快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9563|回复: 11

噬血停药后定期复查,都要做哪些检查?

[复制链接]

3

主题

10

帖子

121

积分

注册会员

Rank: 2

积分
121
发表于 2020-3-26 20:16 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式


     宝宝停疗三个月复查一次,每次复查都要做哪些检查? 要做骨穿吗????
回复

使用道具 举报

3

主题

36

帖子

1152

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1152
发表于 2020-3-26 20:31 来自手机 | 显示全部楼层
不做骨穿,医生会根据孩子的情况开检查吧
回复

使用道具 举报

3

主题

204

帖子

1960

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1960
发表于 2020-3-26 20:36 来自手机 | 显示全部楼层
北儿一般第一次,血常规,肝生化,细胞因子,病毒含量,25,107a,nk.
回复

使用道具 举报

1

主题

181

帖子

1020

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1020
发表于 2020-3-26 20:38 来自手机 | 显示全部楼层
停药头一个月每周一次血常规,头三个月每月查一次肝功能。三个月查一次EB核苷酸定量,还有EB亚群。
回复

使用道具 举报

20

主题

151

帖子

1183

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1183
发表于 2020-3-26 20:52 来自手机 | 显示全部楼层
哦啦啦! 发表于 2020-3-26 20:36
北儿一般第一次,血常规,肝生化,细胞因子,病毒含量,25,107a,nk.

请问107a主要是查哪方面的,我们停药半年多了没查过这个

回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
479949
发表于 2020-3-26 21:10 | 显示全部楼层
陈丹丹 发表于 2020-3-26 20:52
请问107a主要是查哪方面的,我们停药半年多了没查过这个

      CD107a可以快速分类HLH:淋巴细胞颗粒介导的细胞毒途径;影响细胞毒脱颗粒途径的基因缺陷:CD107a表达明显下降;
      
       而其他原发的HLH,如PRF1、XLP-1、XLP-2及继发性HLH:CD107a表达正确。

       遗传性HLH中与CD107a相关的基因有UNC13D、STX11、STXBP2、RAB27A、LYST、AP3B。


回复

使用道具 举报

12

主题

80

帖子

384

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
384
发表于 2020-3-26 21:44 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥好专业
回复

使用道具 举报

30

主题

1290

帖子

4278

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4278
发表于 2020-3-26 21:47 来自手机 | 显示全部楼层
我家不明原因的在北儿复查,血常规,生化,细胞因子,scd25. 这些,如明确原发病还要做原发病相关检查如eb病毒,原来有没恢复正常的项目,还要复查,如cd107.nk活性等
回复

使用道具 举报

4

主题

32

帖子

745

积分

高级会员

Rank: 4

积分
745
发表于 2020-3-26 21:51 来自手机 | 显示全部楼层
我觉得开始就查噬血那几项指标即可!血常规,铁蛋白,肝功能之类吧!我们去复查就说查噬血相关的,医生就会开好单子!
回复

使用道具 举报

16

主题

8967

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33024
发表于 2020-3-26 23:33 来自手机 | 显示全部楼层
一般没有骨穿,都是抽血,血常规,肝功能,铁蛋白,scd25,细胞因子,eb病毒之类的
回复

使用道具 举报

52

主题

1916

帖子

5741

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5741
发表于 2020-3-27 06:24 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-3-26 21:10
CD107a可以快速分类HLH:淋巴细胞颗粒介导的细胞毒途径;影响细胞毒脱颗粒途径的基因缺陷:CD107a ...

亮哥好崇拜你啊
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
479949
发表于 2020-3-27 10:03 | 显示全部楼层

我是复制盗用楼上 arroa  张大神的论文片段,楼上那位才是真大神!
回复

使用道具 举报

热门推荐
七个月男宝,CYBB基因突变慢性肉芽肿病合并嗜血!求助广大病友!
七个月男宝,CYBB基因突变慢性肉芽肿病合并
七个多月男宝,基因查出慢性肉芽肿病,而后感染了鼻病毒,引发肺炎,肺泡灌洗查处肺部
停药四个半月的复查结果,麻烦大佬看看
停药四个半月的复查结果,麻烦大佬看看
五岁,25年2月噬血,8月停药,现停药四个半月的复查结果,复查前半个月有点小感冒,本
各位大佬,帮忙看看这便血的情况?
各位大佬,帮忙看看这便血的情况?
孩子14岁,2025年10月感冒,有发烧症状,给药能退烧,反复中于10月22日住院于
14岁男孩肝手术后七天
14岁男孩肝手术后七天
还是不怎么看的懂
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明!——   康复之路的记录
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明
2023 年的岁末,凛冬裹挟着寒意,将我家的天,生生压垮。 12月26日
成人 T细胞淋巴瘤合并噬血 移植后 康复报到(家属感言)
成人 T细胞淋巴瘤合并噬血 移植后 康复报到
喜剧雷同,然而不幸,却各有各的命运,庆幸阳光总在风雨后。 我家
EB病毒噬血复发的宝宝停药后,流感发烧的治疗记录  ———   病友经验
EB病毒噬血复发的宝宝停药后,流感发烧的治
转眼间我家孩子已从去年正月初发病到现在已经过去了一年零4个月的时间,经
成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征,结疗两个月后的结果
成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征,结疗两个
来医院评估检查,发现,EB感染了B细胞6.6的三次方,用了每天20g丙球冲击,冲击了五天
脐带血植入失败后,血小板自己恢复正常了,半年后eb病毒全血又转阳了
脐带血植入失败后,血小板自己恢复正常了,
我家现在9岁8个月,2025年3月份脐带血植入失败,后面血小板血红蛋白自己上来了,eb病
6岁8个月宝贝前来康复报到,停药一年八个月了!
6岁8个月宝贝前来康复报到,停药一年八个月
家人们,今天我想和大家分享一下我家小孩与噬血细胞综合征这场艰难战斗的历程
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表