收一般。第三次RDEP化疗,
24岁,不明原因嗜血细胞综合征,求问?
24岁,不明原因嗜血细胞综合征,求问?
本人8.12左右眼睛红肿,开始低烧。身上关节疼痛肌肉酸痛,最高烧至38.8,扁桃体发炎。
1岁9个月嗜血综合征+脑部受累,权威大佬给个建议
1岁9个月嗜血综合征+脑部受累,权威大佬给
原发嗜血综合征是不是必须移植?孩子目前状态良好,以停药,在观察期
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表